Генетик

[Sonic]

А нам и не предлагали, но даже если б предложили, я бы отказалась. Итак каждые три месяца у эндокринолога надо "отметиться", так еще и у генетика. Нет. Нам хватит врачей:))) Итак уже карточка двухтомная:)))) И это в неполные 4 года:))))

Абсолютно согласна. Я даже плановые посещения поликлиники стараюсь подгадать так, чтобы всё сделать одним махом или вообще в платной клинике, где ребёнка не так "напрягает" эта больничная атмосфера. Просто нам, что поехать к эндокринологу, надо сначала сдать кровь из пальца/из вены/мочу/кал, сделать ЭКГ, мелькнуть у педиатра, потом у зав.отделением - это только чтобы попасть на приём к эндокринологу в РДКБ, потому что у нас, на месте, эндокринолог никакая - она мне в лоб заявила - в вашей болезни я не разбираюсь - езжайте в Уфу. Так вот, после всей этой круговерти ещё и к генетику? я пошла к генетику только один раз и то для того, чтобы выяснить, какие мутации у малыша и какой прогноз на второго. всё. больше я туда и не ходила...

[Валентина Лазебная]

Нам генетик тоже сказала, что в нашем заболевании они только начинают разбираться, и проконсультировать, пока еще, не могут. Сами не знают подробностей. Но, если что, обращаться!!! Хотя на приеме, я ей объясняла, начитавшись сайта, что и как. В то время некому было объяснить и рассказать. А это областная поликлиника! Остается надеяться, что они быстро учатся, и смогут правильно общаться с родителями. Хотя мне крупно повезло с врачами, когда родила дочку, все поддерживали и настраивали на лучшее, хотя никто ничего не смог толком объяснить. Или молчали. Но плохого, я ни от кого не услышала. Всем бы такое отношение!!!!!

[Ekaterina]

Зато нас запугали так, что муж и я рыдали после их "объяснения". Мы после роддома 2 дня успели дома побыть и потом нас отправили к генетикам, а они нас в больницу. Объяснение было такое: тяжелое и редкое заболевание, инвалидность, рожать она вряд ли сможет, у ребенка больные гены, едьте в больницу, а то на дай Бог, соль теряющая, сердце остановится, почки откажут. Из литературы дали маленькую брошюрку про АГС. Мои родители тоже ревели когда ее читали. Более менее успокоились когда с эндокринологом поговорили. Вот такие вот у нас генетики

[Anna]

У нас ситуация была совсем другая... В роддоме определили пол ребенка как мужской, у нас у самих были сомнения, поэтому обратились ко всем знакомым врачам, нам рекомендовали генетика со стажем. Привезли ее в роддом, осмотрев дочку, генетик настояла выписаться из роддома под неопределенным полом, сдали кариотип, потом две недели ожиданий, и наконец то был определен пол. Генетик выписала справку мужу, т.к. мы уже с дочкой лежали в больнице, муж получал все документы. С тех пор мы стоим на учете у генетика. Бываем у нее один раз в год, т.к. комиссия для получения инвалидности, всегда просит справку от генетика (как будто у нас изменится диагноз!!!). Само общение с генетиком сводится к тому, что она нас расспрашивает, осматривает... ну и рассказывает разные истории из своей практике, как уже взрослые ведут себя с данным заболеванием. Все рассказы правда - оптимистичны !

[Валентина Лазебная]

Нам кариотип сделали на удивление быстро, перед выпиской из роддома он был готов. Врачи сами договорились с генетиками, что бы все было сделано быстро. Мы только кровь отвезли. Детский педиатр по своим знакомым нашла самого лучшего хирурга, который мог бы взяться за нас(в тот момент мы ничегошеньки незнали, что делать, куда обращаться, были в панике),что бы мы в дальнейшем к нему обратились. Хотя мы им никто!! Просто люди попались самые хорошие!

[Ekaterina]

Нам хирурга не искали по всем вопросам отправляют в Москву, хотя я знаю, что в Калуге пластику тоже делают и неплохо.

[Валентина Лазебная]

Мы сами не стали рисковать, и обращаться к нашим хирургам. Хирурги, все-таки, самые лучшие в Москве. А здесь нам один хирург заявил, что раньше 5 лет не стоит обращаться. Раньше они не делают операции девочкам!!!!!!!

[natascha.mutina]

У нашей девочки в роддоме был поставлен мужской пол. Из роддома выписали, ничего не объяснив родителям. Через неделю приехали на скорой, увезли ребенка в больницу, даже маму не оставили с ней на ночь, ужас, что творилось. В довершении ко всему генетик еще и оскорбила маму.

[Ирина 2]

Я сама в свое время долго искала в городе генетика, мне сказали, что он должен быть в городе . Нашла, официально числиться, но приема к ней нет. Для меня сделали встречу, толку было мало- неизучен и непонятен диагноз и будущее, но больше всего меня удивило, что оказывается она у меня присутствовала при родах как педиатр и ничего в нас до выписки с роддома ее не удивило.

[Svetok-frol]

Ирин, а мы попали в больницу в неделю с тем, что вес теряли, там мы "настойчиво" кормились, срыгивали все это фонтаном и т.д., и т.п. Мне говорили, что вес теряем - это скорее всего мое молоко "не питательное", а срыгивает - это желудочек еще маленький, нужно кормить порциями и через определенные интервалы времени. В итоге нам позвонили и сообщили о диагнозе, приехала врач из МОНИКИ - все мне объяснила и рассказала, перевели нас туда. И вот тут-то и выяснилось, что мы неделю лежали в больнице, где заведующая - районный эндокринолог, она каждый день к нам заходила (там всего 2 врача на детское отделение) и у нее ни разочка не возникло каких-то мыслей и предположений на наш счет... я просто в шоке была после этой информации...