Россия потратит более 30 млрд на лекарства от редких заболев

[zhuravlig]

Здравствуйте!

Было сообщение о том, что в Госдуме, в Комитете ГД по охране здоровья, проходил Круглый стол по редким заболеваниям. В этом комитете есть такой человек - Яновский Артём Станиславович, заместитель руководителя аппарата. Мужик вполне адекватный. Он дал мне направление:
1. К вопросу о возможности производить Кортеф в России: существует Федеральная целевая программа "Стратегия развития фармацевтической промышленности на период до 2020 года" и соответсвующий приказ Минпромторга №965 от 23.10.2009 г. Документ на самом деле интересный, советую ознакомиться. Хоть надежда появилась... В дополнение к нему есть Распоряжение Правительства РФ №1660-р от 01.10.2010 г., ну это в принципе, одно и тоже. Текст приказа удобнее прочитать на сайте mnogozakonov.ru
2. Я дозвонился в Минпромторге до Отдела фармацевтической промышленности и биотехнологий. Получается так, что если в списке ЖВНЛС гидрокортизон в таблетках есть, а он там есть! то есть возможность уже в ближайшем будущем наладить его производство.

Только пока не понятно, кто всё-таки отвечает за производство?... Выясним. С Яновским А.С. договорились созвониться в конце марта. Но если я правильно понимаю, обязанности по развитию производства фармацевтических препаратов возложено всё-таки на Минздравсоцразвития. Поэтому позвонил я и в Минздравсоцразвития. Вот что мне ответили в Департаменте по вопросам инвалидов (единственный телефон, по которому я смог дозвониться). Кстати, я задавал вопрос об оформлении инвалидности до 18 лет.... В общем, девушка посоветовала написать в блог министерства на сайте, объяснив это тем, Письмо возможно пойдёт по многим департаментам. По почте отправлять наверное будет очень долго. Короче...

Уважаемые родители!
Если письмо будет вот такого плана, если Вы поддержите (да если и не поддержите) я направлю его в Минздрав.... Сразу скажу, что подобное письмо мы с Александрой пытались направить в передачу "Специальный корреспондент", но нам никто не ответил. А раз уж письмо, как говорят пойдет по многим департаментам, то позаимствовал часть письма в теме: Письмо Президенту РФ, извините, если что....

Здравствуйте!
Меня зовут Игорь Журавлёв. У меня есть дочь Катя, ей 7 лет. У неё редкое генетическое заболевание - врожденная дисфункция коры надпочечников (ВДКН). В двух словах – надпочечники девочки не вырабатывают собственные гормоны, имеющие прямое влияние не только на обмен веществ, но и на саму жизнь ребенка. Следовательно, такой ребенок нуждается в постоянном поступлении этих гормонов из вне, то есть в форме таблеток. Именно заместительная гормональная терапия является на сегодняшний день единственным методом лечения. В итоге ребенок с рождения и на протяжении всей жизни принимает гормональные препараты. Без них ребенок с ВДКН не проживет и недели. Отсутствие препарата – смерть.
К сожалению, вот уже на протяжении 2 лет необходимого препарата, а именно Гидрокортизона под торговой маркой "Кортеф" на территории РФ нет. Связано это, прежде всего с очень долгой процедурой регистрации данного препарата через Минздравсоцразвития. Хотя есть информация о том, что препарат на сегодня регистрацию прошёл и появится в России в июне-июле 2011 года. Но до сих пор официальной информации о поставках препарата нет. И это при том, что гидрокортизон в форме таблеток включен в список жизненно важных и необходимых лекарств. Государство не осуществляет централизованные закупки его за рубежом. А все, кто причастен к этой проблеме, пользуются либо остатками прошлых лет (уже зачастую просроченными), либо достают через перекупщиков из-за границы (причем очень часто это лишь аналоги Кортефа), либо переходят на другие препараты, которые очень губительно действуют на ослабленный организм ребенка и имеют весьма печальные побочные эффекты.
По данным медицинской статистики детей с ВДКН становится всё больше и больше. По всей России.
Никто из нас, родителей, не знал о существовании такого заболевания, пока не столкнулся лично, пока не родился ребёнок. О причинах возникновения болезни рассказывать очень долго. У нас есть свой форум: www.VDKN-MED.ru, где как раз общаются родители деток с ВДКН, где обмениваются информацией о самом заболевании, о возможных критических ситуациях и о действиях, если такие ситуации случились, о статистике, о приобретении лекарства, а также обсуждают насущные вопросы... И настроение людей, чьи детки напрямую и всецело зависят от приема кортефа, который нигде не могут достать, уже отчаянное. Отчаянное, потому что этого препарата нет. Зарегистрируют, привезут - хорошо, но если возникнет ситуация с полным отсутствием или острым дефицитом препарата, тогда под прямой угрозой смерти окажется большое количество детей.
Мы неоднократно писали письма во все возможные инстанции, но, в основном, получаем лишь отписки.
Прошу вас от имени сообщества людей, чьи судьбы связаны с ВДКН, по возможности разобраться в следующем:
1. Таблетированный гидрокортизон включен в список ЖВНЛС на 2011 год. Однако, ни одно фармацевтическое предприятие России не только не производит таблетированный гидрокортизон, но даже не ведет соответствующих разработок. В рамках ФЦП «Стратегия развития фармацевтической промышленности на период до 2020 года» необходимо скорейшее производство аналога Кортефа в России, чтобы впредь не попадать в ситуацию с полным отсутствием или острым дефицитом лекарства, жизненно необходимого нашим детям. Просим Вас ввести таблетированный гидрокортизон (по возможности аналог Кортефа) в список препаратов, производство которых в рамках данной программы начнётся в первую очередь.
2. В связи с тем, что заболевание ВДКН в настоящее время неизлечимо, а жизнь ребенка находится в зависимости от ежедневного неоднократного приема гормонов, детям, по результатам прохождения медико-социальной экспертизы присваивается статус «ребенок-инвалид». Как правило, инвалидность дают лишь на год, а переосвидетельствованию предшествуют часы в очередях к врачам, которые ежегодно должны давать заключение, что у ребенка -врожденная дисфункция коры надпочечников. После подобных ожиданий в поликлиниках, больницах, т. е. в местах с повышенным риском заражения ОРВИ, гриппом и др. инфекционными заболеваниями, зачастую и наших детей с ВДКН приходится лечить от этих болезней, что, чревато развитием сольтеряющего криза.
Просим присвоить нашим детям статус «ребенок-инвалид» до 18 лет без ежегодного прохождения медико-социальной экспертизы. Это позволит нашим детям стать хоть немного более здоровыми!



