Сняли инвалидность

[Anna]

Спасибо за такую подсказку! Попробуем и мы в Новосибирске пробить до 18 лет!

[Leisan]

Добрый вечер, нам в конце октября продлили инвалидность до 18 лет. Муж составил приложение к заявлению на комиссию МСЭ (не могу приложить тк расширение docx запрещено администратором). У нас было 4 записи в карте о том, что мы ребенка подкалывали солу-кортефом и в выписке о последней госпитализации из РДКБ эндокринолог просто в общем написала что бывает от 4 до 6 кризов в год. А сама комиссия как то особо ни чего не расспрашивала, тока ребенка спросили про детский сад, как часто в него ходит и как ей там нравится или нет. А нам задали вопрос что вас беспокоит на данный момент и все......

Вложение есть!!! (Модератор).

Извините,а сколько лет вы ходили на комиссию чтобы продлить до 18 лет.мы просто идем всего второй раз.наверно до 18 дают когда уже раза три-четыре сходили на комиссию?

[Тори]

Ой, как же хорошо, больше не придется ходить по врачам и комиссии что-то доказывать.
Мы вот 10 лет ходим и все на 1 год продлевают...

[Ленчик]

Мы на комиссии были в месяц, в 2,4, 5 и в 6 лет. Притом что они уже в 5 нам намекали что у вас все хорошо....

[zhuravlig]

Привет всем!

На встрече с Уполномоченным по правам ребёнка по РБ было решено следующее:
от меня (от нас всех) ждут официального письма (петиции) от имени нашего форума (сообщества) с указанием главной проблемы и доводами, которые по нашему мнению выявляют необходимость внесения изменений в Закон (подзаконные акты), которая даст возможность исправить ситуацию с неправомерным отказом в оформлении инвалидности нашим деткам. Вот. Как-то так...

Как это будет - распечатанное письмо или же электронный документ - не важно. Этому "Посланию" могут дать ход во-первых, для ознакомления начальнику Бюро МСЭ и Министру здравоохранения РБ, и даже готовы устроить личную встречу с нами здесь на местном уровне, во-вторых, через депутатский корпус могут содействовать доведению проблемы до законодателей и, возможно, обратить внимание на это именно через внесение изменений, в третьих, скоро (не знаю когда) состоится встреча уполномоченных по правам ребёнка со всей России... Вот здесь то как раз хотелось бы заострить ваше внимание: с этой петицией могут обратиться не только в Башкирии, но и везде и повсеместно.

Я честно скажу: я не знаю как пойдёт дальше... уже столько мы писали всяких писем...

Но, в любом случае, сделать будет лучше чем не сделать.
Что мы можем сейчас: наверное, было бы правильно, если мы возьмём за основу чей-то текст, чтобы каждый мог согласиться или не согласиться и добавить свои соображения. В итоге получится некое универсальное письмо, которое и нам самим добавит уверенности, и станет официальной позицией несогласных с Приказом 664.

Попробуем?

[zhuravlig]

http://council.gov.ru/press-center/news/60962/ - только что прочитал эту информацию.
Так ведь это то что надо! Приказ 664 отменён!
Теперь осталось только узнать - не намудят ли они (законотворцы) дальше, не придумают ли новые "критерии"...
Теперь уже мы можем вновь оформляться спокойно?!
Или я что-то не понял?!

[Amber_girl22]

Приказ, если не ошибаюсь, был разработан до 01.2016.*проверила*

8 эксперт (18.12.2014 07:15)
1 декабря 2014г. опубликован Федеральный закон №419-фз, который внес изменения в множество других законов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов. При этом из оснований для установления инвалидности ИСКЛЮЧАЮТСЯ ограничения жизнедеятельности! Будем оценивать только нарушения функций по приказу №664н и делать вывод о группе. Этот закон вступает в силу с 01.01.2016г., т.е. через год.
10 коллекционер (23.12.2014 18:16)
Закон вступил 23.12.2014г. Откуда взята дата с 01.01.2016?
12 эксперт (24.12.2014 10:02)
С 23.12.2014г. вступил в силу не Закон, а приказ Минтруда № 664н. А Федеральный закон №419 вступает в силу через год.

Будем надеяться, что не намудрят, но пока новый приказ не вышел-не порадуешься. Поищу пока, что за фрукт этот закон. Я, кстати, нашла вот такую статью- там про изменение сердца при неадекватной дозе http://meduniver.com/Medical/cardiologia/197.html

[Amber_girl22]

А вообще, есть петиция, но она мало голосов набрала, можно попробовать ее переработать и заново пустить https://www.change.org/p/%D0%BF%D1%83%D ... responsive

Сенатор проинформировала, что проектом государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» на 2011-2020 годы» в 2018 году предусмотрена разработка для детей отдельных классификаций и критериев установления инвалидности с учетом Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей и подростков.

хм, интересно
http://center-albreht.ru/homepage/sotru ... orovya-mkf вот что про нее нашла
и еще http://www.invalidnost.com/forum/11-2459-1

[Александра I]

http://council.gov.ru/press-center/news/60962/ - только что прочитал эту информацию.
Так ведь это то что надо! Приказ 664 отменён!
Теперь осталось только узнать - не намудят ли они (законотворцы) дальше, не придумают ли новые "критерии"...
Теперь уже мы можем вновь оформляться спокойно?!
Или я что-то не понял?!

Игорь, не мути воду:)) ничего не отменено.
Новый документ пока только в процессе разработки.

[zhuravlig]

Так я и не мутю
Я хочу понять, надо ли дальше завязываться с Уполномоченными или...? Если новый документ уже в процессе разработки - остается только ждать. Мы же этого и хотели.