Сняли инвалидность

[Ирэн]

Татьяна, а кто вас смотрел? Там на Кронштадской такая грымза эндокринолог (простите за лексикон, но это так)! Идите в Главное бюро и держите нас в курсе, как дела ваши! По кризам у вас были записи?
Удачи вам!

[katya52]

Да мы все ступеньки прошли. Наверно теперь в суд

[Svetok-frol]

Да мы все ступеньки прошли. Наверно теперь в суд

Ну тогда удачи вам!!! Будем держать за вас кулачки. Поделитесь потом с нами Вашими результатами. Мне кажется, что до суда никто так и не дошел в итоге?

[ДИМИНА МАМА]

Даааа девочки... Прочитала я всю тему ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ и пришла к выводу, что в нашей провинции и пытаться не стоит получить ее. Нам отказали в 1,5 месяца после больницы, реанимации, страшного криза вообщем. Эндокринолог говорит, что будем пробовать позднее, но не вижу смысла((( так хотелось в глаза этой комиссии сказать: ВАМ БЫ ТАКИХ ЗДОРОВЫХ ДЕТОК КАК БЫ ВЫ ТОГДА РАССУЖДАЛИ?!? Обидно блин...

[Svetok-frol]

Даааа девочки... Прочитала я всю тему ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ и пришла к выводу, что в нашей провинции и пытаться не стоит получить ее. Нам отказали в 1,5 месяца после больницы, реанимации, страшного криза вообщем. Эндокринолог говорит, что будем пробовать позднее, но не вижу смысла((( так хотелось в глаза этой комиссии сказать: ВАМ БЫ ТАКИХ ЗДОРОВЫХ ДЕТОК КАК БЫ ВЫ ТОГДА РАССУЖДАЛИ?!? Обидно блин...

Вы не расстраивайтесь заранее. Здесь многим отказывали, т.к. Маленькие еще были, а потом в полгода или год уже давали. Я бы на Вашем месте еще попробовала попозже.

[ДИМИНА МАМА]

Спасибо за поддержку) У нас пока кризов не было (возраст 2,5 месяца), если бы они вообще не появлялись, то я согласна и без инвалидности. Но если все так страшно как тут описывают, то даже боюсь((( укол самой не поставить
А эти кризы прям у всех бывают? Я так поняла без критического состояния тем более не дадут инвалидность?

[Svetok-frol]

Спасибо за поддержку) У нас пока кризов не было (возраст 2,5 месяца), если бы они вообще не появлялись, то я согласна и без инвалидности. Но если все так страшно как тут описывают, то даже боюсь((( укол самой не поставить
А эти кризы прям у всех бывают? Я так поняла без критического состояния тем более не дадут инвалидность?

У всех все по-разному бывает, у кого-то кризы часто, у кого-то редко или нет совсем. Кто-то отделывается дома 1-2 уколами, а кто-то попадает в больницу с капельницами.
Фраза "укол самой не поставить" - это не про Вас! Вы должны знать и уметь ставить уколы собственному ребенку, от этого зависит его жизнь. Может оказаться так, что Вы будете с ним вдвоем и помочь будет некому... Как тогда быть? Мы первый укол делали ночью в отеле в Германии, муж держал ребенка, а я колола. Доя обоих это был первый раз, муж вообще панически боится уколов, взятия крови и все, что связано с иголками. Ничего, сделали Второй раз уже и не страшно совсем
Так что изучайте форум, смотрите как правильно сделать укол и как расчитать дозировку, запасайтесь шприцами и солу-кортефом. И очень надеюсь, что Вам это не пригодится, но если что - Вы будете готовы!

[ДИМИНА МАМА]

Скажите а преднизолон хуже? Просто врач про солу-кортеф ничего не говорила(( сказала поставить укол преднизолона и гнать к ней в больницу... Да и про кризы она особо не просветила, спасибо этому форуму. Мы первые в районе с ВДКН, педиатры тоже не в курсе что это такое, даже посоветоваться не с кем(((

[Александра I]

Вопрос нельзя ставить "хуже-лучше". Каждому препарату свое время. Преднизолон маленьким деткам не очень показан. Он способствует быстрому закрытию зон роста и имеет еще несколько неприятных побочных эффектов. Ну и он не гидрокортизон:) Его используют в более позднем возрасте.
Осваивайтесь на форуме. Читайте больше. Здесь уже такая прорва информации, что врачи регистрируются, чтоб читать и опыта набираться:)))

[ДИМИНА МАМА]

Спасибо огромное за советы!!! Значит в нашем возрасте лучше всего солу-кортеф? Говорят его сложно достать(