Сняли инвалидность

[zhuravlig]

Выдержка из Приказа 664:
IV. Критерии установления групп инвалидности

8. Критерием для установления первой группы инвалидности является нарушение здоровья человека с IV степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к 3 степени выраженности ограничений одной из следующих категорий жизнедеятельности человека (или их сочетанию), определяющих необходимость его социальной защиты:
а) способности к самообслуживанию;
б) способности к передвижению;
в) способности к ориентации;
г) способности к общению;
д) способности контролировать свое поведение;
е) способности к обучению;
ж) способности к трудовой деятельности.

9. Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее ко 2 степени выраженности ограничений одной из следующих категорий жизнедеятельности человека (или их сочетанию), определяющих необходимость его социальной защиты:
а) способности к самообслуживанию;
б) способности к передвижению;
в) способности к ориентации;
г) способности к общению;
д) способности контролировать свое поведение;
е) способности к обучению;
ж) способности к трудовой деятельности.

10. Критерием для установления третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со II степенью выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к 1 степени выраженности ограничений следующих категорий жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты:
а) способности к самообслуживанию;
б) способности к передвижению;
в) способности к ориентации;
г) способности к общению;
д) способности контролировать свое поведение;
е) способности к трудовой деятельности;
ж) способности к обучению.

11. Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.

Вот у меня ребёнок имеет возможность к самообслуживанию, ориентируется нормально, передвигается, общается без посторонней помощи, может трудиться как и все, ведёт себя нормально, без срывов, учится в обычной школе - НУ КАК ЗДЕСЬ ДАШЬ ИНВАЛИДНОСТЬ?! Она же здорова практически!
Только ей скоро потребуется косметическая операция половых органов, больное сердце (мы стараемся убрать калий в связи с ВДКН, а для сердца наоборот калий нужен), у неё сильно садится зрение, она весит почти 70 кг в 12 лет, повышенная ломкость костей, у неё повышенный тестостерон, очень слабый иммунитет, беспокойный сон всегда. Компенсировать лекарствами удается, но кто помнит отсутствие лекарств на территории РФ, тот поймёт, что наличие лекарств в стране напрямую зависит от расторопности чиновников, которые в свою очередь могут про нас просто позабыть. И тогда, не дай БОГ, придётся нам с вами бегать как ужаленным.

Так как же, без эмоций, найти такую формулировку, при которой любая МСЭ даже вякнуть не посмеет? Чтобы наличие ВДКН, особенно у детей, безусловно определяло установление инвалидности?

[zhuravlig]

главный детский эндокринолог МЗ скорбно сообщила, что изменить приказ невозможно и необходимо родителям смириться, ибо кризис и санкции
Вот это конечно веская причина для снятия инвалидности!

[Александра I]

И это Петеркова.... Кошмар.

[zhuravlig]

Специально перечитал Методичку по АГС...чтобы попробовать написать текст Петиции.
Надо отдать должное составителям — написали настолько доступно и подробно, что даже не найти фразы, которая хоть как-то могла дать повод написать «устрашающие» сведения о ВДКН. Скорее наоборот, постарались успокоить и объяснить что не так страшен чёрт.... как его малютка.

Кроме этого, прочитал вышеупомянутые Петиции от Диабетиков и родителей детей с «волчьей» губой.

Ну и что могу сказать: на фоне возмущения родителей деток с такими серьёзными заболеваниями (ну там на самом деле всё очень плохо) наша с вами «болячка» просто таки не требует пристального внимания со стороны государства. Мы даже как-то смешно что ли выглядим на их фоне. Мне даже нечего написать, чтобы убедить Государство давать нам инвалидность беспрекословно. Осталось только извиниться, что мы столько лет получали пенсии и бесплатные лекарства....

