Знают ли друзья о заболевании вашего ребенка

[mystery-d]

обычно если мальчик,то у него п..ые органы нормальные и болезнь выявляют по скринингу,а у девочек возникают проблемы с визуальным определением п..ой принадлежности.Так что у вас,Анюта,все хорошо должно быть. вы же не в деревне рожали. Хотя странно,что узи не делали.сходите сделайте для успокоения и все

[Elina]

Где то на форуме НЮК писала, что если кариотип женский то внутренние органы точно женские, просто бывает что у малюсеньких деток сложно по узи что-то увидеть, нам узи делали в больнице, матку нашли а яичники не визуализировались из за газиков. Нам соскоб во рту тоже брали, пол женский показал, но как сказал генетик что точнее все таки кровь сдать, поэтому мы и сдали.

[Ola-la]

У нас на второй день уже всё нашли (я про узи малого таза), и потом на 4 и на 5 сутки тоже узи делали.

[Любовь]

У нас о диагнозе знают только бабушки и дедушки. Остальным родственникам ничего не рассказывали.

[Ekaterina]

у нас про заболевание знают родители, ближайшие родственники и мои близкие подруги, реагируют на ребенка нормально многие морально поддерживают так что не вижу особого смысла скрывать от близких заболевание. Я сначала совсем стеснялась даже инвалидность оформлять а теперь не жалею и воспринимаю все как есть, что бог дал с тем и надо жить и не прятаться от людей.

[надежда911]

знают родственники, друзья, коллеги-медики. никаких проблем нет. не вижу смысла скрывать

[tatiana_m]

У нас знают только родители. Родственникам не говорили (хотя они постоянно спрашивают, т.к знают, что долго лежали в больнице). Может я не права, но боюсь, что на мою крошку будут "смотреть другими глазами". Вот такой у меня страх:(.

[Тори]

У нас знают родственники и мои коллеги на работе.
Ребенка все видели, никаких проблем нет.
Мы даже когда в санаторий ездим, там же все дети-инвалиды. У нас всегда спрашивают, что не так, ведь визуально ничего нет.

[Елена67]

Мы тоже рассказали только родителям и сестрам. Отнеслись нормально, дочку просто обожают. Но дело в том, что и родители и свекры живут в деревне. И когда родилась дочка, не кому особо не говорили ( вирилизация НПО, ждали результат скрининга ). Все знали, что родили, а кого - молчок. А их соседка, шустрая на язык, работает в поликлинике и через знакомых все выяснила, со всеми подробностями ((( Вот такая у нас медицинская конфиденциальность !!! На кой тогда дают бумажку подписывать, где нужно указывать кому можно предоставить инфо о пациенте !!!

[галина и дмитрий]

Это точно, люди очень любопытны, и их ничего не останавливает. И даже мечтать не стоит о медицинской конфидециальности(( Меня, спустя 4 месяца, после получения статуса ребенком, спросила знакомая, с которой мы лишь "шапочно" знакомы :"А вы что, инвалидность оформили"? Увидела как-то, что папа наш рецепт берет у эндокринолога, и давай всё выяснять. Вот зачем это людям надо? Мне вот лично, нет никакого дела до других. В том смысле, что лезть к кому-то с глупыми и беспардонными вопросами я точно не буду.