Очень надеемся на Вашу помощь.

С уважением, коллектив родителей.

Буду ждать ваших соображений на этот счёт.
С уважением,
zhuravlig/

[Svetok-frol]

Игорь, мне очень понравилось Ваше письмо. Если нужно, готова под ним подписаться или отправить аналогичное.

[romul]

Игорь у нас в Башкирии президент имеет свой форум, может стоит и там разместить текст письма.

[lmakarova1]

Молодец, Игорь!Я думаю лучьше отправить коллективное письмо. Унас только зарегистрированных родителей с детьми 263чел.У Александры данные на всех детей есть.В конце письма перечисляем детей( Ф.И.место жительства).

[Александра I]

Молодец, Игорь!Я думаю лучьше отправить коллективное письмо. Унас только зарегистрированных родителей с детьми 263чел.У Александры данные на всех детей есть.В конце письма перечисляем детей( Ф.И.место жительства).

Откуда такой вывод?)))) У меня никаких данных нет:))) Есть лишь малая толика:)

[Svetok-frol]

А мы свои данные Тане из Питера писали, не знаю, сколько народу отписалось там, но можно и эти данные объединить с теми, что есть у Александры?

[lmakarova1]

Александра!, может быть я и ошибаюсь, но при регистрации я указывала свои и ребенка данные. Но проблема не в этом.Можно ведь Вам отправить необходимые сведения. Давайте думать, как лучше .

[Svetok-frol]

Здравствуйте!
Сразу скажу, что подобное письмо мы с Александрой пытались направить в передачу "Специальный корреспондент", но нам никто не ответил. А раз уж письмо, как говорят пойдет по многим департаментам, то позаимствовал часть письма в теме: Письмо Президенту РФ, извините, если что....

А может быть еще какие-то передачи рассмотреть? Когда-то были разговоры на эту тему. Правда мне, кроме Специальный корреспондент и Человек и закон, больше ничего в голову не приходит.

[tina]

А мы свои данные Тане из Питера писали, не знаю, сколько народу отписалось там, но можно и эти данные объединить с теми, что есть у Александры?

Света, если я эти данные собирала, то это не означает, что я имею право теперь везде их передавать, я передала их Хвостиковой, мне отписалось 60 семей.
Помню, когда писали письмо президенту, подписей было приблизительно столько же, так что активных форумчан совсем не 260.

[Svetok-frol]

А мы свои данные Тане из Питера писали, не знаю, сколько народу отписалось там, но можно и эти данные объединить с теми, что есть у Александры?

Света, если я эти данные собирала, то это не означает, что я имею право теперь везде их передавать, я передала их Хвостиковой, мне отписалось 60 семей.
Помню, когда писали письмо президенту, подписей было приблизительно столько же, так что активных форумчан совсем не 260.

Нет, это понятно. Я имела в виду, что если народ, написавший свои данные тебе, будет не против, то тогда можно было бы эти данные использовать. 60 человек - это тоже немало.