Сняли инвалидность

[Svetok-frol]

А нужна именно реанимация? Можно же планово ложиться в больницу, в качестве обследования. Такая госпитализация их устроит?

[Ирэн]

Девчонки, вас, т.е. нас обводят вокруг пальца((( Какая реанимация= инвалидность??? Где это написано???
Фиксируйте все кризы у врача. При частых кризах это 40%, что по новому приказу это основание для инвалидности.

[Prostomama]

Так в том то и дело. что они не считают кризами или предкризовыми состояниями все "подколки", они ссылаются на то, что в весе не теряете, укол помог. значит ребенок компенсирован!!!! Это как надо ребенка довести, чтобы в весе терять стали???? Разговаривают хамским образом, такое ощущение, что я здорового ребенка пытаюсь больным выставить. После очередного обжалования в главном бюро и я перестала тактично с ними разговаривать и высказала. что думаю. Говорю, т.е., судя по вашим словам, чтобы ребенка признали инвалидом мне надо не давать ей лекарства в течении определенного времени, и когда она потеряет в весе и у нее начнется самый настоящий криз, который угрожает ее жизни, я должна фиксировать это состояние????? Ответ меня просто убил: "Ну у кого какая цель!" И в министерство здравоохранения ходила и в управление по правам ребенка, но везде мне объяснили. что это "шаражка" под названием МСЭК не подчиняется никому. Поэтому и творится такое безобразие. ХАМЫ! Дай Бог, чтобы их дети были здоровы! Никому такого не пожелаю

[Наталья Г. В.]

Так в том то и дело. что они не считают кризами или предкризовыми состояниями все "подколки", они ссылаются на то, что в весе не теряете, укол помог. значит ребенок компенсирован!!!! Это как надо ребенка довести, чтобы в весе терять стали???? Разговаривают хамским образом, такое ощущение, что я здорового ребенка пытаюсь больным выставить. После очередного обжалования в главном бюро и я перестала тактично с ними разговаривать и высказала. что думаю. Говорю, т.е., судя по вашим словам, чтобы ребенка признали инвалидом мне надо не давать ей лекарства в течении определенного времени, и когда она потеряет в весе и у нее начнется самый настоящий криз, который угрожает ее жизни, я должна фиксировать это состояние????? Ответ меня просто убил: "Ну у кого какая цель!" И в министерство здравоохранения ходила и в управление по правам ребенка, но везде мне объяснили. что это "шаражка" под названием МСЭК не подчиняется никому. Поэтому и творится такое безобразие. ХАМЫ! Дай Бог, чтобы их дети были здоровы! Никому такого не пожелаю

Да, согласна хамы там. Пусть уж лучше наши детки растут и развиваются без всяких кризов. И без инвалидности проживем. Сами заработаем и поднимем дочулю на ноги, чем терпеть унижения и хамское отношение МСЭК.

[Svetok-frol]

Так в том то и дело. что они не считают кризами или предкризовыми состояниями все "подколки", они ссылаются на то, что в весе не теряете, укол помог. значит ребенок компенсирован!!!! Это как надо ребенка довести, чтобы в весе терять стали???? Разговаривают хамским образом, такое ощущение, что я здорового ребенка пытаюсь больным выставить. После очередного обжалования в главном бюро и я перестала тактично с ними разговаривать и высказала. что думаю. Говорю, т.е., судя по вашим словам, чтобы ребенка признали инвалидом мне надо не давать ей лекарства в течении определенного времени, и когда она потеряет в весе и у нее начнется самый настоящий криз, который угрожает ее жизни, я должна фиксировать это состояние????? Ответ меня просто убил: "Ну у кого какая цель!" И в министерство здравоохранения ходила и в управление по правам ребенка, но везде мне объяснили. что это "шаражка" под названием МСЭК не подчиняется никому. Поэтому и творится такое безобразие. ХАМЫ! Дай Бог, чтобы их дети были здоровы! Никому такого не пожелаю

Да, согласна хамы там. Пусть уж лучше наши детки растут и развиваются без всяких кризов. И без инвалидности проживем. Сами заработаем и поднимем дочулю на ноги, чем терпеть унижения и хамское отношение МСЭК.

