Что происходит?

[Helena]

Сегодня узнала от главного эндокринолога Тверской области, что на федеральном уровне рассматривают наше заболевание. На днях, по-направлению!!! поедем сдавать кровь на молекулярно-генетический анализ, также необходимо будет заполнить какие-то анкеты. Я вот не знаю радоваться или нет. Будут вестись какие-нибудь разработки относительно ВДКН? или наоборот нас всех пересчитают, решат,что нас маловато и вычеркнут наши лекарства из списка необходимых? Никто подобного не слышал?

[Ola-la]

Мне 3 месяца назад звонила эндокринолог, ей прислали анкеты, на которые надо срочно ответить. Мы с ней по телефону минут 20-ть общались, отвечали на вопросы (карточку ребёнка я лучше всех знаю))). Анкету прислали из Москвы, для детей с нашим заболеванием.

[nelly]

Мы тоже анкету заполняли по просьбе эндокринологов, когда на операцию приезжали в Саратов. Сказали, что эта анкета для ЭНЦ

[Anna]

Мы наблюдаемся у главного детского эндокринолога Новосибирска, никаких анкет не заполняли, звонила ей, задала вопрос, она ответила, что статистика уже и так давно ведется, а новых форм ей не присылали...

[анна]

Мы 3 недели назад отлежали в ЭНЦ, ничего не заполняли, никаких разговоров не слышали

[Александра I]

Девочки, рискну предположить, что не происходит НИЧЕГО:))
Просто кто-то в каком-то медицинском ВУЗЕ (из топовой тройки) пишет диссертацию по нашему заболеванию и собирает эмпирические данные. А сбор идет "кто как умеет" и "у кого какие связи":))) Этим и объясняется, что где-то кто-то и кому-то...А в другой месте никто, ничего и никому:)))

[ВаЛера]

Мне 3 месяца назад звонила эндокринолог, ей прислали анкеты, на которые надо срочно ответить. Мы с ней по телефону минут 20-ть общались, отвечали на вопросы (карточку ребёнка я лучше всех знаю))). Анкету прислали из Москвы, для детей с нашим заболеванием.

А какие конкретно вопросы были в анкете? Возможно наши эндокринологи сами все заполнили, я ничего про анкеты не слышала.

[Тори]

У нас тоже ничего небыло, но возможно наша М.А. все сама заполняла, т.к. мы в ЭНЦ наблюдаемся.

[ветерок]

Эндокринолог говорила, что выслала ФИО детей с нашим диагнозом в Москву.

[Ola-la]

Я не все вопросы помню((( Дата рождения, 17-он при скрининге, данные молекулярно-генетического анализа, лежали ли в стационаре, какая дозировка лекарств при рождении, вес рост при рождении, сейчас какой рост и вес, какая дозировка, делалась ли пластика, где делалась, бывают ли кризы, первые данные рентгена кисти (костный возраст), вирилизация при рождении. Если вспомню ещё напишу, просто карточки у меня на руках, по-этому мне и звонили, у эндокринолога есть мой номер телефона (у нас консультации по телефону.