Что-то странное с дозировкой.

[Sonic]

У нас что-то странное творится с дозировками - прямо голова кругом. Начну сначала: с рождения поставлен диагноз: ВДКН, сольтеряющая. Генетика подтвержденная. Где-то в возрасте полутора лет у малыша при очередном анализе выявили передозу - 17ОПГ-0,01. Начали с врачом постепенно снижать, доснижались за полгода с 7,5 мг кортефа до 4,2 мг. Потом пошли в садик в годика - на фоне привыкания к новым условиям 17ОПГ пополз вверх, появилась рвота, всё стабилизировалось только на дозе 7,5 мг. Походили мы в садик, привыкли постепенно, и снова все пошло по новой - 17ОПГ - 0,01. Снижаем дозу по чуть-чуть. Вчера вот врач снизила нам дозу до 3,75мг в сутки (!). Потому что 4,2 - это для него передоза (17ОПГ - 0,01). Костный возраст на 2 года, паспортный - 2,9. Электролиты в норме (меняются только при нехватке кортефа, при передозе они в пределах нормы).
Врач говорит, что если на дозе 3,75 17ОПГ снова будет 0,01 - придётся перепроверять диагноз. Я в шоке. Как так? У кого-нибудь так на фоне стресса бывает? что творится с моим малышом? помогите пожалуйста.
P.S.Проверку анализов в разных лабораториях делали. всё сходится. Рост 87 см при весе 11,5 кг. Отекших щёк, пигментации - ничего такого не наблюдается

[NUK]

такое тоже бывает, во-первых вы очень долго шли на слишком большой дозе, а 3,75 мг. в 2,9 очень доже может быть

[Sonic]

Спасибо за ответ, успокоили. А то я уже не знала куда бежать, что проверять)

[nelly]

У нас тоже с дозировкой что-то странное. По росту и весу (рост 85 см,вес 12 кг)дозировка должна быть 1/4 3 раза в день. (как нам посчитал эндокринолог). Мы пьем 1/6 3 раза в день, а 17-ОПГ равен 0,1. Признаков передозировки нет. Эндокринолог посоветовал снизить кортинефф с 1 таблетки в день до 1,5 , обосновав это тем, что передозировка кортинеффа может оказывать влияние на 17-ОПГ. Ренин на последних анализах был 1,6. Наталья Юрьевна, подскажите, пожалуйста, стоит ли снижать кортинефф?

[NUK]

если прямой ренин 1,8, то однозначно надо снижать кортинефф, но расчетные дозы кортефа, они нужны тлько как средняя отправная точка, а дальше очень индивидуально кто-то на микродозах идет, а кому то и значительно повышенная доза не помогает

[Sonic]

Наталья Юрьевна, добрый день! Ребёнок - 3 года 7 месяцев - сольтеряющая форма - 12,8 кг 92 см. Вот уже год анализы на 17ОПГ на уровне 0,1, иногда 1 - нмоль/л, ренин - 1. Дозировка при этом 5 мг кортефа и 2/3 таблетки кортинеффа в сутки. Пробовали в мае 2013 - снизили до 3.75 - малыш тут же кризанул, буквально через неделю от простого насморка, поэтому наши лечащие врачи посовещались и решили, что лучше, пусть идёт на дозе в 5 мг без кризов.Костный возраст отстаёт от паспортного на год. Рёбенок активный, подвижный, не вялый, луннообразного лица нет.. меня смущает только одно - рост - за год он вырос всего на 5 сантиметров (и это при периодическом приеме кальция и витамина Д). Наталья Юрьевна, исходя из Вашего большого опыта ведения детей с ВДКН - это нормально? Он в итоге расти у меня начнёт? оставить всё как есть или что-то надо делать?