Знают ли друзья о заболевании вашего ребенка

[romul]

Поэтому, не бойтесь, что вас будут осуждать, что вот, мол, родители не могут родить нормальных детей

Когда нам подослали нового участкового педиатра, женщину преклонного возраста, хотелось конечно послать подальше её, не зная ничего о ВДКН, наговорила супруге, что мол молодежь сейчас пьет, курит, детей больных рожают, посмотрела на нас с презрением ну и все такое в этом роде..., после чего я позвонил зам.гл.врачу, с просьбой, чтобы нас осматривала другой педиатр, благо к нам пошли на встречу. Сейчас оформляем инвалидность и понимаем, что врачи в возрасте одного поля ягоды, я уже еле сдерживаю себя, дай Бог выдержки, осталось совсем чуть-чуть.
Ну а по теме, мы пока склоны умалчивать о болезни ребенка и знают о ней только родители и родные братья, стараемся невесткам ничего не говорить, так уж получилось, что они язык за зубами держать не умеют. Хотя проходя комиссию на инвалидность, я понимаю, что клятвой Гиппократу и врачебной этики врачи в маленьком поселке принебрегают.

[Sonic]

Подробно о нашем заболевании знают наши родители (бабушки, дедушки) и родные братья. Они очень ответственно следят за малышом и приёмом препаратов, когда малыш остается у них в гостях. Друзья знают в общих чертах - просто, что есть проблема с надпочечниками и всё. Кстати, они очень серьёзную поддержку оказывают, когда необходимо найти лекарства, грамотных врачей и т.п. Относятся, кстати, они к малышу как к обычному ребёнку, ни разу не видела от них взгляда свысока, или особого "отгораживающегося" взгляда. По их словам, ну нормальный ребёнок, просто принимает постоянно таблетки, ну и что с того? В общем, мы с мужем придерживаемся такой позиции: особо не скрываем, но и не кричим на каждом углу. Когда возникают вопросы типа "А что вы так часто по больницам мотаетесь" отвечаем, что у малыша проблемы с эндокринной системой. Обычно люди делают оооочень умные лица и вопросов больше не задают. А те, кто действительно близок к семье, сами "копают" информацию в интернете и даже что-то советуют))

[Elentochka]

Здравствуйте, разрешите принять участие в беседе . Так получилось , что у меня в семье у некоторых родственников проблемы с эндокринной системой .Весь букет собрали и диабет и щитовидка и у меня Вдкн. Поэтому никто абсолютно не шептался у родителей за спиной , самим до себя ,как говорится . По поводу друзей не скажу , думаю ,некоторые знают мой диагноз . Мне кажется ,многих родителей пугает слово инвалидность . Но если разобраться , то ее снимут глазом моргнуть не успеешь - и ты вроде как здоров , хотя заболевание никуда не денется. Думаю , не стоит переживать из -за дураков , которые не думают , что говорят . Думаю ,ничего страшного даже и назвать диагноз , а про инвалидность можно и не говорить ,если неприятно. Чтение этой темы натолкнуло на интересную мысль , тем более самой иногда приходится о себе посторонним рассказывать . А что если " по науке " объяснять ? Что это нарушение таких то функций вызванное недостаточность таких то ферментов и тд . Ну так ,выучить пару умных фраз . Вроде и не врешь и никто ничего не понял .

[МамочкаТаня]

katya52:"Мы очень сильно переживали на тему: " как говорить всем, что у нас родилась девочка"
Мы тоже с этим столкнулись. Бабушкам и близким друзьям объяснили, что такая болезнь, все отнеслись с пониманием. А остальным говорили с умным видом "Мы же вам говорили, что у нас девочка!" И прокатывало - они считали, что сами что-то напутали.

[Ирина 2]

Чтение этой темы натолкнуло на интересную мысль , тем более самой иногда приходится о себе посторонним рассказывать . А что если " по науке " объяснять ? Что это нарушение таких то функций вызванное недостаточность таких то ферментов и тд . Ну так ,выучить пару умных фраз . Вроде и не врешь и никто ничего не понял .

