Огромная доза кортефа

[Алексей]

Добрый день!
10 декабря 2015 г. У меня родилась дочь, с роддома её сразу перевели в отделение для недоношенных детей и поставили диагноз ВДКН сольтеряющая форма. Неонатальный скрининг 17-он прогестерон показал 750 нм/л при норме в 90 нм/л, сделали еще раз 17-он прогестерон показал 1499 нм/л после чего начали колоть сначала преднизолон, потом гидрокортизон анализ 17-он прогестерон показал 340 нм/л – перешли с уколов на таблетки кортеф назначили 2 раза в сутки по 10 мг т.е. по одной таблетке. После того как я говорил им что все пьют таблетки по 3 раза в день т.к. они действуют по 8 часов, после чего в обед добавила еще пол таблетки т.е. 5 мг и того в сутки 25 мг. Эндокринолога в отделении нет, советуются с каким-то эндокринологом, но складывается впечатление что она в первый раз столкнулась с этим заболеванием. Про кортинефф вообще ничего не слышали.

У меня вопрос не много ли 25 мг в сутки кортефа для для девочки которой 1,5 месяца и через сколько нужно опять сдавать анализы на 17-он прогестерон чтоб менять дозу и может еще какие-то анализы нужно сдавать?

Может кто подскажет формулу расчета дозы или опытного эндокринолога по ВДКН в Ростове-на-Дону?

[Tanush]

Я, конечно, не врач, но приведу для сравнения. Моей дочери 5.5 лет. Она 112 см , чуть больше 20 кг и мы пьем 12.5 мг в сутки

[Svetok-frol]

Добрый день!

10 декабря 2015 г. У меня родилась дочь, с роддома её сразу перевели в отделение для недоношенных детей и поставили диагноз ВДКН сольтеряющая форма. Неонатальный скрининг 17-он прогестерон показал 750 нм/л при норме в 90нм/л, сделали еще раз 17-он прогестерон показал 1499 нм/л после чего начали колоть сначала преднизолон, потом гидрокартизон анализ 17-он прогестерон показал 340 нм/л – перешли с уколов на таблетки кортеф назначили 2 раза в сутки по 10 мг т.е. по одной талблетке. После того как я говорил им что все пьют таблетки по 3 раза в день т.к. они действуют по 8 часов, после чего в обед добавила еще пол таблетки т.е. 5 мг и того в сутки 25 мг. Эндокринолога в отделении нет, советуются с каким-то эндокринологом, но складывается впечатление что она в первый раз столкнулась с этим заболеванием. Про картинеф вообще ничего не слышали.

У меня вопрос не много ли 25 мг в сутки картефа для для девочки которой 1,5 месяца и через сколько нужно опять сдавать анализы на 17-он прогестерон чтоб менять дозу и может еще какие-то анализы нужно сдавать?

Может кто подскажет формулу расчета дозы или опытного эндокринолога по ВДКН в Ростове-на-Дону?

Алексей, Вы из какого города? Вам нужен грамотный эндокринолог. Попробуйте здесь написать Наталье Юрьевне, может она Вам что-то посоветует или проконсультирует Ваших врачей? Ещё где-то были телефоны горячей линии ВДКН, может быть там получится проконсультироваться Вам или Вашим врачам.

[Алексей]

Всем спасибо за ответы

[Алексей]

Алексей, Вы из какого города? Вам нужен грамотный эндокринолог. Попробуйте здесь написать Наталье Юрьевне, может она Вам что-то посоветует или проконсультирует Ваших врачей? Ещё где-то были телефоны горячей линии ВДКН, может быть там получится проконсультироваться Вам или Вашим врачам.

Я из Ростова-на-Дону - город вроде миллионник, а со специалистами по ВДКН проблема

[оксанаoksana]

Алексеи,в контакте есть группа вдкн,добавьтесь туда,там кто-то был с Ростова и спросите у них у кого наблюдаются они..https://vk.com/club98734866

[elenai]

Алексей, мы вас ровно на год старше. Дочка родилась 10 декабря 2014. У нас 17ОН тоже зашкаливал, но доза была значительно меньше, кажется, 10 мг. в сутки, а потом постепенно уменьшалась. 17ОН сдается раз в три месяца.

[Алексей]

Алексей, мы вас ровно на год старше. Дочка родилась 10 декабря 2014. У нас 17ОН тоже зашкаливал, но доза была значительно меньше, кажется, 10 мг. в сутки, а потом постепенно уменьшалась. 17ОН сдается раз в три месяца.

Елена, прикольно что Ваша дочка родилась с моей в один день

[Ксюня]

Добрый вечер! Алексей, у нас тоже девочка, мы родились 18 ноября 2015 года. Диагноз такой же - ВДКН сольтеряющая форма, первоначальный скрининг показал 350 н/м. После роддома попали в больницу патологию новорожденных, где стали лечить- мы пили первое время Кортеф по 0,333 мг. Три раза вдень и кортинефф по 1/2 таблетки два раза в день. Но тоже я считаю большая доза, стал набираться вес у ребёнка очень быстро. Как у Вашего ребёнка с весом?

[MAPINA]

Алексей, не решалась вступить в переписку, конечно же я не медик, но у нас с вами похожая ситуация, мы родились 11.11. тоже девочка, по скринингу 716, нам назнчил эндокринолог 1\6 КОРТЕФА, 1/4 кортинеффа 3 раза в день 6,14,10. на вес 4 кг.57 рост. Он главный эндокринолог педиатрии нашей респ. профессор. Сказал первую дозу как можно раньше давайте, остальное через 8 часов, мы так сами определили время, ещё отметил давать вместе. Хотя нам ставит простую вир. форму кортинефф назначают всем грудничкам Вы не пишете какая у вас форма. Мы сдаём анализы каждые 3 месяца, вот в последних числах февраля сдадим 17оп, ренин, тестерон.и опять поедем.может пересмотрит дозу. Пока всё нормально,развиваемся как обычные малыши. Здоровья вашей малышке, думаю найдёте специалиста своего дела и всё будет хорошо, удачи!