Женская консультация

[Ekaterina]

Здравствуйте всем. Хотелось бы узнать ваше мнение. Мне 23 года, это мой первый, желанный ребенок. Состояла на учете с 10 недель беременности, все было нормально. Постоянные анализы мочи, кровь на сифилис и прочие венерические, но ни одного раза врач не посоветовал сдать на генетику. Такое ощущение, что мы им нужны там лишь для отчетности, не более того. Куча специалистов, ходила в поликлиниках в очередях стояла. На 3 узи тоже все хорошо. В итоге дочь с АГС. А как у вас было? Просто скоро самой надо к гинекологу а если честно даже в глаза ей смотреть не хочется после этого, неужели если такие дети рождаются нельзя сказать беременной о генетических анализах? я бы сдала за любые деньги.

[Ирэн]

Здравствуйте всем. Хотелось бы узнать ваше мнение. Мне 23 года, это мой первый, желанный ребенок. Состояла на учете с 10 недель беременности, все было нормально. Постоянные анализы мочи, кровь на сифилис и прочие венерические, но ни одного раза врач не посоветовал сдать на генетику. Такое ощущение, что мы им нужны там лишь для отчетности, не более того. Куча специалистов, ходила в поликлиниках в очередях стояла. На 3 узи тоже все хорошо. В итоге дочь с АГС. А как у вас было? Просто скоро самой надо к гинекологу а если честно даже в глаза ей смотреть не хочется после этого, неужели если такие дети рождаются нельзя сказать беременной о генетических анализах? я бы сдала за любые деньги.

Нууу, не надо так винить вашего гинеколога. О генетических анализах вам надо было самой позаботиться ДО беременности. Понимаю, если бы у вас ребёнок ( не дай бог) с синдромом Дауна родился, тогда можно было предъявить врачу. Эти анализы обязательны беременным. А сколько вашей ляльке? Видно, что вам ещё тяжело смириться с диагнозом ВДКН. Почитайте более подробнее форум, посмотрите на наших детишек в закрытом разделе и я уверена, что вы по другому посмотрите на всю ситуацию. Не всё так плохо как кажется, с ВДКН совершенно нормальные и чудесные детки.

[Sonic]

Ekaterina, как сказала моя мама: не отчаивайся, держи хвост пистолетом. У меня тоже была первая, желанная беременность. На учёт тоже встала. Но пойми, от этого мало что зависит - этот маленький человечек не виноват, что соединились два больных гена родителей. Если бы все мы - родителей детей с ВДКН заранее знали о том, что в роду есть хотя бы один подобный случай и сообщили об этом своим гинекологам, когда вставали на учёт, то каждая из нас прошла бы через пренатальную диагностику на сроке 10-12 недель и тогда уже заранее знали бы об этом. Насчёт денег - делается это абсолютно бесплатно. Но только тем, кто находится в группе риска ( у кого в семье есть генетические заболевания, у женщин старше 35 лет, у людей, занятых на вредных производствах и то не всегда - сама такая). Главное вначале - не опускать руки. ВДКН не так страшен, как его малюют (так мне в самом начале при регистрации на этом сайте сказала Александра ). Надо знать (а благодаря этому форуму узнать можно почти всё - главное, выделить время, все прочесть и понять)где и какие подводные камни ждут наших детей и помочь им вырасти нормальными людьми. Этот рожденный малыш ведь ничем не будет отличаться от других, ну будет он пить таблетки по часам - ну и ладно. Здесь важно наше отношение к малышу. Ты же (прости что на ты) не бросила малыша как только узнала о диагнозе, так? значит, ты его любишь. Надо принимать его таким, каким его дала нам природа. Жить и надеяться на лучшее. Наука сейчас шагает семимильными шагами. Может когда нибудь изобретут средство, позволяющее принять таблетку раз в сутки/неделю/месяц или полностью решат эту проблему каким-то другим образом. Да, жалко, да, больно, и постоянно, когда малыш будет расти и радовать тебя своими достижениями ты будешь гордиться им, и в то же время грустить - ну почему именно ему, такому смышленому, умному, самому любимому ребёнку досталась эта болячка.. Но, дорогу осилит идущий. Главное, любовь к малышу и внимание. А внимания он потребует намного больше, чем любой другой обычный ребёнок. Ну и ладно. Зато он для нас всегда будет самый-самый, единственный и неповторимый.
Мне "принять" болезнь малыша помог форум. Когда здесь общаешься, то понимаешь, что ты не один на один со своими проблемами. Что есть люди, которые живут теми же вопросами, они тебя поймут и поддержат. Это очень помогает в осмыслении того, что теперь вся жизнь станет другой - не лучше, и не хуже - просто другой. Надо научиться жить по-новому. Мы, например, в семье, даже перешли на здоровое питание, больше стали заниматься спортом, потому что поняли, что малыш будет учиться глядя на нас. У него и так будут свои сложности из-за ВДКН и поэтому нечего ещё и самим приплюсовывать проблемы со здоровьем, обусловленные неправильным питанием и образом жизни. (хотя спорта всё же не хватает , не можем себя заставить )