Ну разве никуда нельзя на них пожаловаться? Не на то, что не дают инвалидность, а именно на хамское отношение? Просто сама с таким не сталкивалась, бывают конечно случаи, но мелкие и не значительные. Но я бы написала во все инстанции, куда только можно. Пускай вопроса с инвалидностью это не решит, но может хоть какие-то проверки у них будут и кому-то достанется "по шапке"?

[Prostomama]

Так в том то и дело. что они не считают кризами или предкризовыми состояниями все "подколки", они ссылаются на то, что в весе не теряете, укол помог. значит ребенок компенсирован!!!! Это как надо ребенка довести, чтобы в весе терять стали???? Разговаривают хамским образом, такое ощущение, что я здорового ребенка пытаюсь больным выставить. После очередного обжалования в главном бюро и я перестала тактично с ними разговаривать и высказала. что думаю. Говорю, т.е., судя по вашим словам, чтобы ребенка признали инвалидом мне надо не давать ей лекарства в течении определенного времени, и когда она потеряет в весе и у нее начнется самый настоящий криз, который угрожает ее жизни, я должна фиксировать это состояние????? Ответ меня просто убил: "Ну у кого какая цель!" И в министерство здравоохранения ходила и в управление по правам ребенка, но везде мне объяснили. что это "шаражка" под названием МСЭК не подчиняется никому. Поэтому и творится такое безобразие. ХАМЫ! Дай Бог, чтобы их дети были здоровы! Никому такого не пожелаю

Да, согласна хамы там. Пусть уж лучше наши детки растут и развиваются без всяких кризов. И без инвалидности проживем. Сами заработаем и поднимем дочулю на ноги, чем терпеть унижения и хамское отношение МСЭК.

Ну разве никуда нельзя на них пожаловаться? Не на то, что не дают инвалидность, а именно на хамское отношение? Просто сама с таким не сталкивалась, бывают конечно случаи, но мелкие и не значительные. Но я бы написала во все инстанции, куда только можно. Пускай вопроса с инвалидностью это не решит, но может хоть какие-то проверки у них будут и кому-то достанется "по шапке"?

Можно. в Москву, в Федеральное бюро. Ное если жалобу в главном оставили без внимания, то и там будет тоже самое. Они прикрывают друг друга. Да и в очередной раз рассказывать свои проблемы таким нелюдям нет желания. Они все одинаковые

[ветерок]

Я помнится после отказа в Местном и Главном бюро, писала письмо президенту. Ответ пришел - "все решения принимаются на местном уровне". Нервы потрепали, но все равно желаю не отчаиваться и добиваться своих прав. На наше МСЭ через год подействовал дневник, который я вела ежедневно и случайно захватила на комиссию, в котором записывала все нюансы, связанные с самочувствием ребенка.

[Prostomama]

Я тоже хотела в администрацию президента писать. А потом поняла, справедливости не добьешься.Лучше здоровьем ребенка займусь

[tatiana_m]

Меня больше всего поражает то, что страна одна, закон один, а в каждом регионе (даже в каждом МСЭ) "свои правила"!!!
Я в "главном", делала акцент на то, что наблюдаемся в Москве, т.к. у нас нет специалистов, даже анализы нет возможности официально сдать (договор оформляем на себя, а не на ребенка). И каждых чих фиксировали в карте.
К счастью хамства не было, даже все было очень деликатно.

[elenai]

Нам в 3 месяца инвалидность не дали, сказали, что рано пришли, объяснили все про проценты и частые кризы и отправили домой. Все было деликатно, никакого хамского отношения. Я даже почувствовала облегчение, как-то приятно осознавать, что твой ребенок не инвалид, по крайней мере пока что.