Россия потратит более 30 млрд на лекарства от редких заболев

[Svetok-frol]

Через 30 дней должны ответ дать:) Ну плюс неделю на пробег почты:)

Ну да, на уведомлениях стоит, что они получили 17-го и 18-го марта мои письма, вот вообщем-то неделю и шло уведомление. Так что к концу апреля точно должен придти какой-то ответ.

[Наталья И]

Всем здравствуйте! Я думаю, что в тексте писем нужно сказать о том, что государство тратит огромные деньги на скринг нашего заболевания. Нам диагноз поставили на основании скрининга в роддоме. Ели не ошибаюсь, эта программа действует с 2006 года. Нашла: приказ Минздравсоцразвития России от 22.03.2006 г. №185 «О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания». Они под это дело создали медико-генетические центры. А толку от их консультаций, если лечить не чем. В общем, надо эту мысль оформить.
Вопрос к тем, кто отправил письма: каким письмом отправляли - заказным и с уведомлением?

А они задумаются и не будут тратить на скрининг огромные деньги . Моя дочка родилась в июле 2006 г. и про скрининг на ВДКН в нашей больнице тогда никто и не слышал, наверное как всегда не было финансирования. Хотя с младшей, родившейся в 2008 г. повезло, скрининг тогда нам делали.

[Marsik]

[quote="Наталья И"]
А они задумаются и не будут тратить на скрининг огромные деньги . Моя дочка родилась в июле 2006 г. и про скрининг на ВДКН в нашей больнице тогда никто и не слышал, наверное как всегда не было финансирования. Хотя с младшей, родившейся в 2008 г. повезло, скрининг тогда нам делали.[quote]
С июня 2006 скрининг проводился в 53 регионах, а с 2007 во всех. Поэтому, наверное, ваша старшая девочка не попала. Наши двое главных руководителей не любят нелогичных и непоследовательных решений. По крайней мере, из телевизора постоянно об этом вещают. Наши три из пяти писем уже вручили.

[zhuravlig]

Здравствуйте!

Письма Президенту, Премьеру и в Госдуму - однозначно не попали на стол кому следует, а были отправлены в Минздрав с формулировкой типа: "...Ваше обращение направлено в Минздравсоцразвития...".
В Минздраве и Минпромторге уже есть ответственные люди, которые пишут нам ответы. Даже сетуют на то, что к ним пришло несколько одинаковых писем, как под копирку. Ответы "состряпают" примерно в двадцатых числах апреля.
Предварительно, насколько удалось выяснить в телефонном разговоре с этими "ответственными" исполнителями, можно сказать следующее:
- с поставками Кортефа вроде бы всё пока ясно (в теме "О будущем");
- с производством - по крайней мере уже есть понимание необходимости что-то делать в этом направлении. Но это будет не так быстро, как хотелось бы. Самое главное, чтобы был Госзаказ. Формированием Госзаказа в области медицины у нас занимается исключительно Минздрав. (Возможно придётся ещё долго и упорно добиваться от них размещения госзаказа на производство. По крайней мере, куда письма писать и куда звонить - уже знаем) А вот Минпромторг уже ведёт предварительные переговоры с одним крупным производителем в России... Не хотелось бы сглазить, и не хотелось бы обнадёживать никого лишний раз, поэтому лучше подождём результатов переговоров... Договорились созвониться 15-го апреля. Ждём.
Параллельно звоним в Комитет Госдумы (Яновский А.С.) и в Ассоциацию Российских фармпроизводителей. Надо стучаться во все двери! Только бы терпения хватило...

[Anna]

Сегодня же праздник Благовещенье. Вот как раз для нас строки из Евангелие от Матфея, глава 7, стих 7.8.
ПРОСИТЕ "Просите, и дано будет Вам", ИЩИТЕ "Ищите и найдете", СТУЧИТЕ "Стучите и отворят Вам. Ибо всякий просящий получает и ищущий находит, и стучащему отворят". Я так же пытаюсь достучаться...

[ludaK]

мы только вчера отправили письма, лежали в стационаре 3 недели. Сделала приписку о ситуации с кортинеффом

[zhuravlig]

Здравствуйте!

А вот Минпромторг уже ведёт предварительные переговоры с одним крупным производителем в России... Не хотелось бы сглазить, и не хотелось бы обнадёживать никого лишний раз, поэтому лучше подождём результатов переговоров... Договорились созвониться 15-го апреля. Ждём.

Сегодня звонил в Минпромторг...... Нашими письмами там занимается Пуколкина Ирина Ивановна. Она должна была выяснить и в дальнейшем подтвердить информацию о реальной возможности производства гидрокортизона в России. В общем, произошло следующее: она на самом деле сообщила мне, что компания "Акрихин" действительно производит опытную(!) партию таблетированного гидрокортизона. Я на радостях начал было писать на форум, чтобы всех обрадовать.... Но что-то мне подсказало проверить.... В отделе продаж Акрихина меня заверили в том, что никакого таблетированного гидрокортизона не производят и не производили, и не собираются производить.....?!?!?!?!?!?!?!? Что сказать - не знаю. Позвонил только опять Пуколкиной И.И. Она конечно сама в недоумении, отложила написание ответов на наши обращения, и теперь вопрос откладывается по крайней мере до понедельника - Пуколкина И.И. сама теперь поставлена в неудобную ситуацию, обещала выяснить чё за ... фигня.

Не знаю, что сказать....
Ждём понедельника.

С уважением, zhuravlig

[tina]

Игорь, а я вот так бы не радовалась, ни за что больше не буду давать ребенку отечественный гидрокортизон, кортизона ацетата хватило сполна.

[Jou-Jou]

мне тоже как то в Российские препараты верится меньше всего Не буду я его и покупать даже...

[Tatiana N]

Присоединяюсь к девочкам. Я не удивлюсь, если российский гидрокортизон окажется такой же как и украинский. Где вместо гидрокортизона не понятно что.