[Tatiana N]

Катя,я вас очень-очень хорошо понимаю. Нам диагноз поставили в 4 года. Был более чем шок. Как это, у моего здорового и замечательного ребенка,совершенно не понятная болезнь,о которой никто не знает. Я не есть ,не спать не могла, что я только не передумала.Даже своему мужу сказала,что если бы не он,то у меня был бы здоровый ребенок. Но сейчас прошло 2 года. И мы научились с этим жить. Совершенно обычный,нормальный ребенок,разве что пьем таблетки и более внимательно относимся к своему здоровью.Сейчас посещаем школу дошкольника,готовимся пойти в первый класс , живем обычной жизнью.И о заболевании вспоминаем,только когда нужно сдать очередные анализы. И у вас будет все-все очень хорошо. Пишите и вам здесь обязательно помогут.

[Ekaterina]

Моей ляльке только 2 месяца)))

[Ekaterina]

Спасибо вам за добрые слова, я уже тоже смирилась, просто обидно что наблюдалась что зазря.

[Svetok-frol]

Я тоже полностью поддерживаю всех, кто выше написал. Врач тут не при чем, просто так сложилось, просто встретились Вы со своей второй половинкой (в методичен написано, что шансы встретиться двум носителям ВДКН 1 : 50), просто достались малышу оба плохие гены. Но это Ваш ребенок, самый лучший, самый желанный и самый любимый.
Мы вот из санатория вернулись, там такие детки были, что мне даже было как-то неудобно, что мой "ребенок-инвалид" носится там как помело, кричит и весилится, одним словом стоит на ушах. Так что все сознается в сравнении, ВДКН это фигня, по сравнению с тем, что бывает в природе.
Так что держите хвост пистолетом и все у Вас наладится. ))

[Svetok-frol]

Спасибо вам за добрые слова, я уже тоже смирилась, просто обидно что наблюдалась что зазря.

Да почему же зазря? Вы контролировали свое здоровье и здоровье малыша, это не зря. А про генетику, ведь очень-очень много генетических заболеваний, Вы же можете сдать анализ на все? Вот теперь Ваши родные, да и Вы при планировании второго малыша, будете знать, что нужно сдать генетику именно на ВДКН.

[Александра I]

Здравствуйте всем. Хотелось бы узнать ваше мнение. Мне 23 года, это мой первый, желанный ребенок. Состояла на учете с 10 недель беременности, все было нормально. Постоянные анализы мочи, кровь на сифилис и прочие венерические, но ни одного раза врач не посоветовал сдать на генетику. Такое ощущение, что мы им нужны там лишь для отчетности, не более того. Куча специалистов, ходила в поликлиниках в очередях стояла. На 3 узи тоже все хорошо. В итоге дочь с АГС. А как у вас было? Просто скоро самой надо к гинекологу а если честно даже в глаза ей смотреть не хочется после этого, неужели если такие дети рождаются нельзя сказать беременной о генетических анализах? я бы сдала за любые деньги.

Екатерина, зачем Вы столько горечи носите в душе? Отпустите, позвольте себе радоваться жизни. Горечь - она жжет, она уничтожает. Причем не только Вас, но и Вашу девочку, которая видит и чувствует маму.
Не стоит винить врача за то, что она не углядела, не досмотретрела и т.д. А могла ли она вообще предположить, что именно такой генетический анализ сдавать Вам надо? Думаю, что нет.
Я вот с 7 недель на учете стояла, месяц до родов на сохранении. Просветили и обсмотрели все, что можно и что нельзя Генетический анализ даже сдавала, правда на другие генетические заболевания. Воротниковую зону у плода измеряли. Чего только не делали:) Веселая была беременность. И в итоге ... ЛЮБИМАЯ И ОЧАРОВАТЕЛЬНАЯ УМНИЦА И КРАСАВИЦА, но с ВДКН. НУ И ЧТО?:) И Вы знаете, я даже благодарна врачу, которая вела мою беременность. И еще мне ее немного жаль, так как и мужчину акушера-гинеколога, который роды принимал, у них такой стресс был, когда моя дочка родилась
Нельзя в нашей жизни предусмотреть все, это невозможно. Если Бог подарил Вам именно это дитя, значит так нужно и для Вас и для нее, радуйтесь, любите, живите полнокровной жизнью. А привычка пить "витаминки" скоро станет как привычка чистить зубы. И реагировать в нестандартной ситуации тоже научитесь:) ВДКН - это НЕ СТРАШНО!!! Это даже не болезнь, это образ жизни. Болезнь можно вылечить, с ВДКН надо научиться ЖИТЬ:))

[Ekaterina]

Спасибо. Да, я недавно на НТВ смотрела передачу там показывали детей с врожденными заболеваниями. Наше по сравнению с ними ничто, там просто страсти. Единственное, за что я переживаю, так это то, как печень и сердце будут реагировать на постоянный прием таблеток, что гормоны сажают органы.