Как помочь ребенку принять диагноз?

[Наталья Воронина]

Добрый день всем форумчанам!

Немного о нас - дочка 11,5 лет, ВДКН вирильная форма.
Первые признаки клито-мегалии выявил эндокринолог на комиссии при поступлении в школу (6,5 лет). Но тогда вирилизация была столь незначительная, что, "покрутив" нас по специалистам местного диагностического центра, врачи отпустили без диагноза.
Тревогу мы забили сами, когда в 10 лет у дочки вирилизация значительно стала увеличиваться и (на мой взгляд неспециалиста) перестала вписываться в пределы нормы.
С анализами не все понятно, нет однозначности, а диагноз был поставлен на основании вирилизации (со слов эндокринолога и гинеколога). Вот тут-то я и погрузилась в тематику ВДКН. Были разные стадии - отрицания, чувство вины перед ребенком, чувство собственной неполноценности, страха, неясности перспектив. Во многом благодаря вашему сайту (нашла его еще полгода назад - периодически читала) привела себя в порядок, взяла в руки. С дочкой же все сложнее. Я попыталась донести до нее суть проблемы, все объяснить на понятном уровне. У нее на фоне болезни уже примерно с год как серьезные комплексы - раньше было много подруг, много общалась с девочками вне школы, ездили на турбазы (с классом), в аквапарки и тп. Сейчас же замкнулась в себе, общение свела на нет, никого не хочет видеть, категорически отказывается посещать уроки физкультуры в школе (а уж тем более бассейны-аквапарки стали вообще недоступны). Дома мы не акцентируем внимания за заболевании (есть еще младшая дочь, у нее никаких признаков ВДКН нет, правда, мы и анализы с ней не сдавали, и скрининга в роддоме тогда еще не делали), вспоминаем о нем только когда надо идти к врачу или сдавать анализы. И если я приняла ситуацию, то дочка никак не может смириться с диагнозом. Все отрицает - каждый раз к врачу со скандалом, с анализами тоже вечная нервотрепка (веду почти насильно). Понимаю, что она отказывается от общения со свестниками из-а своей особенности, поэтому пытаюсь что-нибудь узнать про оперативное вмешательство (пусть даже платно, только бы поскорее), она и в этом полна отрицания - "У меня все в порядке, мне ничего не надо, ничего делать с собой не дам и тп". Скоро нам ехать в РДКБ (дали направление в местном минздраве на углубленное обследование) - она уже сейчас вся на взводе, вся в протесте, каждый день твердит, что никуда не поедет, лучше вообще сбежит из дома. Это при том, что я ей ни о чем не напонимаю, она помнит сама, ее это знание терзает ежедневно. Обращаясь к вашему опыту, хочу спросить - может быть, кто-то сталкивался с похожей проблемой? Как помочь ребенку принять диагноз, смириться с ним и просто жить дальше как можно более полноценной жизнью?
Буду благодарна любым советам

[ворона]

Наталья,я наверное не самый правильный советчик-но у нас тоже была не стандартная история лечения (я описывала ее в теме *взрослые с вдкн* ) и в больницу мы всегда шли со слезами ,и упреки-уговоры от дочери слушала : мамочка ,зачем ты меня сдесь оставляешь? меня ведь всеравно никогда не вылечат ! ....но как-то в процессе длительных уговоров (даже подкуп использовала )получалось убедить...в отличии от других я никогда не говорила дочери о необходимости операции -боялась напугать окончательно (не могу утверждать ,что я правильно поступала) и даже когда дочь привезла в Измайловскую больницу оперировать-всеравно не смогла ей сказать правду ,так совпало что ее госпитализировали как раз в день ее рождения и она и так плакала навзрыд.....вообщем я незнаю на что я расчитывала -моя дочь сама разрешила ситуацию -позвонила мне и сказала : мам,ты ко мне завтра не приходи -меня на операцию повезут....на следующее утро позвонила :мам,все я выключаю телефон -меня увозят....вот так мой ребенок легко решил мою проблему.
.понимаю ,что не очень мой рассказ вам поможет,но я думаю что не стоит ей сразу все знать...а в больницу мне кажется дети никогда не любили ходить ,используйте любые уговоры ,не брезгуйте тем же подкупом....удачи вам

[ворона]

Да,я забыла сказать-подкуп я использовала в крайнем случае (у вас наверное как раз такой случай)и у нас *прокатывал*новый телефон...думаю ваша девочка тоже сможет придумать то ,ради чего она сможет вытерпеть поездку в больницу...потом когда она повзрослеет -необходимость в таких методах отпадет

[Александра I]

Девочки, я советчик вообще плохой хотя бы потому, что дочке только 6 лет. Но мне кажется, что подкуп не выход. Мне кажется, что единственное средство - разговор о сути болезни. Донести до ребенка, что он такой же как все. В этом возрасте быть как все очень важно. Совет от моей 6 летней дочки: "ну и что, что нет одной маленькой клеточки, она ведь такая же девочка. Зачем не дружить?"

