Вирильная и неклассическая формы

[Станислава]

У моей дочери (сейчас ей 3,5 года) вирильная сольтеряющая форма. В 6 месяцев сделали операцию. Перенесла хорошо. Через неделю выписали домой. Со сном проблем никогда не было. А, что касается оплаты, то, по видимому, это зависит от больницы. Нам, например, сделали бесплатно.

[Tatiana N]

У моей дочери (сейчас ей 3,5 года) вирильная сольтеряющая форма. В 6 месяцев сделали операцию. Перенесла хорошо. Через неделю выписали домой. Со сном проблем никогда не было. А, что касается оплаты, то, по видимому, это зависит от больницы. Нам, например, сделали бесплатно.

А такая бывает," вирильная сольтеряющая" форма?

[Александра I]

Я о такой не слышала:)

[tina]

Я думаю, врачи и сами не понимают, что они за диагноз написали - вирильная сольтеряющая.
Станислава бывает либо вирильная форма, либо сольтеряющая, либо неклассическая.

У дочки бывают кризы, рвет и тд.?

[юлия 5]

С неклассической есть кто-то, то читаю попадаются все с сольтеряющей и вирильной. Похоже мы и в самом деле редкость.

[Галя]

Здравствуйте!Не знала в каком разделе писать, если что извините!Меня все время волновал один вопрос:После того как нам поставили диагноз, мы наблюдаемся у нескольких врачей! И вот одна у меня спросила в один из приемов,"у вас все еще сольтеряющая форма?"Я хотела узнать,а что она исчезает или еще может превратиться в другую форму?Если кто знает напишите пожалуйста! Просто давно этот вопрос не дает покоя!

[tina]

Сольтеряющая форма никуда не исчезнет, как и другие формы, просто некоторым бывают вначале ложно ставят сольтеряющую вместо вирильной, но все это подверждается генетическими анализами в ЭНЦ в Москве.
Вы еще не делали?

[Галя]

Сольтеряющая форма никуда не исчезнет, как и другие формы, просто некоторым бывают вначале ложно ставят сольтеряющую вместо вирильной, но все это подверждается генетическими анализами в ЭНЦ в Москве.
Вы еще не делали?

Нет не делали. Нас и не кто не направляет.Надо будет у врача спросить опять.А его в каком возрасте делают? Может нам рано?И дают ли направление в ЭНЦ? Или нам самим ехать без него? Столько вопросов,Ужас! Вы уж извините меня!

[Svetok-frol]

Сольтеряющая форма никуда не исчезнет, как и другие формы, просто некоторым бывают вначале ложно ставят сольтеряющую вместо вирильной, но все это подверждается генетическими анализами в ЭНЦ в Москве.
Вы еще не делали?

Нет не делали. Нас и не кто не направляет.Надо будет у врача спросить опять.А его в каком возрасте делают? Может нам рано?И дают ли направление в ЭНЦ? Или нам самим ехать без него? Столько вопросов,Ужас! Вы уж извините меня!

По поводу того, как попасть в ЭНЦ, почитайте форум, народ писал. В любом случае это делается через Вашего врача и здравоохранение или я думаю можно и самим, но уже полностью за свой счет. Мы сами просто из области и ездим в ЭНЦ сами. Первый раз были по квоте, но сейчас квоты отменили. Поищите по поиску "как попасть в ЭНЦ", где-то была эта темка.
А вот про возраст и анализ на генетику - это значение не имеет, гены же закладываются изначально, по этому делают даже генетический анализ у плода, если Вы соберетесь рожать второго малыша и будете узнавать, нет ли у него ВДКН. Так что этот анализ можно делать в любом возрасте.

[Галя]

Сольтеряющая форма никуда не исчезнет, как и другие формы, просто некоторым бывают вначале ложно ставят сольтеряющую вместо вирильной, но все это подверждается генетическими анализами в ЭНЦ в Москве.
Вы еще не делали?

Нет не делали. Нас и не кто не направляет.Надо будет у врача спросить опять.А его в каком возрасте делают? Может нам рано?И дают ли направление в ЭНЦ? Или нам самим ехать без него? Столько вопросов,Ужас! Вы уж извините меня!

По поводу того, как попасть в ЭНЦ, почитайте форум, народ писал. В любом случае это делается через Вашего врача и здравоохранение или я думаю можно и самим, но уже полностью за свой счет. Мы сами просто из области и ездим в ЭНЦ сами. Первый раз были по квоте, но сейчас квоты отменили. Поищите по поиску "как попасть в ЭНЦ", где-то была эта темка.
А вот про возраст и анализ на генетику - это значение не имеет, гены же закладываются изначально, по этому делают даже генетический анализ у плода, если Вы соберетесь рожать второго малыша и будете узнавать, нет ли у него ВДКН. Так что этот анализ можно делать в любом возрасте.

Спасибо большое! Я поищу.А На счет второго я уже и не знаю, боюсь, и вряд-ли решусь.После всего пережитого.Меня уже с роддома пугают.Там говорили что умрет,после говорили что мы никогда из больниц вылизать не будем,что только на передышки.Хотя живем слава богу как все нормальные дети,ТФУ,ТФУ не сглазить.