Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

[СВМ]

А вот мы (родители) среднего роста, я - 167, муж - 180. На что нам расчитывать? У мальчика сольтеряющая форма. Рост на 11 месяцев средний. Я четко слежу чтобы не было даже намека на рахит. Питание тоже с упором на интенсивный рост - самодельный творог, мясо молодое и регулярно, геркулесик. Точно знаю что будем на турнике висеть) и много на воздухе бывать.

[Tatiana N]

Я думаю,у вас будет нормальная ситуация с ростом. Вы лечитесь с рождения. А мы лечиться начали в 4,5 года. До этого вирильная форма никак себя не проявляла. Ладно,поживем,увидим. Мой сын занимается карате. Его тренер,реально "метр c кепкой" . Думаю: максимум 1.63. Но до чего харизматичный мужчина ))). Мальчишки его слушаются безприкословно.А все взрослые уважают. Смотрю на него, первая мысль:не рост главное,а харизма и обаяние.

[Svetok-frol]

А вот мы (родители) среднего роста, я - 167, муж - 180. На что нам расчитывать? У мальчика сольтеряющая форма. Рост на 11 месяцев средний. Я четко слежу чтобы не было даже намека на рахит. Питание тоже с упором на интенсивный рост - самодельный творог, мясо молодое и регулярно, геркулесик. Точно знаю что будем на турнике висеть) и много на воздухе бывать.

Вы правда не заморачивайтесь так сильно с этим вопросом, тем более в 11 месяцев, себя изведете, да и ребенку комплексы какие-нибудь навяжете.
Насколько я понимаю, как и писала Татьяна выше, если Вас вовремя нашли, вовремя стали лечить и лечение соответствует необходимости ребенка в гормонах, то все у него будет хорошо. Это при вирильной форме сложнее исправлять ситуацию, когда лечение начинается поздно и костный возраст значительно опережает паспортный.
Нас вот нашли вовремя, сначала дозировка была большая, что замедлило наш рост. Все врачи до года говорили, что мы плохо растем (хотя здесь на форуме мне сказали, что у нас был очень даже ничего рост ). А вот второй год мы росли, наоборот, очень хорошо. В итоге в 2 года, сделав снимок, наш врач сказал, что у нас костный возраст и паспортный соответствуют. Вот еще год прошел, пойдем на днях делать снимок, посмотрим что там будет.
Так что Ваш средний рост - это хорошо, отставание было бы не очень, но и опережение тоже не есть "хорошо". Так что расслабтесь и получайте удовольствие от жизни и Вашего малыша

[Jakov_mom]

Наш Яша тоже с солетеряющей формой, но здесь в Таллине эндокринолог на мой вопрос: "А какой у него будет рост?" очень удивилась и ответила, что АБСОЛЮТНО нормальный и чтобы глупостями я не занималась. У меня рост 168, у мужа 184. Старший сын здоровый и выше своих сверстников.

[СВМ]

Сообщество право насчет излишних и перждевременных переживаний по поводу роста, я это понимаю. Но не думать об этом не могу(, как не могу заставить себя не волноваться насчет наличия Кортинеффа и Кортефа. Каждый раз как сожусь готовить порошки только и думаю о том, чтобы не остаться без этих таких жизненнонеобходимых лекарств. Сижу и думаю, дай Бог процветания этим фармкомпаниям.
Жаль, что нет статистики по больным ВДКН. Это конечно и понятно, мы сами один большой эксперимент, возможно лет через 50 изучив течение болезни наших детей, смогут оперировать данными типа, такая-то форма при должной компенсации имела такой-то процент отклонения в росте или что-то т.п. А пока мы наверное можем только предполагать...

[Jakov_mom]

не могу заставить себя не волноваться насчет наличия Кортинеффа и Кортефа. Каждый раз как сожусь готовить порошки только и думаю о том, чтобы не остаться без этих таких жизненнонеобходимых лекарств. Сижу и думаю, дай Бог процветания этим фармкомпаниям.

О том же самом думают миллионы людей на лекарствах, без которых они не смогут жить. Инсулин, например, а астматики и так далее. Среди нас абсолютно здоровых людей крайне мало.

[ЕленаK]

СВМ писал(а):
"не могу заставить себя не волноваться насчет наличия Кортинеффа и Кортефа. Каждый раз как сожусь готовить порошки только и думаю о том, чтобы не остаться без этих таких жизненнонеобходимых лекарств. Сижу и думаю, дай Бог процветания этим фармкомпаниям."

И у меня есть страх остаться без лекарств. Ничего не могу с собой поделать. Часто думаю, что главное теперь для меня - это стабильность в нашей стране, чтобы не было перебоев с лекарствами. Накупила целую тумбочку таблеток про запас...

[Tutty]

Каждый раз как сожусь готовить порошки только и думаю о том, чтобы не остаться без этих таких жизненнонеобходимых лекарств. ..

У меня те же мысли, особенно когда по международным новостям рассказывают о всяких катаклизмах...

[Svetok-frol]

А вот я, почему-то, достаточно спокойно к этому отношусь. По крайней мере меня этот вопрос сейчас не сильно беспокоит. Хотя у самой лежит запас года на 3-4 Страшно было, когда мы родились, нам поставили диагноз, отсыпали 20 таблеток в ЭНЦ и сказали, чтобы мы искали Кортеф сами, т.к. в России его нет и не предвидится. Вот тогда было страшно, всякими способами доставали различный гидрокортизон. Может быть пережив это состояние, поняв что в крайнем случае выходы есть, хотя они в разы дороже, в итоге я стала спокойней к этому относиться?

[Tutty]

Представляю, что вы пережили...