О адреногенитальном синдроме на 1-м канале

[Elina]

Вот ссылка на сайт где в передаче "Жить здорово" вкратце рассказывают про наше заболевание.
http://www.zdorovieinfo.ru/zhitzdorovo/ ... =16161242&

[Svetok-frol]

Я тоже сегодня утром это видела, правда не с самого начала

[Sonya]

Спасибо большое за ссылку! Смешанные чувства,конечно, после просмотра . Малышева как всегда наворотила с визуализацией . За одно спасибо, что поднимают вопросы такие периодически, потому как даже эндокринологи в регионах не всегда в курсе. А так хоть мамашки насторожатся да те же врачи вспомнят что такое бывает.
Мне кажется, наши форумчане понятней объяснили бы . А то у людей в памяти ничего кроме маленькой бородатой девочки не останется

[♥♥♥катерина♥♥♥]

Соглашусь,воспоминания остались не из лучших,девочка с мальчиком бородатые и усатые..Сначала чуть не заплакала...но потом посмотрела на сыночка,поцеловала и сказала что у нас все хорошо,и мы такие не будем!!!

[Svetok-frol]

Конечно наши такими не будут, наших же детишек вовремя "нашли" и стали лечить

[ЛанаР]

ТОЛЬКО ПУБЛИКУ НАПУГАЛИ, А ЧТО И ПОЧЕМУ И ЧТО ДЕЛАТЬ-ТОЛКОМ НЕ РАССКАЗАЛИ.ЖАЛЬ, ЧТО ТАК НЕСЕРЬЕЗНО ОТНЕСЛИСЬ К ЭТОМУ ВОПРОСУ

[ветерок]

Конечно рассказ был на уровне детского сада, но хоть так. Учитывая, что при голосовании никто о такой болезни не знал, как собственно и практически все мы, до рождения деток.

[Александра I]

Позвольте не согласиться с общим мнением, дорогие мои форумчане. Малышева, с моей точки зрения, лишь навредила. Постараюсь обосновать.
Во-первых, врачи едва ли смотрят передачи подобного рода. Это телевизионный ширпотреб, поэтому врачи больше о ВДКН знать не стали.
Во-вторых, название ВДКН не прозвучало вовсе. И далеко не все понимают, что это по сути одно и тоже.
В-третьих, у обывателей такая манера подачи информации сформировала лишь негативное отношение в людям, у которых ВДКН. Потому как люди с адреногенитальным синдромом - это волосатые, низкорослые люди. Более того, "вы 13 лет растили мальчика, а у него менструация началась"...
В-четвертых, ВДКН лечат не только гидрокортизоном, но и флудрокортизоном (при сольтеряющей форме). Это не прозвучало вовсе. Хотя про потерю соли говорили много.
В-пятых, никто даже не удосужился пригласить на программу людей с таким диагнозом или родителей ребенка с таким диагнозом. А ведь отыскать их не представляет трудностей.
В-шестых, никто не спорит, проблема деликатная и говорить о ней НАДО. Но надо говорить на хорошем языке, профессионально (чего я не увидела) и доступно (вот тут спору нет, даже наглядно). Только НЕ профессионально.
В-седьмых, могли бы пригласить хотя бы врача-эндокринолога, имеющего представление об этом заболевании (так ведь не искал никто).
Могу продолжать, но, наверное, достаточно:)
Итог: очередная "жареная" порция плохо приготовленного телевизионного блюда.

[lyamina_o]

Соглашусь с Александрой. Очень поверхностоно, неделикатно и непрофессионально преподнесли. Если не иметь той информации и опыта, который есть у нас, родителей, напрямую столкнувшихся с этим заболеванием, то после такого рассказа прдставление о ВДКН будет, мягко выражаясь, не совсем правильным. И очень плохо, что никого из специалистов в этой области не было, никого из деток, чтобы было понятно, что это абсолютно такие же как и все детки, а для нас самые лучшие и любимые!

[ВаЛера]

Хорошо для нас, что в этой передаче не прозвучало название заболевания ВДКН, которое мы преимущественно используем. Люди не сведущие будут ассоциировать описанные "ужастики" с адреногенитальным синдромом, а не с ВДКН. Вообще не понятно, для кого был снят данный сюжет. Видимо просто для шокирования аудитории.