Знают ли друзья о заболевании вашего ребенка

[Oksana]

Лена, очень хорошо, что вы делитесь с нами вашими тревогами, всем нам было в свое время тяжело, и хотелось кому-то выговориться, главное, чтоб период этот не затягивался.

без комментариев

[Kissulichka]

А папу я не предаю, а скорее жалею, хочу продлить его безмятежное наслаждение появлением на свет дочки . И повторюсь: конечно же скажу все кому необходимо, но пока просто к этому не готова (из за чего собственно и делюсь с вами ища поддержки и понимания).

Ну конечно, сами решайте когда мужу сообщить. А мы вас всегда поддержим и поймем!

[Норм]

А мы вас всегда поддержим и поймем!

Спасибо огромное!!! вы очень помогаете. И слава Богу, что есть этот форум!

[Норм]

Девочки,процесс пошел, сегодня поведала мужу о болезни дочки. Реакция на удивление спокойная . И он тоже категорически против высказался на счет инвалидности

[lyamina_o]

Мы с мужем одновременно узнали о болезни, до последнего надеялись что не подтвердится, но... И знакомые многие уже знают, (нам сейчас 1,5 года), относятся с пониманием, но с кем не так часто общаемся даже забывают что у нас что-то не так. Сама конечно долго из стресса выходила, за 3 месяца после родов похудела на 20 кг. Но жизнь продолжается!!! Наш малыш растет и радует нас!!! Конечно в постоянном контроле, боишься кризов, но даже если не это всегда можно найти чего бояться! Так что давайте будем передавать нашим деткам положительную энергию и все будет гораздо легче, тем более что сейчас мы уже не одни!!!

[ветерок]

У нас знают о заболевании ребенка самые близкие родственники и друзья. Но честно сказать, будь моя воля, я бы кроме родителей, никому не рассказывала. Не всем хватает тактичности не задавать глупых вопросов. Так, например, подруга все время спрашивает что говорят врачи, а лечится это (хотя я ей 50 раз говорила, что нет), а как, а что и почему. А еще удивила, говорит: развивается нормально, намекая на умственное развитие. Я понимаю, что это не со зла, но вывод сделала, больше никому не говорить.
И так теперь при каждом разговоре постоянно напоминают о заболевании...

[Ирина 2]

У нас знают о заболевании ребенка самые близкие родственники и друзья. Но честно сказать, будь моя воля, я бы кроме родителей, никому не рассказывала. Не всем хватает тактичности не задавать глупых вопросов. Так, например, подруга все время спрашивает что говорят врачи, а лечится это (хотя я ей 50 раз говорила, что нет), а как, а что и почему. А еще удивила, говорит: развивается нормально, намекая на умственное развитие. Я понимаю, что это не со зла, но вывод сделала, больше никому не говорить.
И так теперь при каждом разговоре постоянно напоминают о заболевании...

Я бы тоже никому кроме родителей не говорила, но есть социум и в том же садике - школе должны быть готовы оказать помощь ребенку......А подруге может сказать, что есть исследования о том что наши дети поумнее обычных бывают- и в математике, языках, шахматах, спорте, гуманитарных занятиях - лидируют. . Тогда перестанет приставать с вопросами, хотя я своим подругам просто категорически запретила жалеть моего сына и как то его выделять и расспрашивать меня о диагнозе- все равно не понимают ничего, а после этих разговоров одно смятение в душе. Помню, как участковый врач говорила - может подрастете- пройдет. Голова понимает, что не пройдет, а душа рвется- ведь тоже врач со стажем говорил- а вдруг ошибка или перерастет. А жить можно и нужно только реальностью.

[Наталья Ярославль]

