Женская консультация

[Svetok-frol]

У нас с мужем тоже поздний ребёнок,10 лет лечились от бесплодия.Родился чудестный мальчик,здоровый,только цвет кожи был бронзовый.Врачи крутили,вертели,но так и не могли понять что такое.В итоге выписали нас,и поехали мы счастливые домой.Через 2 недели случилась рвота,вызвала врача.Она прибегает вся напуганная,и говорит что пришли наши анализы,обнаружена врождённая потология.Но ошибка таких анализов 50%,так что мамочка вы сильно не переживайте.Поехали в ген.центр ,сдали анализы.И что самое интересное :анализ на 25.05 К 4.2 Н 148.На 26.05 К 7.5 Н125(мне не даёт покоя как такое может быть,если элек-ые нар-ия уже начались).И начался полный кошмар,ребёнок под системой,постоянный забор крови с головы,Уколы через каждые 6 часов.Первый раз увидела как плачет мой муж.Началась сильная депрессия,не хотелось просто жить.Если бы не девушка в соседней палате(ребёнок с таким же диагнозом,разница в рождении 1 день),которая по жизни просто жизнерадостный человек,я не знаю что могла бы сделать в то время.Выписали домой,начались новые страхи;остаться без помощи врачей,проблемы с покупкой лекарств,страх за жизнь ребёнка.Вобщем было тяжело,постоянные истерики,срывы,слёзы в подушку.Сейчас нам 1.9Мес.Вспоминаю всё что было и корю себя,ведь в первую очередь страдал ребёнок из-за моих истерик.Смотрю на своего сына и не могу нарадоваться.Всё плохое оставили в прошлом,если какие-то изменения в ребёнке, то чую их за версту.Живём и радуемся жизни.Чего и всем желаю.А новичкам хочу сказать ,что пройдёт время и всё плохое забудется.И ещё хочу добавить:до года к нам врачи ходили 2 раза в неделю,как к ТЯЖЕЛОБОЛЬНОМУ ребёнку,только напоминая о болезни.Сейчас все про нас забыли.И мы туда ни ногой,если только для прохождения комиссии.

Я с Вами полностью согласна!!! Все Вы очень правильно пишите, про настрой и отношение к нашей ситуации.

[stepa]

У меня трое детей. Средний сын (4 года) с ВДКН сольтеряющая форма. Сравнивая его со старшим (6 лет), видно насколько младший "больной" опережает здорового брата (когда тот был в его возрасте) в развитии - и физическом, и интелектуальном. В садике воспитатели его очень любят, что естественно на фоне "нормальных", которые в 4 года плохо дружат с горшком и не могут сами одеться-раздеться-поесть. Может мы не правы, но мы его никак не оберегали особо. На море он первый раз в 8 месяцев поехал и каждое лето ездит без проблем. Практически ничем не болеет. Последний раз болел в июне ветрянкой. Так что все проблемы от головы. Относитесь к ребёнку как к здоровому и он будет здоровым. Все наверное видят на улицах или по ТВ по настоящему тяжело больных детей-инвалидов. Это огромное горе. И то многие родители с этим справляются. А наше заболевание - это скорее некая особенность организма, с которой нужно считаться.

[Tatiana N]

Относитесь к ребёнку как к здоровому и он будет здоровым. Все наверное видят на улицах или по ТВ по настоящему тяжело больных детей-инвалидов. Это огромное горе. И то многие родители с этим справляются. А наше заболевание - это скорее некая особенность организма, с которой нужно считаться.

Золотые слова! Двумя руками поддерживаю!

[Елена)))]

Девочки, я согласна, что нужно относиться к нашим деткам, как к обычным, но я не могу понять, где я оступилась, что сделала не так? У нас наоборот с каждым днем все хуже и хуже, и к 3 годам мы уже не только букет, мы имеем целую клумбу! Не знаю может мы эксклюзив и скоро все наладится, верим всем сердцем!

[leon]

Елена.Если можете,напишите что у вас.

[Наталья Ярославль]

