Кортинефф и Солу-кортеф

[Елена_Г]

Tina, у меня вопрос: каким образом определили сольтеряющую форму 28 лет назад у тех детишек, про маму которых Вы писали? Даже и не то интересно, а как они выжили без кортинеффа??

[Ирина 2]

Я тоже знакома с этими детками, которым по 28 лет - одна из них учились в мед институте . И у нее ребенок без вдкн.

[tina]

Tina, у меня вопрос: каким образом определили сольтеряющую форму 28 лет назад у тех детишек, про маму которых Вы писали? Даже и не то интересно, а как они выжили без кортинеффа??

были другие препараты -масляные растворы докса, каждые 6 мес, им вшивали под кожу кристалы , флоринеф англия принимали. Девочки, я не буду выносить их историю жизни, болезни на форум, если захочет, дочь сама напишет обо всем сама, я адрес сайта сказала, думаю, что это не совсем корректно будет с моей стороны.

[Oksana]

.... (если большие дозы кортинеффа, больше, чем 1 таблетка), тогда может быть и не следует отменять, но здесь увеличивается риск передозировки минералокортикоидами, как следствие отек головного мозга, девочки уже об этом на форуме писали.

у Коли 2,5 таблетки в сутки. Когда было всего лишь на 1/4 меньше- натрий падал до 124. А где все же эта граница между максимальной потребностью организма в Кортинеффе и передозировкой (отеком мозга)?
Наталья Юрьевна, может Вы подскажете, как внешне проявляется отек мозга (отеки тела отсутствуют)при контроле калия-натрия 1 раз в 1-2 месяца? Это стремительный процесс или все же как то можно его заметить на начальном этапе? Если есть у Вас случай в чужой практике, удовлетворите, пожайлуста, мой интерес.

[Елена_Г]

Мне кажется, что предозировка кортинеффа и, как следствие, отек мозга, это не история наших деток. Возможные последствия возможны не при заместительной терапии, а при долгой передозировке кортинеффа при условии выработки самими надпочечниками гормонов, которые у нас не вырабатываются. Мое видение ситуации.

[tina]

Мне кажется, что предозировка кортинеффа и, как следствие, отек мозга, это не история наших деток. Возможные последствия возможны не при заместительной терапии, а при долгой передозировке кортинеффа при условии выработки самими надпочечниками гормонов, которые у нас не вырабатываются. Мое видение ситуации.

такие истории были, и теперь как следствие у ребенка еще и приступы эппилепсии

[Ирэн]

Наталья Юрьевна, у меня такой вопрос назрел. В анотации детского нурофена в побочных действиях написано, что увеличивает побочные действия минералокортикоидов. Можно ли нам принимать нурофен? В принципе, у нас же заместительная гормонотерапия или всё же не стоит? Заранее спасибо за ответ!

[Александра I]

Девченки и мальчишки, можете бросать в меня помидоры, тапки и прочее.
Но я твердо стою на своей позиции по поводу кортинеффа во время кризов.
...
Но, возможно каждый организм индивидуален, кому-то нехватает минералокортикоидных свойств в солу-кортефе (если большие дозы кортинеффа, больше, чем 1 таблетка), тогда может быть и не следует отменять, но здесь увеличивается риск передозировки минералокортикоидами, как следствие отек головного мозга, девочки уже об этом на форуме писали.

Таня, тапками в Вас бросать никто не будет, но, полагаю, что вопрос отмены или неотмены того или иного препарата - прерогатива врача, который наблюдает ребенка. Данный спор вызван различной медицинской практикой. Всем известно, что в Питере и Москве разные научные школы.
Мы с рождения идем на ОЧЕНЬ больших дозах кортинеффа. Начинали с 3 (!!!) таблеток в сутки. При этом либо кололи гидрокортизон, либо пили огромные дозы (до 15 мг - полторы таблетки) кортефа в сутки. С возрастом потребность в кортинеффе уменьшается. Мы и сейчас для своего возраста на большой дозе (1 и 3/4 таб.). И никаких отеков, даже отеков тканей, не было.
А если Вы пишите "страшилки", то желательно приводить источник информации.

[Ирина 2]

Что- то сдается мне, что по вынесенному на рассмотрение вопросу нет и не может быть единого общего ответа для всех.
Те же сольтеряющие формы требуют разной потребности в минералокортикоидах.
У нас, допустим, самый максимум приема кортинеффа в сутки 1/2 таблетки и то ренин почти всегда ниже нижней грани норматива , и калий тоже часто низкий. Если переводим на уколы солу- кортефом то можем получить слишком низкий калий - около 2. Т.е. нам достаточно уколов и допаивания.
Александра, если интересуют факты , то могу в личку написать случай, когда Мишке был назначен местным эндокринологом кортинефф, а ведущий врач питерский сказала, что если не смогу отменить это назначение - забирать ребенка в одеяле из реанимации. Бывает и так.
Наверное каждый случай рассматривается отдельно врачем (все факторы вкупе ), прежде чем делают назначения.


Я знаю одно девушки, что врачи которые постоянно занимаются нашими детками и питерские и московские врачи очень их любят и берегут, они делаю больше чем мы может даже знать для наших детей. Нам помогают, нам всегда все объясняют, даже когда мы неожиданно сваливаемся врачам на головы в их выходные дни со своими бедами. И это достойно уважения и благодарности.......

P.S. Вот скажите - кто мешает сдать биохимию при кризе (можно и платно вызвать медсестру на дом) это и успокоит маму и позволит ведущему врачу принимать правильное решение?

[Александра I]

Я знаю одно девушки, что врачи которые постоянно занимаются нашими детками и питерские и московские врачи очень их любят и берегут, они делаю больше чем мы может даже знать для наших детей. Нам помогают, нам всегда все объясняют, даже когда мы неожиданно сваливаемся врачам на головы в их выходные дни со своими бедами. И это достойно уважения и благодарности.......

P.S. Вот скажите - кто мешает сдать биохимию при кризе (можно и платно вызвать медсестру на дом) это и успокоит маму и позволит ведущему врачу принимать правильное решение?

Вот это точно Я ОЧЕНЬ благодарна нашей Наталье Юрьевне за то, что она для нас делает

Ира я думаю никто не мешает, мы часто так и делаем, при возникновении у меня малейшего подозрения на срыв, мы сдаем электролиты. Жалко только часто венки колоть у доченьки, она ведь еще маленькая. А сколько еще в жизни ей придется колоть вены. Но что поделаешь ...