Россия потратит более 30 млрд на лекарства от редких заболев

[ВаЛера]

И мы готовы подписаться под каждым словом вашего письма, Игорь.

[lmakarova1]

Давайте составлять список, чтобы он у нас был в случае необходимости.я думаю достаточно так:
например:
1. Иванов Ваня - 5 лет, г. Самара
2.
3.
Александра! Что Вы думаете? Заболтаем ведь это начинание Игоря.Кому посылать? Лучше в личку.

[romul]

жду ваших ОК. И буду отправлять.

Только За!

[Lomary]

Я тоже ЗА. кому слать данные?

[ludaK]

Может оставлять свои данные в личном разделе модератора или, например, у Вас, Журавлик. Я тоже подпишусь.

[elen]

Прочитала сегодня письмо Игоря Журавлева и полностью поддерживаю его предложение, согласна с каждым словом. Несмотря на то, что дочь моя уже взрослая и нам после 18 лет отказали в инвалидности, я просто не могу никак смириться с тем, что маленькие детки вынуждены через год-два ходить на МСЭ и "собирать" по больницам вирусы. И по поводу кортефа поддерживаю. На данный момент мой уже взрослый ребенок вынужден перейти на преднизолон.
Молодцы ребята, ПОДДЕРЖИВАЮ.

[zhuravlig]

Перенос в Закрытый раздел из темы про лекарства:


Уважаемые форумчане! Родители! Коллеги! Друзья!

Ситуация с обращением в Государственные органы, отвечающие за обеспечение наших детей лекарствами, немного поменялась. Рассказывать долго, да и не нужно. Зато выработалась чёткая стратегия наших с вами действий, от выполнения которых напрямую зависит – будет у нас с вами и у наших детей Светлое будущее, или нас будут иметь (простите за эмоции) ещё долго и нудно.

В общем так: ниже представлены два письма. Одно из них вы уже читали и его текст, наверное, лучше направлять в адрес Президента РФ и Премьер-министра. Второе сформировано для обращения в такие организации как Минздравсоцразвития, Минпромторг, Государственную думу.

Исходя из того, что обращения граждан в электронном виде, к сожалению, теряются в дебрях наших министерств, аппаратах президентов и т.п., застревают в интернете, как пуля в бронежилете, ПРОШУ ВСЕХ не полениться, и разослать обычной почтой (на письменное заказное с уведомлением должны ответить. Не ответили - надо снова писать, указывая на то, что это повторное письмо) эти письма, подставив в приведенных формах , естественно, свои ФИО, данные по следующим адресам:

Минздравсоцразвития:
Министр здравоохранения
и социального развития
Российской Федерации
Голикова Татьяна Алексеевна
Адрес для письменных обращений граждан:
Рахмановский пер., д. 3, г. Москва, ГСП-4, 127994.
Информацию о регистрации обращений, поступивших в Минздравсоцразвития России, можно получить ежедневно с понедельника по четверг с 14-00 до 17-00 и в пятницу с 14-00 до 16-00 по телефону (495) 627-29-93.



Минпромторг:
Министр промышленности и торговли Российской Федерации
Христенко Виктор Борисович
Работа с обращениями граждан
Письменное обращение с доставкой по почте или курьером направляется по почтовому адресу Минпромторга России:
109074, г. Москва, Китайгородский проезд, д. 7
• Факсимильное письменное обращение направляется по следующему номеру:
8-(495)-632-87-83.
• Информация о рассмотрении обращений граждан представляется специалистами Отдела контроля Административного департамента Минпромторга России
по тел. 8-(495)-710-44-04.
• Справочный телефон Минпромторга России: 8-495-710-55-00.
• Единый номер Центра телефонного обслуживания Минпромторга России по вопросам предоставления государственных услуг(функций) - 8-(495)-632-82-51


Администрация Президента Российской Федерации
Медведев Дмитрий Анатольевич

Адрес для отправки обращений обычной почтой:
ул. Ильинка, д. 23
103132, Москва, Россия



Правительство Российской Федерации
Председатель Правительства РФ
Путин Владимир Владимирович

Адрес для отправки обращений обычной почтой:
103274, Краснопресненская набережная, 2



Государственная дума Российской Федерации
Председатель ГД
Грызлов Борис Вячеславович

Отдел по работе с обращениями граждан (приёмная Государственной Думы Управления по связям с общественностью и взаимодействию со СМИ):
103265, Москва, улица Моховая, дом 7
Справки по письменным обращениям:
(495) 629-68-27 и (495) 629-69-75



Первое: (для Президента и Премьера)

Здравствуйте, ________________!

