Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[leon]

Добрый день.У вашего мужа ,я бы сказала,рост нормальный,при том что он не принимал гормоны.Значит и наши детки хорошо вырастут.Ваш муж в детстве занимался спортом?Хочу своего ребёнка отдать в какую нибудь секцию,но побаиваюсь.

[kattak]

leon, Вы совершенно правильно рассуждаете!
Мой муж в детстве занимался спортом, не профессионально конечно, но он говорит, что это скорее всего его и вытянуло. Он любил баскетбол и играл до последнего класса, также он занимался тяжелой атлетикой - штанга. По правде говоря, его родители и брат, винили его за занятия штангой, мол из-за этого у него рост маленький... Но теперь-то понятно, что не из-за этого, наоборот, физ нагрузка помогла ему немного вытянуться. Хотя замечу, что рост у него остановился в 14 лет, тогда в детской карте была запись о росте 167 см. Т.е. после этого он уже не рос...
Мы своего сына, вернее обоих, тоже хотим отдать в спортивную секцию, так как муж верит, что это поможет им достигнуть максимального роста.

[Tatiana N]

Однако, каково было мое изумление, когда на прошлой неделе, мы узнали результаты генетического обследования, и оказалось, что со мной бок о бок живет человек с ВДКН. При этом абсолютно нормальный, замечательный умный человек - мой муж!

Немножко рассмешила ваша фраза .Да,несмотря на то,что проблема у нас генетическая,на умственные способности ,она не влияет ни как. И слава Богу! Даже наоборот,учитывая повышенный уровень андрогенов,у людей с ВДКН отмечается логический склад ума и способности к точным наукам.Вот так.
Катя,а по поводу вашего мужа,и тогда было все понятно,по вашим описаниям. Мы правда гадали:неклассическая или вирильная?Всетаки оказалась вирильная. Зато теперь знаете,где подстелить соломки.Если ваш муж захочет появится у нас на форуме,в разделе:"Взрослые с ВДКН",будем очень благодарны.))) Например,я мама мальчика,с вирильной формой. Хотелось бы вопросы позадавать,если позволите.
Я думаю,у вашего мужа все будет замечательно.У него есть внимательная ,заботливая жена и прекрасные дети.

[kattak]

Татьяна, это я для акцента так написала Понятное дело, что это не влияет на умственные способности (в плохую сторону), просто необразованные люди, при слове инвалид, могут себе напредставлять ТАКОГО...
По поводу вопросов мужу, вы можете задать их мне, я ему процитирую, и напишу ответ. Просто он не любитель сидеть на форумах, хотя и компьютерный специалист. Он только читает этот форум (и то, когда я пошлю его сюда ). Так что задавайте любые вопросы!

[MSI]

Здравствуйте, у меня неклассическая форма вдкн. Мне 23 года. Лечения не назначено. Самочувствие не идеальное. Если кому то интересно..пишите.

[vika]

Дорогой MSI! У меня у дочки неклассическая форма,обнаружили в 18 лет,самочувствие у нее нормальное,только косметические проблемы и нерегулярный цикл.Сейчас принимает преднизолон.Не знаю девушка ты или парень, интересно,как ты себя чувствуешь? Какого роста? Какой цикл? Дочка,слава богу, не очень заморачивается диагнозом,психологические проблемы больше у меня.Есть ли у тебя проблемы с лишними волосами?

[mystery-d]

Я мама, у дочки ВДКН сольтеряющая форма. Мы еще совсем малышки годик с хвостиком.Пока кризов не было, принимаем как все тут кортеф и кортинефф.Почитав данную тему, еще больше успокоилась.С первых дней относимся к ней-как обычному здоровому ребенку.Как сказала наш эндокринолог на первом приеме(когда рассказывала о нашей болезни):"Это раньше с таким диагнозом было страшно!".Отчасти так оно и есть,так как сейчас стало больше информации,да и время изменилось. Очень порадовала Ксюша,которая здесь писала!Надеюсь объянить своей дочурке все доступно, чтобы она не заморачивалась над этим сильно.

[надежда911]

прочитала эту тему всю, от первой до последней страницы. Спасибо огромное всем, кто делится своим опытом, это очень важно.
у нашего сыночка вдкн сольтеряющая форма. когда мы с мужем узнали о диагнозе-это для нас стало сильным ударом, несмотря на то, что мы сами медики и в силу нашей работы знали, что есть детки с таким заболеванием, но конечно как и многие не могли предположить, что у нас родится малыш с этим диагнозом. мне помогает то, что я по жизни оптимист и быстро справилась с депрессией. а читая рассказы взрослых с вдкн очень многое поняла для себя! Очень жаль, что никто из мальчиков старшего возраста с вдкн сольтеряющей не пишет здесь, но я думаю-это вопрос времени просто.
П.С. выражаю огромную признательность Александре и ее мужу за создание этого замечательного форума. низкий поклон Вам!

[Sergeevna]

Здравствуйте, я тоже взрослая с сольтеряющей формой. Чувствую себя абсолютно здоровым человеком, за исключением некоторых психологический проблем связанных с перенесенными операциями.

[mystery-d]

Sergeevna,расскажите пожалуйста поподробнее про себя.Как сейчас принимаете лекарства.Бывает ли такое что забываете выпить дозу?и как вообще самочувствие.как операции проходили.А сколько вам сейчас лет?заранее спасибо!Я мама дочки с сольтеряющей формой.операция у нас еще впереди