И всё же...
ВДКН — это заболевание неизлечимое, требующее пожизненной терапии.
ВДКН — это нарушение функционирования надпочечников, приводящее к изменениям в строении наружных половых органов, что в свою очередь требует проведения пластических операций, что является не прихотью родителей, а следствием ВДКН. Причём иногда операции приходиться проводить неоднократно.
И самое главное, я считаю: повальное снятие инвалидности с детей с ВДКН приведет к дефициту внимания со стороны Государства (чиновников всех мастей, врачей) к данному диагнозу как к заболеванию вообще. Перестанут выделяться средства на закуп специфических лекарственных препаратов, и соответственно, отпадёт необходимость в их производстве ввиду их ограниченного круга потребителей в масштабах всей страны. И вот это как раз и приведёт к увеличению числа кризов и ухудшению состояния детей с ВДКН в целом. Получается, что мы боремся не столько за себя и за своих детей, а за жизни ещё не родившихся, которые будут лишены всяческой поддержки и обеспечения со стороны Государства.

...я не знаю, как написать Петицию...

Есть у кого мысли на этот счёт? Может попросить самих врачей попробовать разъяснить каким-то образом последствия наличия ВДКН у человека, в частности, у ребёнка. Чтобы хотя бы малышам инвалидность давали до определенного возраста, а...

[Ленчик]

Всем привет!
Да, однозначно поднимать вопрос надо и президенту писать и в сми поднимать тему, чтоб резонанс создать.
в сентябре едем из Екатеринбурга в РДКБ на плановое обследование, потом в октябре у нас переосвидетельствование.
готовы с мужем подготовить первый драфт петиции и оснований, которые можно доносить до МСЭК (пока еще можно) если в 2016 году 664н сменят, инвалидность будут давать от 40%, то будет намного сложнее доказывать правоту и свою точку зрения.
Предлагаю всем активизироваться и уже сейчас накидывать мысли, материалы для петиции. может кто видел читал какие-нибудь труды медиков (диссертации и т.п.) где бы говорилось про смежные и сопутствующие заболевания, обязательно пишите, давайте ссылки на докуметы, чем больше оснований, тем лучше.
юридические обоснования по текущим законам у нас есть, не все их принимают, но они есть, но вот для большой бучи надо еще и вторую часть в виде медицинских оснований, терминов и т.п. а в идеале еще и цифрами подкрепить, например затратами, процентом заболеваемости и т.д., так как с нашими политиками, законодателями, министрами и прочими "деятелями" можно говорить только с позиции цифр и сухой буквы закона, читая его буквально, без домыслов. Слов жалости и слез они не понимают и никогда не поймут, у них же нет таких проблем, а если и есть, то лечатся они в европе, а не местных больницах, где зачастую даже не слышали о таком диагнозе как ВДКН.

Вообщем пишите, давайте материалы и будем готовить документ.
ну и надо быть готовыми к буче в сми, для резонанса, а это сложно психологически, так как требует раскрытия информации и нас и наших детях.
Если мы все к этому готовы и пойдем единым фронтом, то может и получится, а вот если не уверены, то и начинать не стоит.

[Amber_girl22]

Все это очень печально, я тоже ничего не нашла(
Наверное, надо у врачей ЭНЦ спросить, уж кто, кроме них на эти вопросы сможет ответить. У НЮК в частности. Может тему мне создать? Мы октябре только к эндокринологу поедем( А заседать они в ноябре снова будут, насчет изменения 664н
Тоже уже думала о реакции в СМИ. Мне с мальчиком как то легче, мы конечно не распространяемся на счет заболевания, но в случае чего можем раскрыть карты. С другими мальчиками, думаю. похожая ситуация. Но вот смогут ли родители девочек пойти на это?

