Больные ВДКН из Белоруссии

[Ирэн]

У меня так было с первым ребенком. Штук 5 узи головы, уже даже узит сказал - да что они от вас хотят?! Все у вас в порядке! Куча разных антибиотиков, бесконечные капельницы, пункция спино-мозговой жидкости ( все искали инфекцию). Также сказали что это внутриутробная инфекция, хотя ни у меня, ни у ребенка ничего не нашли) постоянные консилиумы, разные супер - специалисты смотрели, крутили-вертели ребенка, говоря, что ребенок как ребенок. В итоге, нам не установили диагноз. И скрининга тогда не было. И закончилось все печально((( так что, радуйтесь что у вас есть диагноз.

[СВМ]

Ирэн, возможно, вы правильно упрекнули меня в том, что все-таки все закончилось хорошо и диагноз нашли, и в действительности мне нужно благодарить то педиатрическое отделение что мы все-таки живы. Я так тоже думала некоторое время назад, а сейчас я понимаю, что о таких историях молчать нельзя. НАДО делиться ими и иногда даже называть имена. В том числе и такой волной можно подтолкнуть заседевшихся врачей к повышению квалификации и более ответственному отношению к делу, а также попытаться улучшить жизнь (а в некоторых случаях и сохранить) будущих поколений. Наш случай уже должен пойти в копилку доводов о вводе скриннинга в РБ (в теме поста значится ВДКН в Белоруссии, поэтому я и посчитала нужным высказаться именно здесь).

[ЕленаK]

Чудовищная история... Особенно поражает жестокость медработников, вместо поддержки и сочувствия, такие унижения! Слава богу, ребеночек жив и все сейчас хорошо! Я тоже много раз задумывалась о том, что если бы не скрининг, то неизвестно, чем бы все закончилось. Нас со спокойной душой выписали из роддома, потом в первую неделю толпы врачей и сестер из поликлиники приходили нас проведать и никто ничего не заподозрил. Поэтому все же спасибо нашему государству за скрининг, а также прекрасным врачам и сестрам Тушинской больницы, где мы с дочкой лежали целый месяц.

[Ирина 2]

[quote="СВМ"] Исходя из нашего опыта могу точно сказать, что и обучения педиатров на этот счет в РБ тоже нет. У моего ребенка критическое состояние началось уже на 2-й день после родов. И потребовался целый месяц, чтобы благодаря СЛУЧАЮ нашелся специалист распознавший этот диагноз.

Ну мы отлежали 1,5 месяца, сделал 5 переливаний крови, кучу обследований и антибиотиков, все тоже твердили про инфекцию и тоже ее не подтвердили. Но за нас очень переживал лечащий врач и многое для нас она сделала, она уговорила эндокринолога придти нас осмотреть. И эндокринолог каким то чудом умудрилась назначить нам только один препарат - кортинефф, предположив при этом вдкн и пообещав, что к году мы отменим прием кортинеффа. Так дожили до 4 месяцев. И у нас так же режут ножницами таблетки, поэтому я это раз увидев никому не доверяю и даю все сама и лежу в больницах с ребенком. А по поводу обучения врачей. Как то меня с ребенком в Питере пригласили на лекцию к студентам, если честно я разозлилась сначала и отказалась, это не цирк - ребенка демонстрировать. Потом передумала и согласилась привести его на пару минут показать и сама рассказать о заболевании. Вообщем, пока я рассказывала студентам стало совсем уже не весело и думаю если к ним попадет предположительно наш ребенок- они точно постараются ему помочь даже если просто будет подозрение на заболевание. Я надеюсь, что я им тогда рассказала все и что это кому то поможет. Также ликбез у меня получили врачи скорой и мы внесены в список к кому скорая приезжает без промедления, такие списки оказывается есть в городах,врачи в санаториях, где мы были тоже знаю о нашем заболевании и как реагировать и что детей с нашим диагнозом много. Так что все в наших руках.

[СВМ]

Как только я с малышом появилась дома (после роддома и больниц) к нам потянулась веренится врачей из нашей же районной поликлиники. Смотрели как на экзотического зверька, особенно на мошонку. Поначалу меня это раздражало, а потом поняла, что на нас они учатся. Вот и сейчас мы наконец вошли в обычный график прививок и то как мы их проводим и как к этому готовимся - все врачами фиксируется. Я специально об этом много рассказываю на приемах, чтобы врачам было проще с последующими такими же как мы).

[olga firsova]

Здравствуйте, хочется и о своей истории написать.
Мы из Витебска, как только родила свою дочку, нам сразу педиатр поставил диагноз. 10 дней в роддоме,никакого лечения, ни капельниц, ни гидрокортизона, ни кортинеффа - ничего. Выписали нас в детскую больницу, в больнице в Витебске 1,5 месяца никак не удавалось дозировку подобрать, оттуда еще на 3 недели во 2-ую городскую больницу г.Минска, в эндокринологическое отделение, в итоге только в 2,5 мес Варенька попала домой.
Когда лежали в Витебской детской больнице, лежала словно с чужим ребенком , никто-ничего толком не объяснял, для чего гидрокортизон, для чего кортинефф, а чтобы анализы узнать, вообще тайна. Никто ничего не говорил, а если говорили, то очень мало. Результаты анализов сама начала записывать и узнавала их у медсестры под строжайшим секретом, чтоб только я её не выдала. Сама анализировала результаты биохимии, а муж в интернете искал информацию по нашей болезни.
В Минской больнице мне очень понравилось, все рассказали про нашу болезнь, сказали что вести учет всех анализов - это обязательно!!! Нас вела сама заведующая Князькина О.Б. и консультировала доцент Солнцева А.В. - все доброжелательно настроены и можно с любым вопросом обратиться.
Что касается таблеток, то действительно ножницами делили, ну это не 1/8 или 1/16, поэтому я нормально воспринимала. Толпы студентов тоже ходили, поначалу воспринимала их негативно, потом успокоилась - им ведь надо как-то учиться.

[Kristi]

сказали что вести учет всех анализов - это обязательно!!!
Что касается таблеток, то действительно ножницами делили, ну это не 1/8 или 1/16, поэтому я нормально воспринимала.

и как они планируют учитывать ваши анализы? а считать сколько ребенок поел-пописал не говорили? я вот как идиотка весь первый год жизни только этой лабудой и занималась. потом оказалось, что так для проформы, никто особо не интересовался....
вам гидрокортизон 20 мг ножницами делили или ваш собственный кортеф?

[СВМ]

Здравствуйте, хочется и о своей истории написать.
.

Напишите пожалуйста, сколько кортинеффа и гидрокортизона вы за сутки принимаете и какой у ребенка вес и рост.

[dvoynyashka]

здравствуйте мы из Беларуси,моя доченька родилась 22.11.2014 . беременность проходила хорошо. Рожала я в Минске.
Что пережила, что чувствовала - не передать словами. Шок - самое подходящее слово. Более ли менее объективную ситуаци узнала, побывал на консультации НЮК. Теперь все не так страшно Наблюдаемся тоже в Минске в 2 детской эндокринологической больнице у Пугавко Татьяны Банефатьевны,выписываем рецепты на гидрокартизон и кортинефф (сольтеряющая форма). Но я консультируюсь всегда с НЮК и делаю только так как она скажет.

[Svetok-frol]

Добро пожаловать на наш форум
А в Белоруссии не делается скрининг новорожденным?
Как же много пришлось пережить родителям детишек, которых находили ещё до скрининга Вы просто молодцы, дальше все будет легче и понятнее Доча будет вас только радовать день ото дня