Как это происходит (практика)

[Наталья Г. В.]

Ну вот мы и сходили в главное бюро. В инвалидности отказали. Кризов и госпитализаций не было (ттт), ребенок развивается нормально. То, что анализы плохие и мы еще не компенсированы это никого не волнует. Говорят к полугоду подберете нужную дозировку. Дальше идти желание отпало. Надоело ребенка мучить таскать по врачам да комиссиям.

[kaorisst33]

Огромное спасибо за советы. Всё таки смогли довольно быстро и относительно безболезненно оформить инвалидность.

[Prostomama]

Наталья, нам тоже отказали. С рождения сольтеряющая. Был 1 криз. В главном бюро тоже была, от обращения в Федеральное отказалась. У моей девочки 5 степень вирилизации. После очередного осмотра в главном мне сказали, что 1 криз это мало(хотя 17-он всегда зашкаливает за 120). Но больше всего меня возмутило, посмотрев на неправильно сформированные НПО мне сказали "Да тут не так уж все и плохо!, Вот если после операции с головой что-нибудь будет, мало ли как наркоз перенесет. то тогда это к нам!"Я была настолько возмущена и с начальником МСЭК разговаривала, но она пожала плечами и сказала приходите позже. когда кризов больше будет. тогда инвалидность дадут!

[Prostomama]

У ребенка итак проблем со здоровьем хватает, а тут еще и гадости такие говорят. В очередной раз убеждаюсь. там нелюди сидят. А самое главное. что отношение не у нас и ладно. но ведь от этого никто не застрахован!

[Наталья Г. В.]

Наталья, нам тоже отказали. С рождения сольтеряющая. Был 1 криз. В главном бюро тоже была, от обращения в Федеральное отказалась. У моей девочки 5 степень вирилизации. После очередного осмотра в главном мне сказали, что 1 криз это мало(хотя 17-он всегда зашкаливает за 120). Но больше всего меня возмутило, посмотрев на неправильно сформированные НПО мне сказали "Да тут не так уж все и плохо!, Вот если после операции с головой что-нибудь будет, мало ли как наркоз перенесет. то тогда это к нам!"Я была настолько возмущена и с начальником МСЭК разговаривала, но она пожала плечами и сказала приходите позже. когда кризов больше будет. тогда инвалидность дадут!

Нас даже памперс не попросили снять (у нас 4 степень вирил.), послушали, повертели, молоточком постучали. Очень почему то обрадовались когда доча им улыбалась, гулила и переворачивалась. Якобы посмотрите какой развитый ребенок и на инвалида совсем не похож.

[Prostomama]

Нас даже памперс не попросили снять (у нас 4 степень вирил.), послушали, повертели, молоточком постучали. Очень почему то обрадовались когда доча им улыбалась, гулила и переворачивалась. Якобы посмотрите какой развитый ребенок и на инвалида совсем не похож.[/quote]
И мне постоянно указывали на нормальное развитие ребенка. Говорили, посмотрите, она и вас узнает и гулит и игрушки держит. На что не удержалась и ответила, у нас же не с головой проблемы, причет тут узнает она меня или нет???Привела им пример на детях больных сахарным диабетом, ведь они тоже не могут себя обслуживать и самостоятельно поднимать или снижать дозу. Но без результатов, сказали приходите когда будете постарше, если лечение не будет помогать

[МамочкаТаня]

Нам сегодня на Кронштадтской продлили на год, зафиксированных кризов у нас не было, в больнице не лежали.
Эндокринолог в дет. поликлинике написала для комиссии "Со слов мамы примерно 1 раз в месяц начинающийся криз (рвота) на фоне ОРВИ, который мама самостоятельно купирует введением солю-кортефа."
На комиссии спросили, как часто делаем уколы, я дала им данные из своей тетрадки, которую веду для себя. По-моему, им понравилось, что я веду такие записи (спасибо tina когда-то посоветовала вести такую тетрадку)
На будущее посоветовали каждое введение солю-кортефа фиксировать у эндокринолога в поликлинике, просто записывать в карте, скорую вызывать не обязательно, в больнице лежать тоже.

[Наталья Г. В.]

Нам сегодня на Кронштадтской продлили на год, зафиксированных кризов у нас не было, в больнице не лежали.
Эндокринолог в дет. поликлинике написала для комиссии "Со слов мамы примерно 1 раз в месяц начинающийся криз (рвота) на фоне ОРВИ, который мама самостоятельно купирует введением солю-кортефа."
На комиссии спросили, как часто делаем уколы, я дала им данные из своей тетрадки, которую веду для себя. По-моему, им понравилось, что я веду такие записи (спасибо tina когда-то посоветовала вести такую тетрадку)
На будущее посоветовали каждое введение солю-кортефа фиксировать у эндокринолога в поликлинике, просто записывать в карте, скорую вызывать не обязательно, в больнице лежать тоже.

Татьяна, поздравляю. Рада хоть в Питере не все так плохо с продлениями.

[Александра I]

А у нас на МСЭК никто мою тетрадку и не смотрел. даже в карточку не глянули. Но в тот раз дали на год. В декабре опять продляться.

[Ирэн]

Татьяна, поздравляю! А кто вас смотрел? Старый состав?