Знают ли друзья о заболевании вашего ребенка

[Kissulichka]

Helen, в темке "как распознать криз" я отписывалась после нашего криза, да и другие с детками с вирильной формой там писали, почитайте!

[mystery-d]

Муж присутствовал на родах и я этому очень рада,что он видел все и слышал,что говорили врачи и что проблемы с определением пола. Муж меня здорово поддерживал, какого-то шока,как тут многие пишут у нас не было. Сразу было осознание того,что это наш любимый ребенок! Потом через несколько дней,когда определили пол,поговорила с эндокринологом стало легче от того что уже все более менее прояснилось-врач попалась знающая и опытная в ВДКН. Сейчас на 1 год и 7 месяцев, от кризов пока Бог миловал нашу доченьку. По теме: даже не совсем знаю кто из родственников в курсе наших проблем. Когда были непонятки с полом,то общалась по телефону только с мужем и родителями. Сначала сказали,что мальчик всем. Муж друзьям потом объяснил,что были проблемы,так в общих чертах-особо навязчивых нет.Так что с ними все нормально. Своим подругам сказала,что при рождении был увеличен клитор,поэтому "неопытные" врачи напутали,что мальчик. Типа сейчас все в норму типа пришло. Все подробно знает моя мама и муж.Свекровь охать и ахать начинает при этой теме, так что я с ней не говорю больно. Родня с вопросами не пристает,видят девочку нормальную,обычную им этого достаточно. Про витаминки знают только мы и наши родители пока

[Elina]

Я рожала без мужа, но при первом же звонке я ему сказала что у нас какой-то сбой в генетике, и что п.о у нас не совсем девочки. Но врачи сказали мне что это скорее всего девочка ( ориентировались по голосу, виду и частично по п.о). Когда дочу запеленали и она лежала на столике, я смотрела на нее и думала что взгляд у нее такой серьезный, взрослый ( как оказалось по прочтению форума, что при декомпенсации у многих детей тяжелый взгляд)Помню сказала ей "не знаю кто ты мальчик или девочка, но я тебя очень люблю". Всем разослала смс что родилась доченька.А генетику сдали мы только через 2 месяца, ездили сами, в больнице кровь постоянно сворачивалась.
О болезни знают пока только мои родители и брат с его женой, мужа родители преклонного возраста, решили что не будем их лишний раз тревожить.( когда месяц лежали в больнице всем сказали что обследуемся, так как уже через 12 часов в роддоме доченьку перевели в реанимацию , резко упал сахар. )

[Aнюта]

А вот мы генетику не сдавали.... Но делали какой-то анализ слюны, по ней определили пол, сказали, что девочка. Сейчас сижу и думаю, а если генетика покажет мальчик. Интересно такое бывает? Что тогда делать? А нам уже почти 2 года...

[Svetok-frol]

А вот мы генетику не сдавали.... Но делали какой-то анализ слюны, по ней определили пол, сказали, что девочка. Сейчас сижу и думаю, а если генетика покажет мальчик. Интересно такое бывает? Что тогда делать? А нам уже почти 2 года...

Аня, а у Вас какие-то вопросы с полом? Все-таки по генетике определяют обычно мутации, какая форма ВДКН. Но все-таки не пол? Пол, насколько мне известно, определяют анализом на кариотип (не знаю правильно ли пишу название). Ну и узи делают, смотрят наличие тех или иных половых органов.
Я вот все удивлялась, что нам матку искали в больнице. Думала, может еще какой-то орган так называется Пару раз поискали и успокоились. Только потом уже в МОНИКИ мне объяснили что к чему.

[Aнюта]

Да вроде нет, по крайней мере врач сказала девочка, но узи мы не делали еще. Сижу и понимаю, что мы вообще ничего не делали. Только 17он и ренин проверяем.

[Света]

Нам тоже 2 года, но узи раза три уже делали.

[Svetok-frol]

Да вроде нет, по крайней мере врач сказала девочка, но узи мы не делали еще. Сижу и понимаю, что мы вообще ничего не делали. Только 17он и ренин проверяем.

Ну ВДКН у вас сразу выявили? По скринингу? Мне кажется, что когда таких детишек находят, то сразу делают все необходимые анализы и исследования? При условии, конечно, что Вы попали к грамотному врачу.
И все-таки вопросы с полом обычно возникают у мальчиков, вернее некоторых девочек выписывают с синими бантиками, а если Вам сразу сказали, что девочка, то тут уж ничего напутать не должны были.

[Aнюта]

Не сразу, где-то нам уже был месяц. Мы недоношенные и врач ждала, что у нас всё нормализуется. Но когда срыгивания не проходили, мы сдали какой - то анализ, выше писала. Вот после него мы еще сдали 17 0Н и тут всё выяснилось.
Я для себя решила, что если Бог дал крестить нам ребенка как девочку (крестились на 11 день) значит у нас девочка.
Скрининг нам не делали. Почему не знаю, может потому-что двойня или думали, что не выживут.
Вообще в июле ляжем в больницу, вопрос к этому времени я много подготовлю. Главное, чтобы врач дала ответы на них.

[Svetok-frol]

Не сразу, где-то нам уже был месяц. Мы недоношенные и врач ждала, что у нас всё нормализуется. Но когда срыгивания не проходили, мы сдали какой - то анализ, выше писала. Вот после него мы еще сдали 17 0Н и тут всё выяснилось.
Я для себя решила, что если Бог дал крестить нам ребенка как девочку (крестились на 11 день) значит у нас девочка.
Скрининг нам не делали. Почему не знаю, может потому-что двойня или думали, что не выживут.
Вообще в июле ляжем в больницу, вопрос к этому времени я много подготовлю. Главное, чтобы врач дала ответы на них.

Не делали скрининг, может из-за того что недоношенные? У недоношенных деток 17-ОН обычно и так повешенный. Хотя скрининг обязателен для всех. Странно.