Когда я пробовала объяснять по "науке" то даже врачи не понимали , что это. Пришлось перейти на простое - надпочечная недостаточность, так быстрее реагируют.

[Elentochka]

Да , тоже годится . Моим друзьям - знакомым говорю ,что у меня проблемы с надпочечниками. Как правило ,уточнений никто не просит . Одному другу долго и подробно рассказывала что и как . На середине попросил не продолжать.
Хотя близкие ,на самом деле родные люди всегда поддерживают ,когда про ребенка что -то рассказываешь .

[nelly]

о нас знают наши родители и одна моя лучшая подруга.папа наш в детали предпочитает не вдаваться-для него дочка 'самая здоровая',просто витаминки пьет.распечатала ему методичку,не хочет читать.зато сам занимается добытием лекарств и походом по врачам.я согласна с теми.кто говорит,что лишним людям незачем знать подробности.ведь большинство людей по своей природе злые,а сплетни нам ни к чему

[Галя]

Полностью с вами согласна! Не обязательно всем об этом знать! У нас тоже знают только близкие и то не все.А с мужем вам повезло.У нас какие методички,вообще и слышать не хочет о болезни,здоровее нашего ребенка для него нет.Он носится с ней,прыгает,в день по пять раз упасть только могут! Иногда может даже спросить,зачем и в какую больницу мы идем!Вот так вот, и такие бывают папы.

[ЕленаK]

В этом году у нас с мужем родилась дочка. Мы благополучно выписались из роддома, но уже через несколько дней по результатам скрининга попали в детскую больницу с чудовищным, как мне казалось на тот момент, диагнозом. Тут нам с мужем пришлось сочинять для родных и знакомых, что же случилось с дочкой. С работы тётушки-коллеги настоятельно «требовали» информацию о состоянии ребенка, дабы потом между собой прийти к тому, что рожать после тридцати плохо, вот что получается. В итоге я им сказала, что у малышки были проблемы с пищеварением, и они успокоились. Сейчас о диагнозе знают мои родители, моя лучшая подруга, двоюродная сестра и ее семья. Но сестре ничего не объясняла, она сама догадалась, что по скринингу у нас нашли какую-то болячку. Но никаких расспросов с ее стороны и со стороны родных не было. Все близкие ведут себе очень корректно. Ими было сразу озвучено, что если нам нужна помощь, то хоть луну с неба. Самое неприятное было в больнице. Там я никому ничего не объясняла. Но некоторые мамочки, глядя мне в глаза, при всех говорили, что дескать тут лежат ТАКИЕ дети, то ли мальчики, то ли девочки…ждали моей реакции. Но были и прекрасные девчонки, которые не лезли с расспросами, с ними до сих пор общаемся. Как и большинство, мы не афишируем диагноз ребенка. Не хочется сплетен, не хочется, чтобы потом ребенку кто-то наговорил всякой ерунды. Не хочу, чтобы моего ребенка жалели. Она в этом не нуждается. Недавно о диагнозе рассказали родителям мужа. Они нормально восприняли эту информацию. Но через несколько дней свекровь меня спросила - смирилась ли я…Меня покоробил этот вопрос. Мне не с чем смиряться. У нас прекрасный ребенок, которому нужно чуть больше внимания. Но для меня это совсем несложно, как и для любой нормальной матери. Со временем я научусь чувствовать ее, быть с ней на одной волне, чтобы помочь, когда ей это будет нужно.

[Evik]

Сообщили самым близким людям, с кем непосредственно оставляли дочь, когда самим по каким-либо делам нужно было отлучиться. Т.е. знают мои родители, крестные дочки и тетя, а остальным родственникам и друзьям говорим "проблемы с надпочечниками" и на этой этой фразе все заканчивается, т.к. не все даже знают о существовании этих самых надпочечников. У нас даже папины родители не особо освещены о нашем заболевании. Да мы и не афишируем. Когда в присутствии кого-то пьем таблетки, на вопрос "что пьете?"-отвечаем:"вкусные витаминки, чтобы здоровенькими расти".