анна » 23 янв 2015, 08:13
Всем добрый день, девочки, сегодня тоже были на МСЭК, группу сняли, сказали ничего личного, с декабря действуют новые ужесточенные критерии. У нас форма вирильная, но у ребенка очень частые ОРВИ, которые , несмотря на увеличение дозы, сопровождаются развитием кризов, была выписка из стационара с кризом за этот год, записи в карточке, что кололся гидрокортизон, девочка прооперирована, возможно операция потребуется еще, тк УГС рассекли частично,сейчас начались поизнаки ППР-сказали это не показатель. Так чтовот так. Я написала сразу заявление в главное бюро, тк мне льготы дают право на пролет до Москвы, наблюдаемся в ЭНЦ, для нас это важно, тк на местном уровне не то. Думаю, что откажут, ссылаются, что форма вирильная, несмотря на наличие сольтеряющего компонента и кризы, неправильное строение НПО. Попробую дальше. Девочки большая просьба у кого есть опыт обращения в суд, поделитесь информацией, можно в личку. Всем удачи и здоровья.