Сняли инвалидность

[Amber_girl22]

Давайте еще в совет федерации напишем! http://council.gov.ru/press-center/news/56323/

[zhuravlig]

...сходил я сегодня на приём к Уполномоченному по РБ по правам ребёнка.
Пока результат никакой, потому что принимала даже не она. Времени, видите ли нет совсем. Однако, официальный приём граждан через общественную приёмную будет в понедельник, 23-го...
Там она просто обязана быть.
Посмотрим...

Господа! Моя задача выйти на Астахова П.А. через нашего уполномоченного.
Давайте набросаем вопросы, тезисы, чтобы я мог бить точно в лоб - т.е., чем мы можем доказать, что поголовное снятие инвалидности по нашему заболеванию - решение неправильное. Закон мы изменить не сможем, по крайней мере, в одночасье, но в частном порядке должны разобраться.
Пока у меня только эмоции и что-то типа: "редкое генетическое заболевание, практически отсутствие жизненно важного органа, необходимость постоянного врачебного контроля - а сегодня мы этого лишены..." В общем, только общие фразы.
...и вызывают они только сочувствие - не более того.

Кто-нибудь может завернуть так, чтобы ей (уполномоченному по ПР) захотелось сразу Павлу Алексеевичу позвонить?...
Или может подскажете что-нибудь?

[Александра I]

Игорь, это не эмоции, это ограничения жизнедеятельности.
Добавь к этому пожизненная гормональная терапия, с возможной резкой коррекцией доз и инъекции. Последние два пункта ребенок самостоятельно осуществить не в состоянии. Значит, необходим контроль со стороны взрослых.
А также скажи, что неоказание квалифицированной медицинской помощи в кратчайшие сроки приводит к потере сознания и коматозному состоянию. Как проходит реактивный криз (может научно он так и не называется, но мы на себе испытали) расскажу, если надо. Страшно, если честно. У нас состояние от вялости, рвоты до потери сознания наступило в течение 40 минут. Спасла только убойная доза солу-кортефа внутримышечно и медленное поглощение физраствора перрорально.

[zhuravlig]

У нас были и фибрильные судороги, и "черти" в глазах при температуре под сорок. Нам самим есть что рассказать, к сожалению....
Но, в любом случае, попробую соединить все "страшилки".
Надо только какой-то убойный фактор. Чтобы...бл....

[Amber_girl22]

Убойнее криза ничего не найдем. У меня такие еще мысли, они конечно нифига не убойные, но все же: мы делим таблетки на 6-8-10 частей без образования и способностей потому что так надо- да и без инвалидности порошков нет, делаем уколы самостоятельно, тоже-куда попадем, скорая может опоздать. Дети пьют до 6 раз в день, тут без взрослого не обойтись. Любая инфекционная болезнь страшна для наших детей, ведь она может спровоцировать криз. Иммунитет подавляется нашими таблетками. Проблемы девочек и их родителей еще можно добавить, все эти неприятные психологические проблемы...У некоторых родителей нет возможности сдавать анализы раз в месяц, ведь они не дешевые. А еще можно добавить, что по новорожденным мальчикам внешне наличие заболевания найти нельзя, и скрининг опаздывает

[zhuravlig]

Ок. Понято.

[Amber_girl22]

о! еще есть одна мысль. Нигде в приказе не написано, что эти критерии для детей(%), равняют критерии для взрослых и для ребятишек, которые еще обслужить себя не могут. В комиссиях говорят, чтоб доводили до жизнеугрожающих состояний несколько раз в год! Не занимались своими детьми, короче. И еще можно сказать, что лекарствами по региону не обеспечивают в полном обьеме для всех нуждающихся, родители за свой счет покупают...

[Svetok-frol]

Ещё же есть дети у которых резко падает сахар и может быть гликемическая кома.
И криз не всегда могут предотвратить родители, бывает дело доходит и до реанимации.

[Наташа Р]

я вообще не пойму, почему для назначения инвалидности за основу взято КОЛИЧЕСТВО кризов. Это скорее говорит о неправильно назначенном лечении или как?

[Ленчик]

Добрый вечер, нам в конце октября продлили инвалидность до 18 лет. Муж составил приложение к заявлению на комиссию МСЭ (не могу приложить тк расширение docx запрещено администратором). У нас было 4 записи в карте о том, что мы ребенка подкалывали солу-кортефом и в выписке о последней госпитализации из РДКБ эндокринолог просто в общем написала что бывает от 4 до 6 кризов в год. А сама комиссия как то особо ни чего не расспрашивала, тока ребенка спросили про детский сад, как часто в него ходит и как ей там нравится или нет. А нам задали вопрос что вас беспокоит на данный момент и все......

Вложение есть!!! (Модератор).