Россия потратит более 30 млрд на лекарства от редких заболев

[Наташа Р]

вот на этот адрес
http://www.minzdravsoc.ru/reception - давайте использовать любые возможности по обеспечению кортефом

[Svetok-frol]

Саша, а вот мы все писали письма в Думу, чтобы наши таблетки включили в какой-то там список (не помню как правильно ты его тогда назвала), а от этого был какой-то толк? Какие-то изменения? Как мы можем об этом узнать? Или еще рано? Извиняюсь, если не в той теме вопрос задала.

Света, вопрос хороший, только едва ли я на него тебе ответ дам:) Речь шла о списке редких заболеваний и перечне лекарств к ним.
Видишь, деньги уже тратить собираются:))
Включили ли ВДКН в этот список - надо информацию искать:) Я ж не все знаю И если кто-то кроме меня, зайдет на сайт Минздрава и поищет, будет хорошо

Ну вот что мне удалось найти, это только проект ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" http://www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/projects/530 Там есть ссылка на полный текст этого закона и в статье 40 как раз идет определение "редких заболеваний", я так понимаю, что список еще не утвержден и потом он будет опубликован в инете. В самом законе перечислены более тяжелые заболевания, которые будут финансироваться (вернее лекарственное обеспечение по ним) за счет Федерального бюджета, а все остальные, в т.ч. и наше, если попадет туда, будут финансироваться за счет регионального бюджета.
Исходя из определения редких болезней, я считаю, что наша ВДКН должна войти в этот список, хотя списки будут формироваться на основе статистических данных, и вот вопрос что в этих данных числится на самом деле.
Но будем все-таки надеяться на лучшее и ждать, когда этот ФЗ будет утвержден и вступит в силу.

[zhuravlig]

Здравствуйте!

30 млрд рублей !!!!
На закуп импортного лекарства, производитель которого (по русскому обычаю) должен ещё "заплатить за вход"?! Мы всё понимаем, привыкли, но что-то уж долго!
Создаётся стойкое впечатление, что кому-то, кого не касается лично эта проблема - достать своему ребёнку ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМОЕ ЛЕКАРСТВО - глубоко наплевать, что детки реально страдают от опасности получить ещё более негативные явления для своего здоровья от приёма лекарств, грубо разрушающих и без того хрупкий организм и имеющих очень много побочных последствий, которые и читать то страшно нам, родителям.
Не хочется верить, что дело банально касается чьего-то личного кармана.
Я оптимист. Я прошу меня поправить или поспорить (в споре рождается истина):
Как Вы считаете - не лучше ли будет, вместо того, чтобы отдавать деньги на сторону, организовать здесь в России разработку и собственное производство препарата, аналогичного КОРТЕФу?
В России есть производители препаратов гидрокортизона, но в основном это мази и суспензии для инъекций...
Акрихин, Нижфарм, Синтез, Дальхимфарм...
Неужели наше многоуважаемое правительство не может выделить часть денег из тех 30 млрд., чтобы поручить ведущим специалистам (ведь есть умные головы) разработать и ввести в производство отечественный препарат? Может даже лучше, чем Кортеф?!
Просто для того, чтобы мы с вами не мучались от одной мысли о том, что будет, если вдруг "наших" (я имею ввиду по нашему заболеванию) препаратов вообще не будет. Ведь никто не знает, что будет в таком случае?
Пытался пообщаться с Единой Россией (плевать, что это будет очередной пиар-компанией ЕР)... Писал письмо Путину....
Даже не знаю, куда теперь податься.
Я работаю в компании, производящей одежду для фармацевтических производств. Попробую добиться внятного ответа от кого-нибудь о возможных перспективах такой затеи. Будут результаты - напишу.

С уважением,
zhuravlig/

[miclen]

zhuravlig, когда в России производили ЧТО-либо хорошее, менталитет у нас такой. мы живем не в той стране, а может не в то время, когда мы в праве требовать от нее ТАКОЕ.

[Natalya]

Посмотрев вот этот сюжет http://www.1tv.ru/news/other/169323, начинаешь думать что у наших детишек все не так уж и плохо, есть надежда что кортеф появиться в продаже, и стоит он, даже с учетом приобретения за границей не так дорого как, тот препарат о котором идет речь в сюжете.......

[Александра I]

Как Вы считаете - не лучше ли будет, вместо того, чтобы отдавать деньги на сторону, организовать здесь в России разработку и собственное производство препарата, аналогичного КОРТЕФу?
В России есть производители препаратов гидрокортизона, но в основном это мази и суспензии для инъекций...
Акрихин, Нижфарм, Синтез, Дальхимфарм...
Неужели наше многоуважаемое правительство не может выделить часть денег из тех 30 млрд., чтобы поручить ведущим специалистам (ведь есть умные головы) разработать и ввести в производство отечественный препарат? Может даже лучше, чем Кортеф?!

