Конференция в Питере 4-7 сентября 2011 года

[dimak]

4-7 сентября 2011 года в Питере запланировано проведение очередной международной конференции "Врачи мира - пациентам". Одна из секций будет посвящена ВДКН.
С программой предыдущей конференции, которая была в 2007 году, можно ознакомиться здесь http://www.genconf.ru/downloads0/prog-rus.pdf

От имени и по поручению Хвостиковой Елены Аркадьевны (она председатель Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов с детства с поражением надпочечников «Вторая жизнь»), которая занимается организацией этой конференции, приглашаю всех принять участие в конференции.
Также ей интересно мнение участников форума о том, каких специалистов еще, кроме Натальи Юрьевны и Тюльпакова А.Н., хотелось бы услышать на конференции. В том числе зарубежных.
И темы докладов (выступлений), которые хотелось бы услышать.
Я по результатам обсуждения обобщу все наши предложения и перешлю их Хвостиковой Е.А.

[Александра I]

Дима, участие в конференции платное или нет?

[dimak]

Участие бесплатное.
Проезд, проживание и питание в Питере - за свой счет. Во всяком случае для нас. Что касается врачей, приехавших с докладами - то как это организовано у них, не знаю. При необходимости могу уточнить.

[Мария А.]

Дима, несколько вопросов:
1.Вход свободный или по приглашениям (т.е. заранее нужно сообщить свои данные,чтобы пропустили?)
2.Только один из этих дней будет посвящен проблемам ВДКН?
Мне было бы интересно послушать о том, ведутся ли какие-либо исследования по изменению режима приема таблеток (двукратный прием гидрокортизона или др.аналогов, не приносящих вреда маленькому растущему организму)? Может какие-то инновации в этой области?

[dimak]

1. Мария, конечно лучше предупредить заранее, если вы планируете участвовать в конференции. Но даже если это будет экспромт, то уверен проблем не будет. Хотя если такой экспромт возникнет у многих десятков человек, то зал может просто не вместить всех желающих.
ПС - на всякий случай уточню этот вопрос у организаторов.

2. Расскажу, как это было организовано в прошлую конференцию. А Таню попрошу меня поправить, если что-то забыл. Сама конференция шла два дня. В первый день были в основном организационные и общие вопросы. После обеда был круглый стол, в ходе которого была возможность показать детишек врачам. Самым насыщенным был второй день - доклады были и в первой, и во второй половине дня. Вроде так Добавлю - конференция была посвящена была разным проблемам - всего 7 направлений (секций). Одна из секция посвящена ВДКН. Соответственно основная часть конференции проходит в виде работы тематических секций, т.е. одновременно идет работа во всех секциях.

[tina]

вот здесь я уже описывала, как все происходило viewtopic.php?f=17&t=536
Конференция по редким генетическим заболеваниям, т.е. параллельно будут в других залах по другим заболеваниям доклады.
Никаких проблем с проходом не было и не будет, наоборот Елена Аркадьевна всех очень благодарила, что мы 2 дня с утра до вечера отсидели, и нас было гораздо больше, чем на других секциях.

Дима, я уже просила форумчан и еще раз хочу попросить, чтобы не стеснялись выкладывали координаты врачей, кого хотили пригласить, можно в личку мне или Диме, а мы передадим все Елене Аркадьевне.
И темы, прям выделяйте их жирным шрифтом, чтобы не просто нам рассказали о заболевании, а мы все услышали волнующие нас вопросы.

[Svetok-frol]

Мне бы вот было очень интересно узнать о инновациях, разрабатывается что-то в генной инженерии по нашему заболеванию или нет?

[Ирина 2]

мне хотелось бы послушать врачей из РДКН о двухразовом приеме гормонов- доводы и исследования, все таки они не первый день и много детей так ведут. Я сама с этими врачами не знакома, но может родители с форуме напишут координаты.
И еще мне кажется родителей в этот раз намного больше будет)))

[Svetok-frol]

Да, может быть лучше все-таки уточнить у организаторов, как лучше записаться заранее или нет, т.к. вдруг народу будет очень много. Я думаю, что здесь на форуме многие захотят посетить эту конференцию.

[Ирина]

Я бы очень хотела приехать, но так заранее запланировать не могу сейчас пока. Интерессно хирургов послушать и психологов, очень болезненна тема операций, особенно после постов взрослых девушек по этому вопросу