Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Tatiana N]

Да,действительно психолога с нашей редкой темой вряд ли найдете. Чет я не очень подумала.Тогда заходите чаще на форум.Лучше наших форумчан, ваших проблем не поймет никто.Здесь обязательно залечат вашу душу и вольют уверенность в завтрашний день.И нам родителям детей с ВДКН тоже полезно услышать о ваших проблемах,чтобы адаптироваться в этом мире. А вам удачи! И все будет обязательно хорошо!

[JuljaStep]

Спасибо за ответы! Мой рост 154см.,58 кг., а психолог мне не нужен, я спокойная и уравновешенная. У меня много увлечений: попугайчики, аквариумы с рыбками, кот и кошка,вся любовь и забота отдается им. Работаю в сфере торговли, постоянный контакт с людьми, так что я незамкнутая, общительная. Единственное что это никогда не было личной жизни, приходиться врать иногда друзьям что рассталась, характерами не подошли. А так я не унываю, веду здоровый образ жизни, не пью и не курю. Отвечу на любые вопросы.

[Людмила]

Юля,это очень здорово,что ты незамкнутая и общительная)))Значит тебе не стоит сознательно самой себе ставить крест на личной жизни!Я нивкоем случае не хочу обидеть,ведь по большому счёту это не моё дело,но если вдруг найдётся тот человек,с которым вы сойдётесь характерами и увлечениями (это самое главное)-не закрывайся пожалуйста и не убегай.При любом исходе ты, по крайней мере, будешь знать для себя,что пробовала устроить свою личную жизнь.А если она устроится-будет просто прекрасно! Желаю удачи!!!

[МамочкаТаня]

У меня есть знакомый с ВДКН, вирильная форма. Боюсь, что сам он не соберется написать о себе, а рассказать о нем хочется. Ему около 40 лет, заболевание обнаружили в детстве. Из проблем, связанных с заболеванием, называет две. Во-первых, рост. Сначала он рос очень быстро, но лет в 10-11 перестал расти и его "вытягивали". Сейчас он невысокий, но не карлик. Во всяком случае, его рост не бросается в глаза. Вторая проблема - повышенное артериальное давление. Это появилось в подростковом возрасте, тогда ему поставили гипертоническую форму ВДКН. Из-за этого были сильные головные боли, пришлось принимать лекарства для снижения давления и постоянно увеличивать их дозировки. Несколько лет назад он прошел обследование в НИИ Эндокринологии в Москве, где ему изменили дозировки гормонов. После этого прошли головные боли, дозировки средств для снижения давления удалось снизить до минимальных.
Кризов в детстве не помнит, в садик ходил, болел часто, но в основном простудными заболеваниями. Прививки ему не делали.
Он ведет активный образ жизни, занимается экстремальными видами спорта: сплавляется по горным рекам (недавно был в Непале), занимается скалолазанием, ездит в велосипедные походы (в том числе, в Европу).
Не курит, крепкие спиртные напитки не пьет. Но вино пьет, сама видела )))
Семьи у него нет, но девушки точно были, не знаю, как сейчас )))
Иногда может пропустить прием таблеток. Если не принимает 1-2 дня, то ничего, а если больше, то "чувствует себя некомфортно", а после приема таблетки "чувствует себя человеком".
Еще хочу сказать, что знакома с ним около 10 лет и никогда бы не подумала, что он чем-то болен, если бы в силу своей профессии не заинтересовалась, что за таблетки он принимает. Нормальный человек, вполне уверенный в себе.

[Природа]

Уважаемые взрослые с ВДКН! Расскажите, пожалуйста, носите ли Вы при себе, какую-нибудь информацию о вашем заболевании и дозировке лекарств на случай непредвиденных ситуаций. Если да, то каким образом оформлена эта информация. Дело в том, что моя дочь начинает уже путешествовать без меня, с друзьями. В том числе и за границу. Каждый раз я очень переживаю, что при ней нет никакой информации про её болячку.