У меня насчет сольтеряющей только такие еще мысли: 1. все таки иногда скрининг запаздывает. И в отдаленных районах нашей страны могут просто не разобраться с диагнозом ребенка или просто не довести его до больницы, которая находится слишком далеко(у меня знакомые находятся, например, в 350 км от Омска). В деревнях такой диагноз и не знают. В нашем случае нам невероятно повезло на 3 сутки оказаться с желтушкой в Областном стационаре, а не поехать к себе, в "деревню". И когда на 8 сутки случился криз, нам смогли помочь. Страшно представить что бы было, если бы мы выписались из роддома и поехали домой. Так что смертность, хоть не высокий ее процент но сохраняется.
2. Криз все таки жизнеугрожающее состояние, а по новому приказу, у ребенка должно быть их НЕСКОЛЬКО. Почему мы должны доводить наших детей до этого. Наша компенсация и так балансируют на лезвии бритвы. Сегодня все хорошо, а завтра ребенок заболел или переволновался и все...
3. Это генетическое заболевание, неизлечимое, и плод нельзя вылечить внутриутробно. Некоторые пары не решаются на второго малыша.
По деньгам препараты у нас выходят до 5 тыс( это если считать платные порошки), что не сильно много. Диета у нас тоже есть, но специальных затрат не требует(
Еще нашла эту работу: http://d.120-bal.ru/pravo/15215/index.html СКРИНИНГ ВРОЖДЕННОЙ
ДИСФУНКЦИИ КОРЫ НАДПОЧЕЧНИКОВ:
ПРИЧИНЫ И СЛЕДСТВИЯ ОШИБОК МЕТОДА

[Alika]

Я тоже не согласна с этим законом, у меня двое сыновей и так получилось что у обоих ВДКН-сольтеряющая... старшему дали инв в 2014 году, а младшему уже с новым законом отказали... тк кризисов не было, ребенок еще не компенсирован, а отказали. еще и пообещали у старшего снять. я говорю ладно это пока они маленькие, а дальше как? в детсад им нельзя, на что мне возразили что можно в детсад и что будут давать лекарства мед сестры, а они вообще извините в курсе что делать с нашими детками в случае криза??? и работать нельзя и после трех лет бесплатно лекарства давать не будут, потому что нет кода заболевания... т.е. заболевание есть, но его как бы нет... не работающий орган и нарушение в развитии, уже не повод для инвалидности... дадут инв только когда ребенок будет пластом лежать на больничной койке и то подумают... с этим что-то нужно делать...

[Александра I]

Alika, а кто сказал, что нашим детям в детский сад нельзя? И работать нельзя? Откуда такая страсть?:))) Все им можно и даже НУЖНО. И код международный у заболевания есть - Е.25.
Хотя, конечно, статус "ребенок-инвалид" выручает сильно родителей. И лекарство можно худо-бедно получить бесплатно, правда ноги стопчите по самые подмышки пока добьетесь, но можно. И какое-никакое санаторное лечение. Мы правда никогда им не пользовались. И льготы всякие денежные. А ребенку-то этот статус, если честно, без надобности. Ему даже вредно знать о том, что у него есть статус "ребенок-инвалид".

[Наташа Р]

Сняли инвалидность
Сообщение Ленчик » 04 сен 2015, 21:20

Всем привет!
Да, однозначно поднимать вопрос надо и президенту писать и в сми поднимать тему, чтоб резонанс создать.
в сентябре едем из Екатеринбурга в РДКБ на плановое обследование, потом в октябре у нас переосвидетельствование.
готовы с мужем подготовить первый драфт петиции и оснований, которые можно доносить до МСЭК (пока еще можно) если в 2016 году 664н сменят, инвалидность будут давать от 40%, то будет намного сложнее доказывать правоту и свою точку зрения.

Может в Народный Фронт можно обращаться? Занялись же они проблемами здравоохранения, может и проблемами назначения инвалидности займутся?

[Анна Рывага]

А нам дали на прошлой неделе инвалидность до 18 лет! Сейчас сыну 8, до 2025 года . Вот конечно пришлось столько лет жить в ожидании очередной комиссии, но Мы справились.
В октябре иду с дочкой на 2 комиссию , после улетаем на операцию в Москву.