Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Elentochka]

Bunny, добро пожаловать) По поводу забеременеть. РЕАЛЬНО пытались 5 месяцев. но перед этим три года ,то анализы, то Узи, измерение температуры , то по несколько месяцев прием контрацептивов, то есть именно в этот период попытки были скорее пассивные. То есть обычный цикл мероприятий для обычных людей, и то сначала обычно дают год на самостоятельные попытки, а я сразу к врачам побежала.

[Elentochka]

tina, добрый день. На работе не требуется сообщать о диагнозе. Даже когда мне пришлось оформлять медкнижку( так как работаю в учебном заведении). Наш диагноз не имеет значения. А по поводу нагрузок сложно сказать. Я лично не могу определить просто устала или что то с гормонами. Честно говоря, так привыкла ,что заболевание скомпенсировано, что не думаю о нем

[Anna V]

Bunny, здравствуйте. Разве это не чудо жить столько лет без заместительной терапии (у нас тут есть такой раздел )?! Скажите, пожалуйста, какой у вас рост и вес?

[Svetok-frol]

Всем здравствуйте! Мне 24 года. Диагноз поставили только в 9 лет (вирильная форма), лечение начали тогда же. Принимаю Дексаметазон и кортинефф.
Вопрос к Elentochka. Скажите, как долго вы именно ПЫТАЛИСЬ забеременнеть?

Добро пожаловать к нам. А форма у Вас вирильная? Просто почему кортинефф тогда принимаете? И почему не кортеф или преднизолон? Мне кажется, что больше никто не писал про дексаментазон...

[Elentochka]

Я тоже с вирильной формой дексаметазон принимаю и кортеф , но первый препарат детям не назначают , я так поняла , что он сильный очень .

[Svetok-frol]

Я тоже с вирильной формой дексаметазон принимаю и кортеф , но первый препарат детям не назначают , я так поняла , что он сильный очень .

Про дексаметозон понятно тогда А второй кортеф или кортинефф? Просто кортинефф, насколько я понимаю, принимают с сольтеряющей формой, это именно минералокортикоид, т.е. солевой баланс поддерживает. Или я что-то не так понимаю?

[Bunny]

Bunny, здравствуйте. Разве это не чудо жить столько лет без заместительной терапии (у нас тут есть такой раздел )?! Скажите, пожалуйста, какой у вас рост и вес?

Рост 156 см, вес 57-59 кг
Толстой себя не считаю (хочу уточнить, что лишний вес не от гормонов, а от неправильного питания))), низкорослой тоже)))))
Двоюродные сестры 160-165 см, а подруги и того меньше)), и это если учесть, что я их специально, по росту, не выбирала
Чудом мне сейчас кажется то, что обнаружили вовремя)))

[Bunny]

Всем здравствуйте! Мне 24 года. Диагноз поставили только в 9 лет (вирильная форма), лечение начали тогда же. Принимаю Дексаметазон и кортинефф.
Вопрос к Elentochka. Скажите, как долго вы именно ПЫТАЛИСЬ забеременнеть?

Добро пожаловать к нам. А форма у Вас вирильная? Просто почему кортинефф тогда принимаете? И почему не кортеф или преднизолон? Мне кажется, что больше никто не писал про дексаментазон...

Спасибо:)
Я на этот вопрос не могу вам ответить, к сожалению. Форма у меня вирильная, это точно)
Когда мне устанавливали первичную дозу, то назначили преднизолон с кортинеффом, потом лечащий врач (где-то через пол года) заменила преднизолон дексаметазоном.
Я вроде от матери слышала, что это какое-то новое лечение на мне пробуется)))) Я никогда не вникала. Спрошу у нее, если она вспомнит что-нибудь, обязательно напишу!
Вообще, я насколько помню, всем деткам в РДКБ, вне зависимости от формы, назначали кортинефф, только с преднизолоном. Я была единственной, которая пила дексаметазон.

[elen]

Здравствуйте все форумчане, и сторожилы, и новенькие.Очень приятно видеть на форуме все больше и больше взрослых девушек. Правда свою дочь я никак не могу подключить к общению на форуме, она пока только читает. Может быть, после появления здесь Елены, Антонины и Bunny, и моя дочь выговорится и освободится от своих проблем. Ведь говорят, чтобы решить проблему, ее надо "проговорить". Девочки, вы просто молодцы, вы уже победили свои маленькие комплексы и какие-то проблемы. Хотя, проблемы разные. Но, дорогие девушки, все у вас будет хорошо. Просто надо посмотреть на проблемы по другому, если они не решаются, то надо изменить свое отношение к ним.
Мне хотелось бы обратиться к Антонине отдельно. Дорогая Тонечка, не держите обиду на своих родителей, не надо на них сердиться. Я сама мама взрослой дочери с ВДКН и мне хочется вступиться за Ваших родителей. Поверьте мне, что все, что они делали, только для Вашего же счастья. Может быть в чем-то они и неправы, как и я, кстати (я тоже старалась оберегать свою дочь от подробностей, все казалось, что это надо открыть как можно позже). Для нас, родителей, 20-25 лет назад рождение ребеночка со страшным диагнозом ВДКН было вообще катострофой. И поэтому, ваше здоровье, благополучие и спокойствие для нас очень важно. Первые зубки, первые шаги, первые слова, все это для нас очень-очень дорого. И поверьте, Ваша мама, Вас любит. И ее молчание по поводу болезни - это просто защитная реакция от проблем. Все, что они делали, только во благо Вам. Прошу прощения, что вмешиваюсь в ваши отношения. Не судите строго своих родителей.

[Наталья Ярославль]

Доброе утро!
Спасибо большое взрослым девушкам за появление на форуме и рассказы о жизни, ответы на вопросы.
Для мам девочек с вдкн хочу сказать следующее. Ещё в роддоме врачи нам рассказали о том, что недавно (так полагаю, в 2010 году) у них успешно родила мама с вдкн. Правда, вот насчет естественных родов или кесарева не уточняли. Будет возможность - узнаю, отпишусь.