Девушки, в отличие от некоторых опытных, умных форумчанок (которые и консультируют наряду с Натальей Юрьевной и не уступают ей в познаниях ) я фундаментально не вникла в суть ВДКН. Но это не мешает мне рассуждать)))) Итак, моя логика такова:
Человек имеет порядка 25000 генов. Если у него столько генов, то есть мутировать может каждый из имеющихся. Так? Каждая мутация способна вызвать болезнь. Невозможно провести столько исследований, чтобы огородить себя от всех возможных в нашем мире болезней вследствие мутации!!!! Даже если исключить основные заболевания (к коим относится и ВДКН), но где взять гарантию, что ты и твой супруг (имею в виду и себя и любую другую) не являетесь носителями иных мутаций?!? Ведь заболеваний - сотни, если не тысячи. И все 9 месяцев жить в страхе и в обследованиях? Которые неизвестно ещё к чему и приведут? Ведь вследствие обследований также могут возникнуть иные болезни! В частности, врач в больнице говорила, что перинатальные исследования плода (с проникновением в матку) могут также привести к заболеваниям (ДЦП и пр.) В общем, хочу сказать, что от всего не уберечься. Знать бы где упасть, так и соломку бы подстелила...
И даже если бы диагноз поставили во время беременности... Что изменилось бы? Аборт и пожизненный отказ от детей? Либо смена супруга? А где гарантия, что иной мужчина в паре с тобой не даст другую болезнь (или ту же самую)???
Мне и в 22 и в 35 недель на узи ставили сомнения в половой принадлежности ребёнка. В бесплатной консультации, по месту жительства. ДЛя исключения сомнений сходила в частный центр. Там однозначно сказали - девочка. Поскольку бесплатный узист не акцентировал внимание на своих сомнениях, то и я как-то не зацикливалась и нисколько не переживала. Не придала серьёзного значения этому моменту. Поняла всё, когда уже Доча моя родилась)) А сейчас думаю - что бы изменилась от того, что я бы узнала о ВДКН во время беременности? Жить беременной и в страхах? Спасибо, не надо. Принимать гормоны? Неизвестно, какие бы последствия они дали на ребёнка внутриутробно, на меня и на роды. Аборт делать тоже бы не стала. Так что, как сложилось уж, так и сложилось.
В любом случае, согласна с высказываниями о том, что нам это дано свыше и нам надо с этим жить. Нам надо любить наших деток, ведь они - наше счастье, наша радость, наша жизнь. Я благодарна своим деткам за то, что они есть в моей жизни)
А относительно болезней... Их всяких хватает, и "немутированных" тоже. У троих знакомых девочек (из разных городов России) детки с цитомегаловирусами. Казалось бы, в США 90 % населения с этим живут. А тут... У одной мальчик-богатырь в год слёг (перестал бегать и прыгать, упал и не поднялся...). Хорошо, что восстановили. Заново учился ходить. У другой мамочки намного тяжелее: ребёнок родился с этим вирусом в активной стадии. Так в 5 месяцев не держал голову. Сейчас лечатся, но неизвестно что их ждёт. Всё очень-очень-очень серьёзно((
Так что надо беречь своих сокровищ такими, какие есть, и любить их! Обижаться на природу не имеет смысла) Ведь не будем же мы дуться на дождь или снег?
Извините, за многословие. Спасибо тем, кто прочитал)

[Наталья Ярославль]

Елена, относительно "букета", о котором вы упомянули. Желаю вам всего наилучшего, чтобы всё у вас наладилось и было замечательно!!! Держу за вас кулачки.
У нас, может, не совсем букет, но тоже есть цветочки. Как с месяцев 8 (восьми) начали болеть (ОРВИ, отит, простуды - сопли, кашель...), так регулярно этим и занимаемся по 2 раза в месяц (или по три).((( И так на протяжении 10 месяцев. Я уже смирилась, принимаю это как должное...(( Радуюсь, когда без температуры обходимся))

[Александра I]

Обижаться на природу не имеет смысла) Ведь не будем же мы дуться на дождь или снег?

Золотые слова:) У природы нет плохой погоды:)
Только я бы еще добавила, что и виноватых искать не стоит. Порой единственной мыслью мамы, которой сообщили о ВДКН у ее ребенка, является мысль: "За что мне это? Что я не так в жизни сделала?".
Мысль, конечно, сама по себе здравая, и задумываться о том, как мы живем, что делаем и что думаем, безусловно, надо. Но не в контексте заболевания у ребенка.

[Наталья Ярославль]

Александра, в отличие от вашего разумного подхода , я тоже иногда рассматриваю заболевание ребёнка как воздаяние мне (мужу, предкам) за что-либо. Думаю: может, за ту пару моих грехов? Даже хотела поднять соответствующую темку на форуме:)

[Ирэн]

Александра, в отличие от вашего разумного подхода , я тоже иногда рассматриваю заболевание ребёнка как воздаяние мне (мужу, предкам) за что-либо. Думаю: может, за ту пару моих грехов? Даже хотела поднять соответствующую темку на форуме:)

о каком воздаянии идёт речь?! Слушайте, я когда лежала с первым ребёнком в больнице, с нами в палате лежала мама с ребёнком у которого был врождённый гидронефроз почки. Их бросил папа (муж), аргументируя тем, что у его ребёнка не должно быть болезни, т.к. он служитель бога. Он был дьяконом в одной из церквей. Вот так бывает! Я бы назвала это трусостью, боязнь за преодоление трудностей с которыми можно столкнуться в жизни. То, что он бросил семью, человек не подумал, что это грех и его накажут свыше (ведь он же служитель бога!).
Так что, не надо искать виноватых, это уже никому не нужно. Надо принять диагноз и жить как живут обычные люди.