1. Мамы спрашивают, как сказать о заболевании. Мне кажется, и у меня так было, что можно разделять ВДКН и АГС. "Почему я пью таблетки?" - "Потому что есть такой орган, называется надпочечник. Он не работает вот и надо пить таблетки". Я с детства знала, где они находятся и ничего плохого, что они не работают не видела. У диабетиков же не работает поджелудочная, а у меня - надпочечники. Они же колют инсулин и живут. А мне даже легче - я не колюсь, а пью лекарство... А вот про АГС - когда ребёнок станет достаточно взрослым...
2. Пишут, что "инвалидом не ощущаю" и комиссию не проходят. Так можно инвалидом себя не ощущать, а инвалидность иметь


3. О том, что вырастет ребёнок и будут обвинять... В 17 лет в детской больнице познакомилась с девочкой, у которой диагноз совпадал один в один. Только ребенок был детдомовский... И "распорядок" жизни у ребёнка был такой - полгода в больнице, потом выписывали (больше держать ребёнка нельзя), потом три недели в детдоме, криз (а кто будет давать ребёнку лекарства в детдоме?) и опять полгода в больнице... На момент встречи ей было 5 лет... И тогда я поняла, что мне крупно повезло с родителями!

Вот такие мои мысли... Может кому пригодятся...
