Смерть ребенка с ВДКН

[Мама Богдана]

Мой мальчик умер две недели отроду. Стал беспокойным, затем вялым, сонливым, резко отказался от груди. Врачи не смогли установить правильный диагноз, соответственно лечили неправильно. У ребенка начались судороги с остановкой сердца, в реанимации впал в кому и умер. После вскрытия была обнаружена гиперплазия надпочечников. Сказали, что все равно не жил бы. Когда нашла этот форум и поняла, что такие детки живут и еще как, не могу найти себе места. Хотим с мужем еще родить ребеночка, но не хотим больше терять... Знаю теперь, что может родится здоровый ребенок, а может и больной. Все ли дети с сольтеряющей формой живут долго и счастливо при правильном лечении или есть случаи, которые закончились смертью ребенка? Может у кого нибудь были подобные случаи? Если случится так, что родится больной ребенок, каков процент того, что все с ним будет хорошо?

[MAPINA]

Вы успокойтесь, не обязательно так случится опять. Вам с мужем нужно пройти генетическое исследование, посетить генетика и разобраться с прогнозами. Всё зависит от формы. Очень вам соболезную, представляю всю тяжесть случившегося, но на форуме и в группах посвящённых этому заболеванию много мамочек у которых дети 2,3 и 1 здоровы, даже двойняшки один здоров, а у другого есть. В конце концов можно рассмотреть ЭКО, эта тема активно обсуждается нашими девочками. И диагностику плода можно сделать. Может помощь не оказали во время малышу, теперь вы знаете риски, всё будет хорошо. Наши детки растут, хорошо себя чувствуют, принимают витаминки, много взрослых ВДКН щиков нам советами помогают, и утверждают, что живут нормальной полноценной жизнью. Удачи вам моя милая Мама Богдана, ВЕРЬТЕ, НАДЕЙТЕСЬ И ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!

[Мама Богдана]

Спасибо большое за поддержку, она очень нужна сейчас...

[Марина_Братск]

Нет слов, какими выразить вам сочувствие...
Моему мальчику сейчас полтора года. Выписывались из роддома здоровыми, дома на третей неделе жизни стал вялым, появилась рвота. Попали в больницу - сразу в реанимацию. Тоже уже остановки сердца были... Сейчас все хорошо. Месяц назад перенес операцию сердца по поводу врожденного порока. И да, есть двое старших детей - здоровые. О существовании ВДКН мы вообще узнали только с появлением младшего сына...

[zhuravlig]

Мои соболезнования.
Жалко маленького.

...По сути, все, кто здесь на форуме, могли оказаться в такой ситуации, потому что не знали о ВДКН раньше. Нам в РДКБ 12 лет назад тоже сначала указали на проблемы с ЖКТ. Ладно, один из врачей попался грамотный...
...не подберешь слов.
Покой его душе.

[Марина_Братск]

Вот здесь на форуме http://vdkn-med.ru/forum/viewtopic.php? ... &start=310
обсуждают, как решиться на рождение ребенка, когда знаешь, что у него может быть ВДКН.

[Amber_girl22]

Мои искренние вам соболезнования! Правильно тут говорили про генетику вам с мужем, попробуйте потом биопсию хориона при беременности, и, говорят, можно самим пробирки на неонатальный скрининг отвезти, чтобы его как можно быстрее сделали. У меня малыш стал беспокойным на 2-3 день, вялый и сонный-на 4 день, на 8 все было уже очень плохо, хотя на системах постоянно сидели с 4 суток. Огромное спасибо нашим врачам, которые, не смотря на то, что сначала подумали про неврологию-ввели нам гормоны, когда не увидели улучшений. День не дождались скрининга. Мы оказались в ОДКБ, чудом не уехали домой(заведующая в роддоме подстраховалась). Это чудовищная ошибка у вас, поверьте-с таким диагнозом детки живут и хорошо развиваться, главное вовремя врачам им помочь( Моему сыну сейчас 3,9