Сняли инвалидность

[Александра I]

Солу-кортеф лучше в любом случае:) Он же применяется только в экстренных случаях. Можно его заменить на гидрокортизон (производства "Гедеон-Рихтер") http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_15812.htm. Но доза считается иначе и он болезненней, чем инъекция солу-кортефа (потому.что суспензия, а не раствор).
Достать солу-кортеф никаких проблем пока нет. Он есть в разных интернет-аптеках.

ПС. давайте придерживаться темы:) Для обсуждение уколов, лекарств и т.д. есть другие темы форума:)

[Мутовкина Оля]

Здравствуйте, моему ребенку 4 года, с 1 месяца жизни нам поставили диагноз и каждый раз давали инвалидность. В этом году с нас ее сняли по новому закону, потому что нет кризов у ребенка. С самого рождения нам подобрали дозу лекарства (мы принимаем 2 препарата кортеф и кортинеф). 2 раза в год обследуемся у эндокринолога, сдаем все анализы и корректируем дозу. При любом заболевание я увеличиваю дозу кортефа в 2 раза. Кризов у нас после первого попадания (в 1 месяц мы попали в реанимацию) не было (как мы советовались с врачом она сказала, потому что идеально подобрана доза, и вовремя увеличиваем дозу при заболевании , а болеет ребенок часто).
Мы сходили в главное бюро,там тоже отказали, сейчас ждем ответа от федерального бюро. Подскажите если там откажут, кто то обращался в суд. Какие там можно привести аргументы.

[Мутовкина Оля]

Да мы все ступеньки прошли. Наверно теперь в суд

Скажите пожалуйста, вы дошли до суда. Если да, какие документы прикладывали, какие законы?

[tatiana_m]

Нам вчера отказали (на Кронштадской), теперь пойдем в "Главное". Осмотр занял не более 5 минут: разделись до памперсов (памперс сказали не снимать), послушали, поставили на ножки, спросили "ходит" или нет и ВСЕ. По процентам нам поставили - 30%, а для инвы надо 40%, и со словами не болейте, отпустили нас домой:). А болеем мы часто, и в карте все зафиксировано.

Отчитываюсь: в главном нам продлили на 1 год.Беседовали со мной час и ребенка смотрели более тщательно,Ответ прислали по почте через 3 недели.
Я еще думала идти в главное или нет( в связи новшествами о назначении инвы) но решили, что надо попытаться и не зря...
За предыдущий и первый год нашей жизни, кризов не было, но болели часто (почти каждый месяц и зубы всегда с температурой лезут) каждый раз вызывала педиатра, что бы были записи в карте, и буквально перед освидетельствованием попали в больницу с инфекцией (пришлось колоть первый раз) - но об этом в другом разделе напишу. Так что, надо бороться за права наших детей!!! Всем удачи и терпения!

[katya52]

Да мы все ступеньки прошли. Наверно теперь в суд

Скажите пожалуйста, вы дошли до суда. Если да, какие документы прикладывали, какие законы?

Нет до суда мы не дошли. Буду в ближайшее время этим заниматься

[Prostomama]

Моей дочке полгода. ВДКН сольтеряющая с рождения, последняя степень вирилизации. Инвалидности не смогла добиться. Постоянно отказывают, ссылаясь на новый закон и на отсутствие кризов(был 1 криз почти сразу после рождения, лежали в реанимации там и поставили диагноз). Нашла кучу материалов, в том числе и метод.письмо, которое здесь на сайте, но в и в главном бюро нам отказали. ответ у них один, угрозы для жизни в данный момент нет. Просто возмущает такое несерьезное отношение к очень сложному заболеванию. Мало того, еще и хамят. В Федеральное бюро обращаться не стала. так как недавно увидела о ТВ, что отказов стало больше и больше. Времени нет ребенком зниматься. только и прыгаешь по этим бюро

[Prostomama]

солу-кортеф кололи 1 раз. рвота была. после укола стала активнее и срыгивания прекратились

[Svetok-frol]

Моей дочке полгода. ВДКН сольтеряющая с рождения, последняя степень вирилизации. Инвалидности не смогла добиться. Постоянно отказывают, ссылаясь на новый закон и на отсутствие кризов(был 1 криз почти сразу после рождения, лежали в реанимации там и поставили диагноз). Нашла кучу материалов, в том числе и метод.письмо, которое здесь на сайте, но в и в главном бюро нам отказали. ответ у них один, угрозы для жизни в данный момент нет. Просто возмущает такое несерьезное отношение к очень сложному заболеванию. Мало того, еще и хамят. В Федеральное бюро обращаться не стала. так как недавно увидела о ТВ, что отказов стало больше и больше. Времени нет ребенком зниматься. только и прыгаешь по этим бюро

Попробуйте через год обратиться, многим здесь маленьким отказывали, а после года давали (хотя это было до нового приказа). И старайтесь каждый "чих" фиксировать через врачей в карте, кто-то еще самостоятельно ведет дневник о состоянии ребенка и увеличении дозировок. Может быть эта информация Вам потом поможет.

[Prostomama]

Я итак фиксирую каждый чих, но в бюро сказали, что криза нет, вес она набирает и если укол помог, значит ребенок компенсирован. Их не волнует, что ребенок и на правильной дозе может заболеть. Не лежит в реанимации-значит здорова!

[Наталья Г. В.]

Я итак фиксирую каждый чих, но в бюро сказали, что криза нет, вес она набирает и если укол помог, значит ребенок компенсирован. Их не волнует, что ребенок и на правильной дозе может заболеть. Не лежит в реанимации-значит здорова!

Нам тоже несколько раз повторили: Госпитализаций же не было. Интересно, сколько раз нужно побывать в реанимации чтобы дали инвалидность (ттт)?