Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Sergeevna]

Пью преднизолон и кортинефф, в 7 утра, в 6 вечера и в 10 вечера. За все время было только пару раз, когда я забывала выпить, отношусь к этому серьезно. Самочувствие отличное, некоторые здесь жаловались на быструю усталость от физ нагрузки, у меня такого нет. Устаю как и все, и вообще считаю, что это с болезнью не связано, скорее самовнушение или лишний вес. Первую операцию мне делали в несколько месяцев, вторую в 14 лет. Сейчас мне 23, рост 166, вес 61-62. Голос нормальный девичий, волосатость не повышена.

[mystery-d]

Sergeevna,а как реагируете на стрессы?мне эндокринолог говорит что хоть проблемы на учебе,работе или несчастная любовь может загнать в криз.есть ли у вас сейчас инвалидность?

[Ola-la]

Sergeevna, здравствуйте, расскажите, пожалуйста, во сколько лет у Вас была 2-ая операция по коррекции, и как Вы к ней отнеслись в "силу своих лет". Просто нам предстоит второй этап по коррекции и меня волнует психологическое состояние девочки в этот момент. если Вам вопрос покажется не корректным, Вы извините меня, и не отвечайте. А Ваш рост и вес меня порадовали. У меня отсутствует наш диагноз, но мой рост 158см, а вес 58кг, возраст 30лет.

[Sergeevna]

mystery-d, перед каким-нибудь ожидаемым стрессом, например перед экзаменом, иногда прибавляла дозу и то не всегда. Кризов в осознанном возрасте не было, если только, когда была очень маленькой. Инвалидности нет и никогда не было, родители никогда не считали меня инвалидом, и сейчас я благодарна им за то, что не повесили на меня этот ярлык в детстве.

[Sergeevna]

Ola-la, здравствуйте. Второй этап у меня был в 14 лет, в отличии от современной молодежи, я тогда была еще ребенком, поэтому к операции отнеслась спокойно. Осознание произошедшего ко мне пришло лет в 18.

[Helen]

Здравствуйте всем! Хочу сказать Вам большое спасибо за то, что своей честностью, объективной оценкой своей жизни и откровенностью помогаете осознать, по моему мнению, самую важную вещь - ВДКН это не приговор, а лишний повод внимательнее относиться к себе и своим близким. Я мама чудесной девочки Варвары. Нам 1 год и 10 месяцев, диагноз ВДКН вирильная форма, установлен с рождения. На форуме я уже давно, но только сейчас внимательно вчиталась во многие темы. И могу сказать, что достаточной долей своего душевного спокойствия я обязана форуму и Вам всем.

[Leila))]

Здравствуйте дорогие форумчане! Меня очень интересует тема вдкн и беременность,пожалуйста поделитесь своим опытом..с какими проблемами сталкивались во время беременности, как быстро и при помощи чего возникла беременность,как часто и какие анализы сдавали во время беременности..любая информация для меня будет очень важной..заранее признательна!

[Евгения33]

Всем доброго времени суток! Я как только наткнулась на этот сайт, сразу зарегистрировалась. Мне 33 года. Диагноз ВДКН/АГС. Что интересно мамочкам, спрашивайте. Если был опыт - обязательно напишу. Вы (мамочки) главное не расстраивайтесь! Мне эндокринолог даже автомобиль разрешил водить. Так что езжу на машине

[ЕленаK]

Здравствуйте, Евгения33! Очень рада видеть Вас на нашем сайте! Скажите, пожалуйста, у Вас сольтеряющая форма, бывают ли у Вас кризы и какие лекарства принимаете? Спасибо.

[Евгения33]

Здравствуйте ЕленаК!
Кризы спонтанные в осознанном возрасте не помню. Помню в 14 лет (1994 г.) медленно умирала без кортинеффа (достать в Саратове было не возможно) и мамины слёзы тоже помню. Пью всю жизнь кортинефф и преднизолон (запиваю молоком!). Выросла из-за преднизолона всего до 151 см. (еле медсправку получила на права из-за этого). Еще я пью витамин Д и прохожу раз в год денситометрию (Исследования костей скелета на остеопороз). Пока вроде укладываюсь в норму.