перечень редких заболеваний

[ludaK]

24 февраля Минздравсоцразвития провел совет пациентов по вопросам лечения и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. На сайте министерства размещен перечень редких (орфанных) заболеваний. Там всего 230 наименований, в том числе АГС. Далее будет составляться список лекарственных средств. Также будет разрабатываться регистр пациентов с редкими заболеваниями, информацию для которого подают регионы. Неделю назад заведующая нашей поликлиники сообщила мне, что они составили и отправили выше список своих больных РЗ, куда включили и нас и еще 2 детей с ВДКН. Более подробно можно посмотреть на сайте минздрава http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/2

[ludaK]

Еще по этой теме: http://www.domamed.ru/stati-polzovatele ... eznei.html

[fnchik]

Кто знает в Украине такие мероприятия проводят????

[Alena]

Кто знает в Украине такие мероприятия проводят????

Мероприятия-то проводят, только толку от них? Вот посмотрите http://medzona.info/novosti-medicini/59 ... video.html Нашла даже общественную организацию "Асоціація
хворих з лізосомними та іншими рідкісними хворобами "Орфан
Україна" Но я что-то даже сайта не нашла их.

[Наталья И]

Зашла по ссылке из первого сообщения этой темы и обнаружила, что в перечень редких заболеваний вошло только 24 и АГС там нет . Подумала, может быть у меня файл не полностью открывается, а потом еще почитала по теме здесь
http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/8.