Как распознать криз

[Nika1983]

[quote="tatiana_m"]Сообщение Nika1983 » Вчера, 19:57
Девчонки извините, но я снова к вам за советом. У нас опять все не слава Богу. Мы последние 2 дня стали съедать меньше половины своей нормы. Хотя мы очень активные, веселые, подвижные, срыгиваний нет. Может это быть началом приближающего криза? Если да, то что делать?
Мы плохо начинаем кушать (нам 3 мес), когда проблемы со стулом (газики беспокоят)и когда погода меняется. И ведет себя активно, не срыгивает. В таких случаях я даю поменьше, но почаще. Как говориться сколько съест, столько и съест-не заставляю. У нас так может длиться несколько дней.А потом все на приходит в норму, и кушаем как обычно.[/quoНу Ну газики нас слава богу перестали мучать недели три назад (а они нас очень сильно беспокоили). А так я конечно согласна, что и у детей без ВДКН бывают перебои с аппетитом. Просто на этом ребенке все подозрительным кажется.

[galinka]

Здравствуйте, девочки. Мы новенькие, нам всего 1,5 месяца. Я ещё абсолютно ничего не понимаю в нашей болезни(( Спасайте! Нам поставили диагноз на 23 день жизни, сразу забрали в больницу, 2 недели обследовали, поставили сольтеряющую форму. Сейчас мы дома, пьём Кортеф в 6:00 - 3 мг ( это 3 порошка), в 11:00 - 1,5 мг и 14:00 - 1,5 мг. Ещё Кортинефф - в 7:00 - 1/4 таблетки, и в 19:00 - 1/4 таблетки. Но вот почитала про кризы и ужаснулась. У нас со вчерашнего дня начались незначительные срыгивания и вялость. И какать стал жиже чем обычно, вроде и не понос, но всё же. Страшно то как, не хотим опять в больницу! Что делать? Врач нам сказала явиться через месяц и ни про какие кризы ни слова не рассказала...(((

[Nika1983]

Здравствуйте Галина! Мы тоже только, что через все это прошли, нам 5 месяцев, форма сольтеряющая. В больнице пролежали больше месяца. Если вы читали мои выше написанные истерично-паникерские сообщения, то поймете, что мы тоже были в ужасе от нашего заболевания. Сейчас же перечитывая свои собственные сообщения вижу какая я была глупая. Все у вас будет хорошо, просто нужно немного времени, чтобы к этому привыкнуть и понять, что все не так страшно. Мы вчера были в Москве в РДКБ и познакомились там в мамой девочки которой уже 16 лет и форма у них тоже сольтеряющая. Так она мне сказала, что никаких кризов никогда у них не было, не считая первого месяца жизни до постановки диагноза. Я еще у нее уточнила, точно форма сольтеряющая? Она сказала точно, два раза делали генетику. Насчет небольших срыгиваний, это нормально, нам 5 месяцев до сих пор срыгиваем и я уже не связываю это с нашим заболеванием. Насчет вялый - как это можно понять в 1,5 месяца? Могу вам только сказать по поводу приема таблеток - он у вас АБСОЛЮТНО неправильный. Почитайте форум про время приема лекарств.

[galinka]

Вялый, потому что как то неактивно себя ведет. Всё время засыпает и даже грудь сосет без аппетита что ли. Я читала, что таблетки нужно пить первый раз как можно раньше, а последний как можно позже. Но почему нам врачи назначили именно такую схему? Непонятно... Я очень надеюсь, что смогу успокоиться и не паниковать, но увы, пока для меня всё это шок и ужас((

[Nika1983]

Галина, как нам сказал врач, кризы обычно могут начаться (а могут и нет) после года. До года если ребенок компенсирован вряд ли. Просто после года дети начинают эмоционально реагировать на окружающую обстановку.

[Svetok-frol]

Вялый, потому что как то неактивно себя ведет. Всё время засыпает и даже грудь сосет без аппетита что ли. Я читала, что таблетки нужно пить первый раз как можно раньше, а последний как можно позже. Но почему нам врачи назначили именно такую схему? Непонятно... Я очень надеюсь, что смогу успокоиться и не паниковать, но увы, пока для меня всё это шок и ужас((

Вы из какого города? Есть возможность проконсультироваться с врачами из ЭНЦ? В крайнем соучае напишите здесь Наталье Юрьевне.
Про прием - да, лучше первую таблетку пораньше пить, а последнюю попозже. НО основное правило - гидрокортизон это препарат 8-ми часового действия! То есть чтобы в организме ребенка необходимые гормоны присутствовали постоянно, нужно стараться держать интервал между приемами таблеток 8 часов.
Просто у вас еще очень маленький малыш, наверняка еще не скомпенсированы вы, так что что-то менять и предпринимать сейчас самостоятельно не стоит. Идите к врачу!
Ваша первоночальная цель - найти грамотного эндокринолога, разбивающегося в нашей болячке. Еще раз повторюсь, попробуйте связаться с НЮК, может быть она Вам как-то поможет на данный момент.

[lmakarova1]

у вас неправильные интервалы приема кортефа. Правильно через 8 часов. Почитай на форуме. Из-за этого может быть криз. У нас первый признак - вялость.

[lmakarova1]

Да, кризы могут быть в любом возрасте, чем старше, те реже. У нас чаще были до 3-х лет, до года в том числе. У всех по разному.

[галина и дмитрий]

Вот читаю каждый раз, как назначают кортеф и поражаюсь. На чем то же они основываются. Хотя даже мы все здесь, не врачи, благодаря Наталье Юрьевне, знаем, как нужно принимать кортеф.Что он 8 часового действия.
Галинка, не переживайте! Постепенно, не сразу, вы привыкнете ко всему. И будете радоваться каждому дню с вашим малышом, а не испытывать страх за его жизнь. А форум вам здесь очень поможет, как всем нам.

[galinka]

Написала Наталье Юрьевне.
Спасибо вам, девочки! С вами намного легче. Теперь я знаю, куда обращаться за советом, помощью, поддержкой. Скорее бы и мне уже хоть что-нибудь понимать в нашей болезни, скорее бы прошел этот страх за ребёнка, мне всё время кажется, что с ним что-то не так(((