[ворона]

Да, Александра права -вопрос стоял : как помочь ребенку принять диагноз ? и сдесь мой совет совсем не поможет.. а уговорить ребенка на госпитализацию-лично мне помогало...когда ребенок с самого раннего возраста знает о своем заболевании-он принимает все как должное и совсем другое дело когда это обрушивается внезапно ,меняет его привычный мир...у меня дочка тоже закрылась была от общения с детьми ,сидела в своей комнате,когда ее отправляла в школу -головку опустит ,а слезки капают....вот тут нужна как никогда мамина забота-насколько возмозно часто рассказывайте ей какая она красавица ,умница и вообще -самый лучший ребенок в мире..

[lmakarova1]

я не психолог, но мне кажется, что ребенку в таком возрасте не нужно объяснять что с ним. Он просто не поймет., а нарисует себе картину ужасов.Мы говорим, что ничего особенного не происходит с ним, просто пьем витамины как и многие люди вокруг нас. Бабушка от давления, а мы, чтобы не было рвоты. С возрастом, постепенно он сам придет к пониманию происходящего с ним.А операцию как я понимаю косметическую, которую вы в свое время не сделали, надо сделать срочно.И не стоит объяснять ребенку, что ему надо смириться со своей проблемой.Наоборот говорить, что будет все замечательно, только вот поправим немного кое-что.

[Александра I]

Если не объяснять, то именно от неизвестности ужасы и рисуются. Объяснять надо ежедневно, ненавязчиво и на уровне возраста. Поверьте на слово:) Когда мне самой в возрасте 14 лет делали какие-то анализы, таскали по врачам, я жутко злилась. И успокоилась и приняла решение только когда четко объявили диагноз. Это было и болью и облегчением. Человека страшит неизвестность.
Конечно, надо говорить, что будет все хорошо. Более того, УЖЕ ВСЕ ХОРОШО. Но мы, увы, не вечны. И чем раньше наши дети поймут, что жить надо в любых условиях, с любым диагнозом, тем лучше - НАДО ЖИТЬ!!! Именно о ценности и красоте жизни мы должны им говорить.
Безусловно, Ворона права, говоря о том как впервые ребенок узнал о заболевании играет важную роль в принятии этого заболевания. И тут, увы, исправить ничего нельзя - первое впечатление сильное и даже очень.

[Наталья Воронина]

Девочки, добрый день!
Приболела и смогла вылезти в на форум только сегодня, за что извиняюсь
Спасибо за ваше мнение, участие и желание помочь!
Согласна с вами, что неведение еще больше страшит и пугает. Тоже считаю, ребенок должен знать о заболевании на своем уровне. При этом должен обязательно знать, что с этой болезнью можно и даже нужно жить обычной полноценной жизнью.
Возможно, все отрицание у нас из-за того, что диагноз поставили так поздно. Сейчас дочка отказывается принимать таблетки, выплевывает, прячет их... и пока мои объяснения, что их пить необходимо, остаются без внимания (мама, ну зачем, ведь мне и без таблеток хорошо!) А операция... я понимаю, что она нужна как можно скорее, чтобы не мешала адаптироваться среди сверстников. И дочка, я думаю, тоже понимает ее необходимость, но тут срабатывает другой момент - она боится боли. Уже рассказала ей и про наркоз, и про постоперационный период, что врачи позаботятся о ней, и я сама помогу во всем, буду рядом... В ответ только одно - нет, нет и нет, ничего не дам с собою делать, лучше никуда не буду ходить, мне никто не нужен, хочу быть одна.
Не хватает у меня педагогических талантов...
ворона, возможно, вы и правы, я подумаю над "подкупом"... вдруг это все-таки сработает и поможет ей преодалеть страх боли... читала Вашу историю и плакала, пусть все хорошо сложится у Вашей дочки!
Александра, улыбаюсь мудрости Вашей дочки! Солнечный ребенок Спасибо Вам за позитив!
lmakarova1, возможно, Вы правы, и я сильно написала "смириться с проблемой"... Может быть, я сама слишком сильно пока воспринимаю болезнь как проблему, и это чувствует дочка. Возможно, время поможет и мне и ей.
Еще раз большое спасибо всем!

[ворона]

Наталья ! я незнаю насколько целесообразно мое предложение-решите сами : я могу дать номер ватсапа дочери и может они поговорят и страх у вашей девочки поуменьшится....у моей самые страшные воспоминания после операции : в реанимации на соседнем столе кто-то ужасно храпел и мешал ей спать . правда сейчас дочь путешествует по городам Китае и не всегда есть связь ,но недели через две уже должна приехать и я поговорю с ней на эту тему....как Вам такое предложение?

[Наталья Воронина]

ворона, честно говоря, я не знаю, насколько это будет правильно - воспользоваться Вашим предложением. С одной стороны, это ценнейший шанс получить информацию из первых рук ровесника. С другой - мне искренне не хочется лишний раз травмировать Вашу дочку: мне почему-то кажется, что это станет для нее лишним напоминанием о том, что не хотелось бы вспоминать. Мое материнское сердце и человеческая совесть вошли в конфликт Наверное, давайте пока не будем тревожить Вашу дочку - до сих пор сердце разрывается от того, что пришлось ей пережить. Не хочу быть причиной ее грустных воспоминаний. И спасибо Вам за отзывчивость! Если совсем у нас все будет плохо, я все-таки воспользуюсь Вашим предложением - если Вы не против. Спасибо еще раз!