Как это происходит (практика)

[Ирина 2]

А мы же прошли в третий раз и все время на 1 год.
И каждый раз одно и тоже спрашивают- "Какие улучшения в диагнозе" и "Какие претензии к ребенку".

[Ирина 2]

Девушки, мне кажется пока мы о себе не заявим изменений по отношению к нашему диагнозу не будет. Ведь есть же комиссия рассматривающая/ отбирающая диагнозы, по которым дается инвалидноть до 18 лет. Мне кажется,что наш тоже попадает под эту категорию. Вообще я думаю есть смысл обратиться в Минздрав к коллективной просьбой по этому вопросу. Я давно хотела спросить ваше мнение по этому поводу.

[Елена_Г]

Абсолютно согласна! Тоже сегодня об этом думала. Может, лучше напишем Медведеву? Пусть сверху на Минздрав насядут... Вот только как подписи собирать будем? Или каждая со своего компьютера письмо с одним и тем же текстом отправит на сайт президента?

[Ирина 2]

Чем больше обращений - через сайт, заявлений письменных (для подписи их можно пересылать друг-другу), телеграмм - тем выше шанс привлечь внимание к нашей проблемы. Письменное вообще лучше зарегистрировать, чтобы получить ответ. В любом случае будет, если делать, то нужно обращение коллективное - хотя же есть и реест учета наших детей, интересно сколько там зарегистрированно человек. Но это не вопрос одного дня.
Я пока искала в минздравовском сайте про наши гормоны нашла распоряжение об срочном обязательном обеспечении детей лекарственным препаратом(с другим диагнозом). Ведь кто-то указал в минздраве на эту проблему.

[Елена_Г]

Коллективное письмо, конечно, на себя обратит внимание. Вопрос в том, как нам собрать подписи?
Пересылать от одного к другому может занять очень много времени (на досуге подсчитаю, сколько из нас в каком регионе живут, чтобы прикинуть время, необходимое для доставки письма с подписями к непосредственно адресату).
Была мысль отослать каждой из нас кому-нибудь из москвичей, к примеру, Александре, листа бумаги с подписью, расшифровкой подписи, адресом, паспортными данными. Когда все листы с подписями будут собраны, Александра прилагает к ним письмо с обращением к президенту или Минздраву и отсылает в конечный пункт. В этом случае, бандеролька получится нехилая - порядка 60 страниц, но, осуществление этого варианта, на мой взгляд, займет меньше времени.

[tina]

Я, думаю, можно просто ФИО родителей, ребенка, диагноз, паспортные данные, контактные данные

[Елена_Г]

Я, думаю, можно просто ФИО родителей, ребенка, диагноз, паспортные данные, контактные данные

Таня, Вы имеете ввиду, что личная подпись необязательна?

[tina]

Я, думаю, можно просто ФИО родителей, ребенка, диагноз, паспортные данные, контактные данные

Таня, Вы имеете ввиду, что личная подпись необязательна?

да, я письмо отпраляла на сайт президенту без подписи, ,без паспортных данных, только контактные данные и ФИО, потом мне звонили и присылали 2 письма, правда, то, что я хотела услышать, так и не написали не сказали.

[Елена_Г]

Я тоже отсылала письмо на сайт президенту и от руки подписать письмо, отправляемое по инету, невозможно, но получатель может отследить ip адрес отрправителя.
Ну что, девушки, кто желает изложить наши пожелания в письме для властьдержащих?

[Вера]

Девушки! Я уже писала, что такая процедура относится не только к нашему диагнозу. Такой ЗАКОН! И он действует для всех. Вроде говорят, собираются упрощать эту систему, но пока вот так. Письмо от родителей детей только с одним диагнозом не изменит весь закон.
Я конечно, подпишусь везде, но думаю толку в этом мало.