врожденный порок сердца

[Марина_Братск]

Родители и детки, здравствуйте!
Хочу рассказать о том, как моего мальчика благополучно прооперировали по поводу порока сердца. Сейчас Трофиму год и 5 месяцев. ВДКН диагностирован практически от рождения. Реанимация, месяц в областной больнице... В год, во время планового обследования обнаружен порок сердца. Оперировать боялись, но тянуть было некуда. В итоге, все обошлось очень хорошо. Мы уже две недели как дома. Слава Богу и врачам новосибирского НИИ паталогии кровообращения имени Мешалкина.
Все подробности я изложила в статье, опубликованной на одном из порталов моего города. Вот она:

ДЕЛА СЕРДЕЧНЫЕ,

или где лечиться - одно удовольствие

Воспитывая троих детей, в поликлиники и больницы мне приходится обращаться регулярно. Волею судьбы, недавно мы с младшим ребенком побывали в невероятно современной клинике, где, кажется, каждая мелочь учтена, где все сделано с заботой о пациенте. Где лечат с применением передовых технологий и улыбаются: и врачи, и медсестры, и даже санитарки. Да, так бывает в нашей стране. Причем бесплатно, по полису.

Моему младшему сыну Трофиму едва исполнился год, когда на плановом обследовании в Иркутске у него нашли порок сердца - дефект межпредсердной перегородки. Попросту говоря, дырку там, где быть ее не должно. И дырка большая, тянуть с операцией не советовали. Иркутские хирурги не скрывали, что их весьма пугает другой, врожденный диагноз моего мальчика – серьезные эндокринные нарушения. Пациентов с таким сочетанием заболеваний у них до сих пор не было. «Гормоны, которые принимает ваш ребенок, мы колем все пациентам после операции – они помогают организму справится с вмешательством. Что будет в вашем случае, мы не знаем. Шансы выжить? Даже не 50 на 50. Возможно 20%... Но без операции жить будет мало и плохо». Впрочем, официально отказать в операции они не могли. Нам же не хотелось быть первопроходцами. И тогда лечащий врач едва ли не шепотом, в пустой ординаторской посоветовал ехать в Новосибирск, в институт патологии кровообращения имени Мешалкина. Я написала добровольный отказ от операции в Иркутске и вернулась в Братск собирать документы.

Далее события развивались стремительно. Через официальный сайт института я отправила сканированные документы. Сразу пришло уведомление, что письмо получено и направлено на рассмотрение. Примерно через неделю прислали ответ, в котором было сказано, что нас приглашают на прием в поликлинику, и, если заявленный диагноз подтвердится, нас сразу госпитализируют и прооперируют. Для этого нам предложили оформить квоту через областной Минздрав.

На оформление квоты ушло меньше недели. Я собрала необходимые бумаги, и через Братскую детскую больницу электронной почтой их отправили в Иркутск. Затем оттуда позвонили и сообщили, что наше прошение удовлетворено. В эту же минуту я перезвонила в Новосибирск, и там сказали: «Да, в нашей базе данных ваша квота уже есть».

Признаться, я уже тогда была поражена уровнем сервиса новосибирского института. Например, телефонное соединение всегда начиналась словами: «В целях улучшения качества обслуживания все разговоры записываются». А первое письмо из клиники заканчивалось так: «Стандартный срок консультации и подготовки ответа составляет 10 рабочих дней. Мы обязательно постараемся обработать Ваш запрос в кратчайшие сроки. Благодарим за оказанное доверие!».
Но главное удивление ожидало нас впереди.

В Новосибирск мы прилетели 25 января – специалист, назначавший дату госпитализации, любезно подстроился под наш самолет, летающий раз в неделю. Не успели мы оформить документы в детской регистратуре, как нас уже позвали в кабинет УЗИ. Затем небольшое ожидание в уютном холле, где помимо множества удобных диванчиков был детский стол со стульями, раскрасками и карандашами, телевизор с мультиками и огромный ухоженный аквариум. Вышла медсестра, раздала всем маски и попросила надеть. И вот уже нас позвали в кабинет кардиолога. Еще один осмотр, сверка (все ли справки с собой?), и нас передают в приемный покой. А здесь - и кабинки для переодевания, и тележки (как в супермаркетах), чтобы довезти многочисленную поклажу до отделения.

