Жизнь без кризов.

[tina]

После постановки диагноза до 2-2,5 лет были без кризов, потом по 3-4 в год.

[Ландыш]

Всем привет!Да,некоторые действительно могут жить без кризов.Вот когда я лежала в больнице с сыном,в соседнюю палату поступила девушка с дочкой такого же возраста как и мы(2 мес).У них тоже ВДКН,сольтеряющая форма.Так вот эта мама дочке вообще не давала гормонов 1,5 месяца .А было у них так:после роддома они поступили в больницу и пролежали там 2 недели,подобрали им нужную дозу и выписли.А мамашу не просвятили о болезни совсем.Вот она прочитав побочные эффекты преднизолона и кортинеффа решила вообще не давать их,т.к. не знала ,что будет ,если не давать.Жили они нормально без гормонов,вот только девочка в весе совсем не прибавляла.Не было ни вялости,ни сонливости,ни рвоты,ни поносов,только вес стоял.Вот так.

[Ирина 2]

ну мы на одном кортинеффе до 4 месяцев жили

[Ирэн]

Нуу , это не значит, что жизнь без кризов. Без гормонов жить - это до поры до времени. Мы тоже месяц без гормонов жили, тоже с весом проблема была. Хотя было так, неделю набирает, неделю стоит. И в больницу попали, как раз по проблеме веса.

[Ирина 2]

нет, мы в весе шли на ура,как слоненок рос, как помню врачи говорили, что кушингуем по щечкам, а там был только кортинеф

[Ирэн]

нет, мы в весе шли на ура,как слоненок рос, как помню врачи говорили, что кушингуем по щечкам, а там был только кортинеф

Кортинефф же принимали! Если бы вообще без каких либо гормонов вес шёл, тогда это чудо!

[miclen]

что кушингуем по щечкам,

Ирина,а что это значит?

[Александра I]

что кушингуем по щечкам,

Ирина,а что это значит?

Это значит, что у ребенка передозировка кортефа и наблюдается синдром Кушинга - большие, похожие на яблоки, щеки.

[Ирина 2]

да кортинеффа для нас была большая доза, кстати, диагноз тогда точно не стоял , а в облздраве сказали денег на вашу отправку в Москву , Питер- нет, приходите потом.

[jula7312]

Нам 9 лет, не могу сказать , что за эти годы страдали от кризов .Да были-реакция на ротовирусную инфекцию , гриппом когда серьёзно болели,но это раз-два в год.Если хорошо подобрана доза препарата на заместительной терапии , то кризов и не должно быть , ну по крайней мере я так считаю.Да , вот ещё... были достаточно серьёзные кризы , когда ввиду отсутствия кортефа в России нам пришлось перейти на кортизон ацетат.Вот только тогда я действительно увидела , что такое криз при нашем заболевании.Спасибо форумчанам , нашли кортеф , и забыли , что такое кризы.Месяц назад были на обследовании в Москве , скорректировали дозу, и вообщем то у нас всё хорошо , чего и вам желаю!