[iraguda]

Всем здравствуйте! Мне 27 лет и у меня ВДКН сольтеряющая форма. Рост и вес маленький, не волосатая, не усатая, операций не было (вирилизация не выражена). Все детство в больницах, кризы (о которых сейчас не помню). На фоне диагноза имеются небольшие проблемы со здоровьем (гипотония, остеопатия).
В детском возрасте было просто невыносимо ходить на медосмотры, т.к. врачи устраивали целый смотр с унижающими комментариями. Часто слышала от врачей: "такая больная девочка", "мать наверно алкашка, вот и ребенок инвалид", "как еще отец не бросил мать с таким ребенком". Ревела взахлеб, жаловалась маме. В порывах особого отчаяния кричала: "зачем ты меня родила?!". Сейчас конечно каюсь, что обвиняла. Город маленький, специалистов нет, никто не соображает, часто сталкивалась с откровенной неграмотностью и грубостью. Когда оставалась ночевать вне дома, приходилось придумывать для чего я пью таблетки. С друзьями всегда скрывала диагноз, говорила, что у меня слабые почки. В школе и институте постоянно пропускала занятия, чтобы проходить ВТЭК. Инвалидность сняли в 20 лет по причине того, что могу сама себя обслуживать. Половой жизнью живу с 18 лет, мужу о диагнозе рассказала, воспринял легко, по-моему он даже не воспринимает, что у меня нарушение, любит).
Регулярных менструаций не было, пока не съездила в Москву в ЭНЦ и не подобрали правильную дозу преднизолона. О заболевании сейчас не думаю вообще. Медосмотры на работе прохожу без проблем, в поликлинике о диагнозе не распространяюсь, они все равно не знают о таком диагнозе (мой эндокринолог сказал: "в интернете почитаю про это, потом назначу чего надо"). В настоящее время лечусь(повышенный пролактин)и собираемся с мужем планировать беременность. Гинеколог о диагнозе знает, проблем со стороны гинекологии, препятствующим наступлению беременности не видит (и в ЭНЦ не видят, т.к. цикл установился 28-29 дней, гормоны в норме). Супруг сдал анализ на генетику, что бы убедиться, что диагноз не передастся будущему малышу.
Если бы я в детстве знала, что моя жизнь сложится так хорошо, то не гневила бы Бога своим унынием и самобичеванием. У меня хорошая работа, зарплата, 2 высших образования. Заработали на квартиру. так что от других людей вроде не отличаюсь))Болезнь сделала меня терпимее к людям, мягкой к людям с нарушениями. Благодарю Бога, что у меня именно ВДКН, потому что это не самое страшное что может быть.
Если у кого есть вопросы задавайте, на все отвечу. Кто не хочет обсуждать при всех, пишите в личку.

[Svetok-frol]

Всем здравствуйте! Мне 27 лет и у меня ВДКН сольтеряющая форма. Рост и вес маленький, не волосатая, не усатая, операций не было (вирилизация не выражена). Все детство в больницах, кризы (о которых сейчас не помню). На фоне диагноза имеются небольшие проблемы со здоровьем (гипотония, остеопатия).
В детском возрасте было просто невыносимо ходить на медосмотры, т.к. врачи устраивали целый смотр с унижающими комментариями. Часто слышала от врачей: "такая больная девочка", "мать наверно алкашка, вот и ребенок инвалид", "как еще отец не бросил мать с таким ребенком". Ревела взахлеб, жаловалась маме. В порывах особого отчаяния кричала: "зачем ты меня родила?!". Сейчас конечно каюсь, что обвиняла. Город маленький, специалистов нет, никто не соображает, часто сталкивалась с откровенной неграмотностью и грубостью. Когда оставалась ночевать вне дома, приходилось придумывать для чего я пью таблетки. С друзьями всегда скрывала диагноз, говорила, что у меня слабые почки. В школе и институте постоянно пропускала занятия, чтобы проходить ВТЭК. Инвалидность сняли в 20 лет по причине того, что могу сама себя обслуживать. Половой жизнью живу с 18 лет, мужу о диагнозе рассказала, воспринял легко, по-моему он даже не воспринимает, что у меня нарушение, любит).
Регулярных менструаций не было, пока не съездила в Москву в ЭНЦ и не подобрали правильную дозу преднизолона. О заболевании сейчас не думаю вообще. Медосмотры на работе прохожу без проблем, в поликлинике о диагнозе не распространяюсь, они все равно не знают о таком диагнозе (мой эндокринолог сказал: "в интернете почитаю про это, потом назначу чего надо"). В настоящее время лечусь(повышенный пролактин)и собираемся с мужем планировать беременность. Гинеколог о диагнозе знает, проблем со стороны гинекологии, препятствующим наступлению беременности не видит (и в ЭНЦ не видят, т.к. цикл установился 28-29 дней, гормоны в норме). Супруг сдал анализ на генетику, что бы убедиться, что диагноз не передастся будущему малышу.
Если бы я в детстве знала, что моя жизнь сложится так хорошо, то не гневила бы Бога своим унынием и самобичеванием. У меня хорошая работа, зарплата (устроилась сама, без связей), 2 высших образования. Заработали своими усилиями на квартиру. так что от других людей вроде не отличаюсь))Болезнь сделала меня терпимее к людям, мягкой к людям с нарушениями. Благодарю Бога, что у меня именно ВДКН, потому что это не самое страшное что может быть.
Если у кого есть вопросы задавайте, на все отвечу. Кто не хочет обсуждать при всех, пишите в личку.