За вторую половину дня, что мы провели в стационаре, медики провели почти столько же исследований, что и за две недели в Иркутске: рентген, ЭКГ, анализ крови и т.д. Только на рентген нам пришлось сходить самим. Остальные процедуры и тогда, и впоследствии специалисты делали прямо в палате.

Операцию назначили на ближайший четверг. Я спросила у лечащего врача Марины Новиковой, были ли у нее больные с аналогичным сочетанием диагнозов. Она сказала: да, за тридцать лет работы - два таких человека. Ни тени испуга в ее глазах я не увидела. Марина Альбертовна добавила: «Зачем нужна медицина, если топтаться на месте? Оперировать надо, откладывать некуда. Будем думать о хорошем».

Мы перевели дух и осмотрелись. Красивое, видно, недавно отремонтированное отделение. В основном, палаты рассчитаны на двух мам, хотя есть пара трехместных палат и несколько одноместных. В каждой имеется стульчик для кормления и детских кроваток столько же, сколько взрослых (И в Иркутске, и в Братске в разных отделениях мне неоднократно приходилось просить кроватку для ребенка, их иногда не хватало, тогда обходились стульчиком, чтобы иметь возможность хотя бы отлучиться в ванную).
На пластиковых окнах – рулонные шторы с детским рисунком, под ними – современные радиаторы с регуляторами, на стенах – светильники, яркость которых можно самостоятельно регулировать. Вместо тумбочек – вместительные комоды. При входе в палату - раковина с зеркалом. Прямо напротив – ванная комната. В ней, помимо душа для мам и полноценной ванны для детей, стиральная машинка-автомат и сушилки с электроподогревом. Рядом – кухня. Настоящая кухня, со столами, шкафчиками, раковиной, керамической электроплитой, холодильником, кулером и гладильной доской.

Пять раз в день нам привозили питание прямо в палату. Вкусное, разнообразное, я бы даже сказала, обильное питание. После первого завтрака везли второй: два яблока, или два банана, или два апельсина, а как-то раз - два граната! На полдник подавали баночки с яблочным пюре, стаканчики с йогуртом, глазированные сырки. После ужина на кухню выставлялись несколько литров пакетированного молока и кефира, чтобы каждый мог взять, сколько нужно. Навещать нас было некому, и мы прекрасно обходились больничным меню. Сын даже набрал полкило веса.

Почему я все это подробно описываю? Мне не довелось, конечно, бывать ни в операционной, ни в реанимации. Но я была уверена, что раз люди уделяют столько внимания вещам второстепенным, то медицинская часть у них точно на высоте. На официальном сайте я прочитала, что в институте им. Мешалкина делают более 6 тысяч операций в год. Вдумайтесь: более двадцати операций в день! Конвейер, в лучшем смысле слова, работа хирургов, анестезиологов, реаниматологов отточена до автоматизма. Двухпроцентную смертность дают, в основном, недоношенные дети весом от 500 граммов, у которых и без сердечных пороков шанс выжить минимален.
Владивосток, Южно-Сахалинск, Чита, Улан-Удэ, Тува, Омск, Красноярск, Абакан – вот география мам, с которыми я успела познакомиться лично. Похоже, едут сюда отовсюду, в том числе, из ближнего зарубежья – в приемном покое мы слышали много иностранных наречий.

Еще немного о вещах, меня поразивших. Как я уже говорила, улыбались нам все. Начиная с врачей и заканчивая санитарками. Когда мы пару раз заблудились в бесчисленных коридорах, нас окликали и вызывались проводить. Даже когда я по глупости забила раковину гречкой, решив самостоятельно помыть за собой тарелку (чего и не требовалось), на меня лишь поворчали для острастки.