Меня зовут Игорь Журавлёв. У меня есть дочь Катя, ей 7 лет. У неё редкое генетическое заболевание - врожденная дисфункция коры надпочечников (ВДКН). В двух словах – надпочечники девочки не вырабатывают собственные гормоны, имеющие прямое влияние не только на обмен веществ, но и на саму жизнь ребенка. Следовательно, такой ребенок нуждается в постоянном поступлении этих гормонов из вне, то есть в форме таблеток. Именно заместительная гормональная терапия является на сегодняшний день единственным методом лечения. В итоге ребенок с рождения и на протяжении всей жизни принимает гормональные препараты. Без них ребенок с ВДКН не проживет и недели. Отсутствие препарата – смерть.
К сожалению, вот уже на протяжении 2 лет необходимого препарата, а именно Гидрокортизона под торговой маркой "Кортеф" на территории РФ нет. Связано это, прежде всего с очень долгой процедурой регистрации данного препарата через Минздравсоцразвития. Хотя есть информация о том, что препарат на сегодня регистрацию прошёл и появится в России в июне-июле 2011 года. Но до сих пор официальной информации о поставках препарата нет. И это при том, что гидрокортизон в форме таблеток включен в список жизненно важных и необходимых лекарств. Государство не осуществляет централизованные закупки его за рубежом. А все, кто причастен к этой проблеме, пользуются либо остатками прошлых лет (уже зачастую просроченными), либо достают через перекупщиков из-за границы (причем очень часто это лишь аналоги Кортефа), либо переходят на другие препараты, которые очень губительно действуют на ослабленный организм ребенка и имеют весьма печальные побочные эффекты.
По данным медицинской статистики детей с ВДКН становится всё больше и больше. По всей России.
Никто из нас, родителей, не знал о существовании такого заболевания, пока не столкнулся лично, пока не родился ребёнок. О причинах возникновения болезни рассказывать очень долго. У нас есть свой форум: www.VDKN-MED.ru, где как раз общаются родители деток с ВДКН, где обмениваются информацией о самом заболевании, о возможных критических ситуациях и о действиях, если такие ситуации случились, о статистике, о приобретении лекарства, а также обсуждают насущные вопросы... И настроение людей, чьи детки напрямую и всецело зависят от приема кортефа, который нигде не могут достать, уже отчаянное. Отчаянное, потому что этого препарата нет. Зарегистрируют, привезут - хорошо, но если возникнет ситуация с полным отсутствием или острым дефицитом препарата, тогда под прямой угрозой смерти окажется большое количество детей.
Мы неоднократно писали письма во все возможные инстанции, но, в основном, получаем лишь отписки.
Прошу вас от имени сообщества людей, чьи судьбы связаны с ВДКН, по возможности разобраться в следующем:
1. Таблетированный гидрокортизон включен в список ЖВНЛС на 2011 год. Однако, ни одно фармацевтическое предприятие России не только не производит таблетированный гидрокортизон, но даже не ведет соответствующих разработок. В рамках ФЦП «Стратегия развития фармацевтической промышленности на период до 2020 года» необходимо скорейшее производство аналога Кортефа в России, чтобы впредь не попадать в ситуацию с полным отсутствием или острым дефицитом лекарства, жизненно необходимого нашим детям. Просим Вас ввести таблетированный гидрокортизон (по возможности аналог Кортефа) в список препаратов, производство которых в рамках данной программы начнётся в первую очередь.
2. В связи с тем, что заболевание ВДКН в настоящее время неизлечимо, а жизнь ребенка находится в зависимости от ежедневного неоднократного приема гормонов, детям, по результатам прохождения медико-социальной экспертизы присваивается статус «ребенок-инвалид». Как правило, инвалидность дают лишь на год, а переосвидетельствованию предшествуют часы в очередях к врачам, которые ежегодно должны давать заключение, что у ребенка -врожденная дисфункция коры надпочечников. После подобных ожиданий в поликлиниках, больницах, т. е. в местах с повышенным риском заражения ОРВИ, гриппом и др. инфекционными заболеваниями, зачастую и наших детей с ВДКН приходится лечить от этих болезней, что, чревато развитием сольтеряющего криза.
Просим присвоить нашим детям статус «ребенок-инвалид» до 18 лет без ежегодного прохождения медико-социальной экспертизы. Это позволит нашим детям стать хоть немного более здоровыми!



Очень надеемся на Вашу помощь.

С уважением, ФИО и адресные данные.



Второе: (для Министерств и Госдумы)
*при обращении в Минпромторг в финале оставьте про Стратегию, убрав пункты 1, 2 и 4 (это не их вопросы, а то обрадуются, блаженные, что опять можно фигню написать в ответе)

Министру здравоохранения
и социального развития
Российской Федерации
Голиковой Т.А.

Уважаемая Татьяна Алексеевна!