Наверное, для форума нижеследующий текст будет длинноват…
Писала для себя, для дочи, для истории - в дневник. Может, и здесь будет полезен.
Итак, наткнулась на данное обсуждение - «Знают ли друзья о заболевании вашего ребенка». И вопрос «задел за живое», привёл к размышлениям. Почему? Почему про заболевание нашей доченьки знают многие, большинство из окружения? И в ответ на этот вопрос в памяти всплывало много факторов, обстоятельств.
Родились мы на 41 неделе; тогда, когда каждый день поступает по несколько звонков от нетерпеливо ожидающих. Сразу в родзале стало понятно, что есть проблемы… (улыбка через грусть) Да, это было тяжело, но от этого ещё сильнее возникало желание оградить Кроху от неприятностей, защитить, окружить заботой и теплом, дать понять ей, что она нужна и любима. Сразу, по рождению, я её приняла такой, какая она есть, моим ребеночком. Уже тогда, «не стремаясь», я готова была лечь в обычную, общую палату (в состоянии орлицы над орлёнком ). Благо, врачи поселили нас одних.
Мужу новость сообщила сразу, первому. Потом - своим трём самым близким родственникам. Муж искренне признался, что в шоке… Но это нормально!!! Это понятно. Обычно рождаются или мальчики, или девочки. А тут услышать: «Знаешь, Милый, всё хорошо, только у нас ... строение такое…».
В такой ситуации держать переживания в себе не каждый способен. Да и, может, ни к чему это вовсе. Милый сказал о рождении и, естественно, имеющейся проблеме родственникам, одному другу, другому… И я его понимала. Понимала, что вместе, при ощущении поддержки со стороны, легче пережить непростую ситуацию, с которой столкнулись. Также понимала, что информацию «не удержать», что инфа уже «разошлась». Где знают двое – знают все. Люди не могут держать такую новость в себе, её надо «переживать», «проживать» разговорами. Ведь, как говорят психологи, обсуждение – это один из способов снятия стресса. Ведь не только для нас и наших родственников, но и просто для знакомых новость стала своеобразным стрессом.
Меня, конечно, пытались убедить в необходимости сокрытия всего в тайне… Моя мама не сообщала моему папе о рождении малышки дня четыре… Но я уже не видела смысла утаивать новость. Зачем? Итак уже знали многие. И что отвечать людям? Всё ещё не родила? А если родила – то ...? А имя всё придумать не можем? (предлагаемые врачами универсальные варианты типа Саша, Женя и пр. нас всё равно не устроили бы). Или же упорно скрываться, а где-то через месяц сообщить, что родила, только вот дата рождения у нас месячной давности?
Вдобавок знакомый мужа знает людей с моей работы. Стало понятно, что ко мне на работу информация поступит точно и смысла что-либо скрывать нет никакого.
С другой стороны, что скрывать? Чего бояться? Мы - обычная нормальная семья. Есть старший сынуля. Кстати, этот факт тоже придавал сил и спокойствия. Ничего постыдного в нашей ситуации нет. Это может случиться с любым. Это – природа. Да, у нас необычный ребенок, Чудо-Кроха. Но мы его любим и вы все примите его именно таким!
Кстати, думаю, что жизнь меня готовила к этому событию. В санатории, где отдыхала будучи беременной, одновременно с нами проживала мама с дочкой-подростком, умственно неразвитой, что было сразу видно. И эта мама ездила с дочкой на экскурсии, ходила на процедуры. Также, будучи беременной, видела мам с детьми лет 5-7 на колясках - детьми, болеющими ДЦП. Хочу сказать, что жизнь показывала мне семьи, в которых здоровье детей куда более тяжёлое. И состояние таких детей не утаить, не скрыть, не спрятать… И родители живут с такими детьми, растят их и любят. Вот такие родители – очень мужественны.
До настоящего времени не жалею о разглашении нашего положения. Вот причины:
1. Кариотип получился с третьего раза. Заключение официальное по кариотипу было готово через полтора месяца после рождения ребенка. Диагноз узнала лишь на шестой день. Неофициально результат однозначно констатировали в частной беседе недели через три после рождения дочи. Только тогда и дали малышке Имя.
2. Муж уже на второй день после рождения грандиозно отметил это событие с мужичками. По традиции, как полагается, было выпито много! Все пили просто «за Ягодку!».
3. Могла и могу спокойно обсуждать нашу ситуацию с родными, друзьями, знакомыми… Могу объяснять наши «заморочки»: поездки на обследования в Москву, сдачи анализов, приемы лекарств и пр. т.п…. Не врать. Никогда не любила врать. Мне легче сказать правду. Общеизвестность также и помогает. Сейчас все знакомые сами или через каких-то своих знакомых, «по всему свету», ищут КОРТЕФ. Все «в теме».
4. В морально тяжёлой больничной обстановке получала поддержку и понимание. Принимала посетителей, гостинцы и подарки, вела беседы по телефону. Люди разных вероисповеданий молились за нас. Для меня эти внимание и забота были очень ценны. И не расцениваю это как жалость (не принимаю жалость); это простая человечность. И сейчас всем очень благодарна за участие.
5. Чего вообще никак не ожидала, так это слова поддержки и материальную помощь от работодателя, довольно-таки экономичного человека.
Конечно, понимаю, что нам чего-либо плохого в глаза не скажут. Обсудят в сторонке. Но ведь все мы по жизни часто судачим. Однако: умный человек – поймёт, а на остальных – плевать. Кстати, многие знакомились с диагнозом по интернету и необходимое для себя уясняли. Многим подробно «разжёвывала» сама.
Не знаю, во что наше «разглашение» вырастет дальше и как это отразится на дочульке. Очень надеюсь, что всё будет хорошо, что воспитаем Пупсю сильной и мудрой девочкой. Я верю в неё. Знаю, что папа дочу в обиду не даст. Надеюсь, и братик в этом вопросе уподобится папе. Знаю, что мы с мужем после рождения малышки изменились: может, чуточку стали мудрее. Надеюсь, что и окружающими наша ситуация принята, стала естественной и понятной. Ведь и для них это стало определённым «просвещением».
Сейчас я могу просто сказать: у нашей Девочки болезнь надпочечников.
А что я могла сказать раньше?

[Татьяна1975]

Уважаемая Наталья из Ярославля,
Вы абсолютно правы,нельзя утаить от окружающих свое состояние,и именно к друзьям мы обращаемся за поддержкой в минуты отчаяния.
Я родила девочку,но в первые три месяца ...,врачи в роддоме выписали нас на 5 сутки,никто не усомнился в нашей непохожести.
И вот когда настал момент истины-это был шок.Что сказать людем?соседке?Родне?Люди разные...кто-то посочуствует,кто-то позлорадствует,я знаю на что способны злые языки,(до замужества я жила в небольшом поселке городского типа,моя сестра до сих пор там живет).И был придуман "план".
Мои друзья распустили слух о моей глубочайшей родовой депрессии.......Может меня кто-нибудь осудит,но я не позволю распускать сплетни о моем ребенке,пусть уж я буду считаться дурой.Конечно от родственников не утаишь,но я доверила это сестре, и до сих пор я не спрашивала что она им рассказала,какую версию.
Друзья это те люди которых мы выбираем,верим и доверяем свои секреты.А вот другие люди меня пугают...если честно,когда мы пустили слух,мы не ожидали что он примет такие "масштабы" и в таких вариантах .
Моя мама ничего не знает.Вот такое получилось сумбурное сообщение .

[tina]

у каждого своя правда, но я бы тоже выбрала путь наименьшего распространения информации о ребенке, неизвестно чем потом для него все обернется в будущем.
Наташа, пишите почаще, приветствуем на нашем форуме:))