Когда сын в палате отходил от наркоза, его посоветовали не одевать. Но ему все равно было жарко. Без всяких просьб медсестра, заглядывавшая к нам каждые несколько минут, принесла вентилятор.

Раз в неделю постовая сестра раздавала нам по внушительной пачке влажных салфеток. Когда у меня закончилась молочная смесь, мне выдали полную банку, причем нужной, не самой дешевой марки. Говорят, обычно выдают и памперсы, и впитывающие пеленки, но во время нашего пребывания случился перебой с поставками.

В холле, где располагается сестринский пост, под запретом были только звуковые игрушки. Дети могли играть друг с другом, лазить по специальным мягким матам и диванчикам, рассматривать и трогать огромный аквариум, который, тем не менее, всегда был чистым.

В общем, ожидание операции не было томительным. Как и последовавшая за ней неделя. А на восьмой день нас уже отпустили домой. На прощание нам предложили заполнить анкету пациента, в которой можно было высказать свои пожелания по усовершенствованию клиники. Я, если честно, растерялась.

[MAPINA]

Марина, скажите, а в роддоме вам делали УЗИ сердца? Просто нам тоже поставили не закрытое овальное окно, кардиолог смотрел потом ещё раз сказала, часто встречается ничего страшного. Как выражался порок до года, были ли внешние проявления? Рада благополучному исходу операции, и тому, что есть в нашей стране и хорошие клиники и специалисты!

[Марина_Братск]

Марина, у нас при рождении тоже было не закрытое овальное окно. В три месяца на УЗИ сказали, что оно закрылось. Насколько я потом поняла со слов новосибирских кардиологов ООО и дефект межпредсердной перегородки напрямую между собой не связаны. Но все равно лучше наблюдаться, конечно. До того, как порок нашли, нас ничего не беспокоило. Была потливость да, но мы списывали на ВДКН и на наследственность (свекровь, папа и другие дети тоже потеют больше обычного).
Пока мы лежали в Иркутске, видели детей, у которых порок выявляли в 4 года, в 12 лет. И опять же, как я поняла, дело не в плохой диагностике, а в том, что хотя он и называется врожденным, но проявляться может не сразу.

[MAPINA]

Спасибо за ответ Марина, здоровья вам с сынишкой.

[Апполинария]

Нам 5 лет, у нас до сих пор не закрыто овальное окно, каждый год контролируем, постепенно закрывается..

[MAPINA]

Апполинария, нам тоже так сказали контроль и всё, мне информация попадалась, что многие всю жизнь живут и не знают об этом. У нас никак пока не выражается, головка потеет когда сосёт и когда перегреемся.

[Александра I]

У нас никак пока не выражается, головка потеет когда сосёт и когда перегреемся.

А Вы это с пороком сердца связываете? У моей дочери тоже голова потела ровно до тех пор, пока не нашла я нормального педиатра, который прописала нам витамин Д3, предварительно сказав, что я явное проявление рахитических состояний. Пропили мы в лошадиных дозах этот витамин и все. Более таких проблем не было.

[Марина_Братск]

Да, Александра, рахит нам тоже кстати ставили. Пиши д3 по 4 капли в день месяц, теперь по 2 капли.

[MAPINA]

Александра. мы тоже пьем витамин Д3 у нас его сразу всем зимним деткам назначают. с 1 м пили,сейчас нам 3м. решили отдохнуть передозы опасны, а вот потливость именно головки имеется. Я конечно немного паникёр, раз есть проблема в "делах сердечных" вот и надумаешь.. Ничего, сейчас разберёмся с дозировками, едем к эндокринологу, 3м. прошло, сдали анализы, ждём результаты. А потом кардиологов атакуем

[Апполинария]

У нас тоже голова потеет..особенно когда спит, и рахит нам никогда не ставили...всегда потел...куртку одеваем на х/б водолазку, с улицы всегда сырой приходит, даже если не бегал..