Спасибо Вам большое за рассказ, Вы еще один ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ ЛУЧИК на нашем форуме. )) Я думаю, что Ваши слова многим мамочкам здесь внушат немного оптимизма. ))

[Галя]

Здравствуйте!Да еще как внушат оптимизма.После такого сообщения прямо на душе стало легче.Я конечно по жизни оптимистичный человек,но после рождения дочери все равно как то стало не так.а прочитав ваше сообщение мне на душе стало легче.Спасибо вам большое,вы просто молодец!

[fnchik]

Всем Здравствуйте!!! Мне 17 лет ВДКН -в ирильная форма. Диагноз обнаружили с детства но лечения начала с 12 лет, рост 168, вес 83, постоянно принимаю преднизолон по 2,5 таблетки в сутки и снизить вес не получается. Менархе начались через полгода после лечения, в 13 лет и щас регулярные. по началу лечения была волосатая, но доктор назначал андрогены(флютамид) и щас уже стало намного меньше. У кого есть вопросы, не стесняйтесь всем отвечу)

[Апполинария]

Всем здравствуйте! Мне 27 лет и у меня ВДКН сольтеряющая форма. Рост и вес маленький, не волосатая, не усатая, операций не было (вирилизация не выражена). Все детство в больницах, кризы (о которых сейчас не помню). На фоне диагноза имеются небольшие проблемы со здоровьем (гипотония, остеопатия).
В детском возрасте было просто невыносимо ходить на медосмотры, т.к. врачи устраивали целый смотр с унижающими комментариями. Часто слышала от врачей: "такая больная девочка", "мать наверно алкашка, вот и ребенок инвалид", "как еще отец не бросил мать с таким ребенком". Ревела взахлеб, жаловалась маме. В порывах особого отчаяния кричала: "зачем ты меня родила?!". Сейчас конечно каюсь, что обвиняла. Город маленький, специалистов нет, никто не соображает, часто сталкивалась с откровенной неграмотностью и грубостью. Когда оставалась ночевать вне дома, приходилось придумывать для чего я пью таблетки. С друзьями всегда скрывала диагноз, говорила, что у меня слабые почки. В школе и институте постоянно пропускала занятия, чтобы проходить ВТЭК. Инвалидность сняли в 20 лет по причине того, что могу сама себя обслуживать. Половой жизнью живу с 18 лет, мужу о диагнозе рассказала, воспринял легко, по-моему он даже не воспринимает, что у меня нарушение, любит).
Регулярных менструаций не было, пока не съездила в Москву в ЭНЦ и не подобрали правильную дозу преднизолона. О заболевании сейчас не думаю вообще. Медосмотры на работе прохожу без проблем, в поликлинике о диагнозе не распространяюсь, они все равно не знают о таком диагнозе (мой эндокринолог сказал: "в интернете почитаю про это, потом назначу чего надо"). В настоящее время лечусь(повышенный пролактин)и собираемся с мужем планировать беременность. Гинеколог о диагнозе знает, проблем со стороны гинекологии, препятствующим наступлению беременности не видит (и в ЭНЦ не видят, т.к. цикл установился 28-29 дней, гормоны в норме). Супруг сдал анализ на генетику, что бы убедиться, что диагноз не передастся будущему малышу.
Если бы я в детстве знала, что моя жизнь сложится так хорошо, то не гневила бы Бога своим унынием и самобичеванием. У меня хорошая работа, зарплата (устроилась сама, без связей), 2 высших образования. Заработали своими усилиями на квартиру. так что от других людей вроде не отличаюсь))Болезнь сделала меня терпимее к людям, мягкой к людям с нарушениями. Благодарю Бога, что у меня именно ВДКН, потому что это не самое страшное что может быть.
Если у кого есть вопросы задавайте, на все отвечу. Кто не хочет обсуждать при всех, пишите в личку.

Спасибо большое за Ваш рассказ..это наверное, первый рассказ взрослого с сольтеряющей формой..когда накатывает депрессуха и не видишь ничего положительного..такие рассказы возвращают к действительности и помогают уверится в том, что всё ещё не так плохо..Спасибо.