Игорь, а ведь разработки ведутся. До кризиса 2008 года было финансирование одного крупного российского производителя эндокринных препаратов (государственный контракт на разработку), и наши пытались синтезировать препарат, аналогичный кортефу. Но до 2008 года так и не сумели найти нужный уровень очистки, а в 2008 финансирование прикрыли.
Вот такая печальная история. А насчет Правительства, по-моему, сильным мира сего глубоко наплевать на всех проживающих на территории 1/6 суши. Парадокс развития нашей медицины состоит в том, что пока лично какого-нибудь бонзы не коснется та или иная проблема, ни денег, ни разработок, ни лекарства не будет. Почему у нас неплохая ситуация с кардиологией? Потому что в советское время партийные боссы были старые и страдали болезнями сердца. Почему онкология хорошо развивается? Потому что у доброй половины жен "генералитета" проблемы с грудью. По всей видимости, пока у кого-нибудь не родится внук с ВДКН, то и гидрокортизона нормального нашей стране не видать. И про диагноз никто знать не будет.

[Ирина]

Посмотрев вот этот сюжет http://www.1tv.ru/news/other/169323, начинаешь думать что у наших детишек все не так уж и плохо, есть надежда что кортеф появиться в продаже, и стоит он, даже с учетом приобретения за границей не так дорого как, тот препарат о котором идет речь в сюжете.......

ой, незнаю, Наташ, я каждый раз когда моя доча болеет или вдруг не пообедает или еще что-то, на подсознании всегда боюсь кризов, хоть уже опытная мама. И вроде толь-только расслаблюсь, что живем как обычные люди, ходим в садик и на работу, центры посещаем разные, как тут на тебе, чтобы в тонусе была(( Так у меня ребенок болет когда, я спать не могу ночью, дремлю по 20 минут, то лоб трогаю, то жду вдруг рвота, а я не успею, страшно девочки..после всего этого желудок болит и волосы сыпятся, хотя и не болели страшнее орз никогда ничем и кризов раньше не было, а сейчас колоть на каждую температуру надо..

сорри за оффтоп...

и в нашей ситуации с лекарствами всегда лучше надеятся только на себя, будут поставлять нам, отлично, а нет, так мы будем готовы..

[Natalya]

Я не в коем случае не имела ввиду физическое состояние ребенка в той или иной ситуации, сама очень тебя понимаю, также ночами не сплю когда болеют и если дочка не со мной каждый раз вздрагиваю когда звонит мобильный..... Мы же обсуждаем здесь обеспечение нас лекарственными препаратами....... Появилась надежда на то что кортеф появится в ближайшее время, именно об этом я и хотела сказать, а у тех 7 детишек нет даже шансов, на то что жизненно необходимый им препарат появится в России.

[zhuravlig]

А я, Natalya, писал о том, что если "нашего" препарата не будет - тогда что? Если даже из-за границы его невозможно будет привезти, будем садится на преднизолон, на что ещё? Там побочка - мама не горюй!!!
Мы сейчас принимаем польский гидрокортизон. Нам 7 лет. Результаты анализов лучше, но полнеет быстро. Я её уже с трудом поднимаю. Что будет дальше - не знаю.
Miclen конечно правильно говорит о менталитете, и Александра права насчет сильных мира сего, ну дак ведь о том и речь - почему мы то должны ждать, когда это у них случится?! Не правильно так говорить: " ждать, когда это у них случится", но получается так, что мы ждём от кого-то, чтобы этот кто-то сделал нам хорошо, а мы открыли ротики, как птенчики, и ждём, когда в них положат червячка... И это я не про то, как каждый из нас ищет любые возможности, а как раз про ситуацию с регистрацией - да может получится так, что и вовсе не зарегистрируют! У нас же Государство гордое и сильное - Украину вместе со всей Европой в прошлом году вон как нагнули с газом! Мы на коне! Только не все мы, а верхушка со своими ЛИЧНЫМИ интересами. А здесь, в ситуации с кортефом, чьи интересы то отстаивать?! Поэтому диктовать условия будем не мы, а нам.
Вы думаете что не смогли найти способы очистки? Да просто денег на это не дали! И я не думаю, что очень много надо. Просто как раз таки нет человека, ответственного за принятие такого рода решения, которого лично не касается эта проблема.
Я, как обещал, буду прозванивать предприятия. Но предполагаю, что официально никто этой проблемой по моей просьбе заниматься не станет, но...
Но если получится так, что кто-то вникнет хоть немного в проблему, мы сможем инициировать написание официального письма от нашего форума, от всего сообщества людей, задействованных в этом? Например, от имени руководства ЭНЦ, от организации "Вторая жизнь"?
Давайте попробуем. Почему нет?
Я слышал, были письма. Я и сам писал, лично. Ну сегодня не получилось, завтра получится. Должно получится!!!

С уважением, zhuravlig.

[tina]

Уважаемый, Журавлик, мы все понимаем ваши чувства, я думаю, каждый неоднократно задавал и себе и другим вопрос, почему в таком огромном государстве, больные дети брошены на произвол судьбы (не только наши), почему в небольших европейских странах есть собственный гидрокортизон,да потому что, там менталитет другой, действительно там заботятся о своей нации.
Мне кажется бессмысленно искать ответ на этот вопрос, вот в таком государстве мы живем. и поверьте, почитайте тему письма президенту и поиски кортефа, неоднократно писались письма и президенту, и в минздравсоцразвития и др. инстанции, в ответ присылали отписки.
Нам приходится только искать другие пути, и приобретать лекарство заграницей.

П.С.Письмо конечно составляйте, большинство подпишется, пытатся все же надо.