Меня зовут Журавлёв Игорь Александрович. У меня есть дочь Катя, ей 7 лет. У неё редкое генетическое заболевание – врожденная дисфункция коры надпочечников (ВДКН). Данное заболевание является неизлечимым и при отсутствии поддерживающей гормональной терапии или неправильной терапии угрожает жизни ребенка. Опасность ВДКН состоит не только в том, что жизнь ребенка, а впоследствии и взрослого члена общества, зависит от регулярного (ежедневного (несколько раз в день)) потребления гормональных препаратов. Дело в том, что в период стрессовых ситуаций (болезнь (любая), экзамены в школе, институте, травмы, большие физические нагрузки, психологические травмы и т.д.) организм не способен самостоятельно справляться со стрессами, что приводит к кризам, угрожающим жизни. Если человеку с ВДКН во время не оказать помощь (прием повышенной дозы гормонов или внутримышечные инъекции гидрокортизона), это грозит смертью в течение нескольких часов.
К сожалению, вот уже на протяжении более двух лет необходимого препарата, а именно Гидрокортизона (в форме таблеток) на территории РФ нет. Единственным иностранным препаратом, ранее ввозимым в Россию, был гидрокортизон под торговым наименованием «Кортеф» (производитель – компания «Пфайзер»). Однако в настоящее время данного препарата в России также нет. В результате сложилась ситуация, угрожающая жизни наших детей. Родители, чьи дети больны ВДКН, вынуждены давать своим детям уже нередко просроченные таблетки «Кортеф» (что опасно для здоровья), либо приобретать таблетированный гидрокортизон за рубежом (материально такое себе позволить могут лишь единицы) либо переводить ребенка на российские гидрокортизоносодержащие препараты (преднизалон, метипред), которые не могут применяться для лечения детей, так как вызывают серьёзные осложнения, в частности сильную задержку роста ребенка, передозировку, повышение артериального давления и другие неблагоприятные последствия.
И это при условии, что гидрокортизон (в форме таблеток) включен в реестр жизненно-важных лекарств (Распоряжение Правительство РФ от 11 ноября 2010 г. №1938-р). Государственные закупки импортного гидрокортизона не осуществляются (таблетированный гидрокортизон производится в Германии, Австрии, Америке, Канаде и других странах). Вместе с тем НИ ОДНА российская фармацевтическая компания не производит ЖИЗНЕННО ВАЖНОЕ ЛЕКАРСТВО. Хотя, утвержденная Приказом Минпромторга РФ от 23.10.2009 №965 Стратегия развития фармацевтической промышленности Российской Федерации в качестве приоритета устанавливает приоритет фармацевтической продукции, произведенной на территории РФ, в закупках по перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств. А в перечне основных задач Стратегии названо увеличение обеспеченности населения жизненно необходимыми и важнейшими лекарственным средствами отечественного производства, а также лекарственными средствами для лечения редких заболеваний;
В связи с изложенным, прошу Вас обеспечить:
1. Поставку в Российскую Федерацию лекарственного препарата для лечения больных ВДКН (гидрокортизон – аналог кортеф (таблетки)).
2. Обязательное ведение федерального реестра больных ВДКН.
3. Обеспечить реализацию «Стратегии развития фармацевтической промышленности», в частности, скорейшее производство на территории России гидрокортизона (в форме таблеток). Именно это позволит нашим детям в будущем не попадать в ситуацию с полным отсутствием или острым дефицитом лекарства, необходимого для их жизни. Просим Вас включить таблетированный гидрокортизон (аналог «Кортефа») в список препаратов, производство которых в рамках данной программы начнётся в первую очередь.
4. Внесение ВДКН с перечень заболеваний, утвержденных постановлением Правительства от 20.02.2006 №95.

Очень надеемся на Вашу помощь.
С уважением, ФИО
И адресные данные.

Можете от себя добавить, только без лишних эмоций…
Надо забросать их письмами. Мы никому в этой жизни не нужны кроме нас самих и наших матерей. Ради наших детей…
Я пошёл на почту.

[Наташа Р]

Я уже посылала подобное письмо Путину, только еще добавила, что так крайне необходимый нам гидрокортизон местного производства есть во всех европейских странах, стоит только пересечь границу. Так же написала, что "Пфайзер" заранее предупредила официально Минсоцздравразвитие, что приостанавливает поставки кортефа на 1,5 года, но министерством не было принято никаких мер по обеспечению аналогами кортефа людей, жизнь которых зависит от этого препарата, ведь он относится к ЖВНЛС. Ну пришел ответ из министерства, что кортеф будет ( об этом я уже писала в форуме "Поиски кортефа"), где чиновники рекомендовали обращаться в "Пфайзер", и указали и адрес, и телефон фирмы. Буду еще писать.

[Svetok-frol]

Я письма распечатала, завтра утром на почту. Только письма Медведеву, Голиковой и Путину дополнила фразой, что уже неоднократно им писала про кортеф, а в ответ только обещания приходят, год препарат приходится доставать самостоятельно.

[Svetok-frol]

Исходя из того, что обращения граждан в электронном виде, к сожалению, теряются в дебрях наших министерств, аппаратах президентов и т.п., застревают в интернете, как пуля в бронежилете, ПРОШУ ВСЕХ не полениться, и разослать обычной почтой (на письменное заказное с уведомлением должны ответить. Не ответили - надо снова писать, указывая на то, что это повторное письмо) эти письма, подставив в приведенных формах , естественно, свои ФИО, данные по следующим адресам:

Игорь, а я неоднократно писала письма Голиковой, Путину и Медведеву в электронном виде, ответы обычно приходили. Хотя согласна, что обычной почтой точно будет надежнее. Правда в электронном виде можно маленькое количество символов написать, приходится письма потом урезать.