Минимальная дозировка?

[kattak]

Добрый день Наталья Юрьевна!
Моему сыну сейчас 10 месяцев. Вес 8.0 кг, рост 68. Сольтеряющая форма ВДКН.
После последней сдачи анализов нам снизили дозу гидрокортизона (как я понимаю, это то же самое, что и кортеф) и флюдрокортизона (кортинеф).
Последние результаты анализов в августе показали:
17OHP - < 0.01 ;
Натрий - 140;
Калий - 4.7;
Дозировка при которой эти анализы были получены, была Гидрокортизон (порошок с глюкозой): 0.9 - 0.9 - 0.9 мг; Флоринефф 0.1 мг утром и 0.1 вечером.
Сегодня доктор позвонила, и сказала, что пришли результаты ренина (цифры не называла). И она сказала, что мы должны снизить дозу Гидрокортизона до 0.7 -0.7-0.7, и Флоринефа - 0.1 + 0.05 мг.
Так вот, я нигде на форуме не встречала таких низких дозировок Да еще и доктор упомянула, что эта дозировка меньше чем минимальная в расчете на кв.м. тела, но раз так показали анализы, то ему так надо.

Вопрос: Какая все-таки минимальная дозировка на кв.м. тела? и может ли быть назначена доза меньше минимальной "по справочнику"? Просто доктор звонила мне на мобильный, не удобно было спрашивать в данный момент.
Заранее огромное спасибо!

[NUK]

если 17-ОНП так задавлен то снижение дозы правомерное, у меня встречный вопрос - на основании чего был поставлен диагноз? был ли высокий 17-ОНп когда-нибудь? почему в 10 мес. у ребенка такой рост?

[kattak]

диагноз был поставлен на основании скриннинга новорожденных. 17-ОНР был на первые сутки в районе 365 (точную цифру не помню). Далее генетика подтвердила наличие сольтеряющей формы.
Он в 1.5 месяца сильно заболел, и 2 недели лечился (2 дня был на 10-кратной дозе, так как была остановка сердца) и потом еще 14 дней на 3-ной дозе. В связи с этим 17-ОПГ мы сделали только в 4 мес (после анализа в 1 мес).
Почему такой рост? Меня этот вопрос тоже очень беспокоит ... ОЧЕНЬ.. Первый сын был в этом возрасте 10 мес - 69 см (72 см в 1 год). Муж был в 10 мес - 70 см (72 в 1 год).
Меня удивило такое снижение потому, что я читала, что после долгого лечения стероидами, из нельзя бросать сразу, нужно снижать дозу постепенно, на 25% каждый месяц (но это если лечение, а не заместительная терапия).
Наталья Юрьевна!!! Меня очень беспокоит Ваше мнение по поводу его роста! После того как Вы спросили, стала еще больше волноваться
Могу только добавить, что на протяжении 10 мес. мы только снижали дозу гидрокортизона, и только 1 раз (в возрасте 1 мес) увеличили на 0.1 мг.
История такова:
5й день: 1.8 мг (3р\д) 17-ОПГ=365
14 дней: 1.2 мг (3р\д) 17-ОПГ=11
1 мес: 1.3 мг (3р\д) 17-ОПГ=10
4 мес: 1.0 мг (3р\д) 17-ОПГ=<0.1
7 мес: 0.9 мг (3р\д) 17-ОПГ=<0.01
9 мес: 0.7 мг (3р\д) будем сдавать анализ после 10 октября (рез-ты будут после 17го)

Пожалуйста, скажите пожалуйста, что Вы думаете по этому поводу? Не может же быть, что у него нет ВДКН (так как генетика подтвердила и у него и у мужа (у мужа не сольтер, но он не лечился никогда, рост мужа 168 см). Мой рост 171 см.

[kattak]

Забыла добавить.
С 5-го дня до 1.5 мес он еще принимал раствор соли по 4 мл 3 раза в день. После инцидента с остановкой сердца, соль прекратили (по рез-там анализов слишком высокий натрий был и калий 3.2). Т.е. с 1.5 месяца он не принимает соль.
Флюдрокортизон он принимает с 9-го дня по 0.1 мг (2 раза в день). С 9-го месяца - по 0.1 утром и 0.05 вечером..
И рост у него стоит с 7ми месяцев где-то. Вес тоже не набираем. Взвешивались 10 июля: 7300, сегодня 26 сен. : 8000 (этот вес он набрал к концу июля и с тех пор он стоит).

[NUK]

думаю все правильно с диагнозом, до 1 года такие маленькие дозы могут быть,

[kattak]

Спасибо, Наталья Юрьевна. Т.е. как я предполагаю, возможно просто в нашем случае у него не самая высокая степень гипертрофии надпочечников, и возможно хоть какую-то часть гормонов они способны продуцировать самостоятельно.