Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Ирина 2]

Галя, приятно познакомиться с новенькими. Я тоже смотрела эти новости и пдумала, что лучше бы они для нас что- нибудь разработали.
Галя - у меня сразу вопрос - всегда ли при физической перегрузке приходится вам увеличивать дозу, можно ли восстановиться на обычной дозе?

[Kalinkina]

Не ожидала такой бурной реакции на свой рассказ Постараюсь ответить по-порядку
1. Живу в Москве. Инвалидность не брала по принципиальному решению родителей. Они были против и считали (да и сейчас считают), что эта метка в нашем обществе все-равно, что черная метка у пиратов. Тебя будут принимать за изгоя. Увы, но я все больше и больше склоняюсь к правильности их выбора. У наших людей абсолютное иное отношение к инвалидам, чем в Европе. А потом, я не хочу каждый год ходить и унижаться перед баранами в комиссии, доказывая, что моя болячка никуда не прошла и чуда не случилось.

2.

всегда ли при физической перегрузке приходится вам увеличивать дозу, можно ли восстановиться на обычной дозе?

Нет, не всегда. По собственным наблюдениям, я прихожу к выводу, что для меня крайне опасны монотонные сильные физические нагрузки. Например, поход в тренажерный зал. Год назад я решила заняться фитнессом. Записалась в клуб. Там был бассейн и "качалка". Так вот, первое занятие (вводное, когда тренер тебе рассказывает, что да как, и потом ты пару раз повторяешь упражнения) прошло нормально. Последующие занятия (каждое по час) шли не нормально. Даже минимальная нагрузка на тренажере вызывала недомогание и приходилось корректировать дозу. В итоге, после 10 занятий мне надоела постоянная тошнота и слабость и я стала ходить только в бассейн. На самом деле, нагрузка зависит от индивидуальности. Возможно, у кого-то максимальный порог "на грудь" больше, а у кого-то меньше. Также все зависит от внутреннего отношения к делу. Назовем это так. Например, я могу без проблем пройти километров так 10-15 в день по горной дороге и не иметь никаких последствий. Мне нравится путешествовать. Возможно, психологическое отношение к делу, постановка вопроса играют существенную роль. Смотрите, что будет нравиться вашим деткам, к чему их будет тянуть и развивайте их увлечения.

3.

а как у вас с концентрацией внимания в школе было, да и вообще очень уставали от школьных уроков, нагрузок.
В школе не случались кризы?

Никогда не замечала проблем с концентрацией внимания. Я бы даже сказала, что все наоборот. У меня лучше получалось запоминать цифры, события, места и людей. Будучи ребенком я от души ненавидела школу и пыталась "откосить" от нее всеми возможными способами. В школе кризов было немного. На самом деле, я не была маленькой, тихой и забитой девочкой, которую ограждали от внешнего мира. Совсем наоборот. Я росла очень активным ребенком, с которым всегда что-то случалось. Я много двигалась, дралась с мальчишками, бегала. Родители по-началу пытались меня оградить от активной жизни, но я никогда не соблюдала наставления врачей. Тоже самое было и в институте. Я никогда не ограничивала себя в том или ином деле. Старалась делать все также, как делают обычные люди и даже лучше временами.
Наши таблетки имеют ряд преимуществ - например, они повышают иммунитет и по сравнению со сверстниками, я меньше болела всякой простудной заразой, многие заболевания проходили у меня в слабой форме или вообще не начинались. Другое преимущество - сила. Например, если нам надо проявить стойкость на физическом уровне, то можно увеличить дозировку и все:) Дело в шляпе. Манипулируя уровнем гормонов в организме, можно добиваться тех или иных результатов. Конечно, всегда надо помнить, что переедание таблеток опасно и минимум вызывает повышенное "оседание" жидкости в организме, из-за чего ты начинаешь пухнуть. Этим славится преднизолон. Поэтому , его дозу надо держать на минимально возможной или принимать мочегонное раз в неделю. Вообще это все должен рассказать вам ваш лечащий врач.

4.

А по поводу "наука не стоит на месте", сегодня в новостях показывали, что в Швейцарии (по-моему) разработали какую-то пилюлю, которую съел, а она по организму идет и вес сканирует, как там что работает, анализ крови и много чего еще, всю эту информацию передает на какой-то носитель, а сама потом растворяется! Так что и правда скоро нашим детишкам просто "подсадят" недостающий кусочек гена и все, все начнет работать

Наука не стоит на месте, но пока подобные модификации запрещено делать на людях. Более того, мне кажется, что проще сделать замещение гена на молодом и растущем организме (идеал - эмбрион), чем на уже взрослой и сформировавшейся особи.

Если есть еще вопросы, спрашивайте. Готова буду поделиться опытом. Если вопрос очень "некорректны", то пишите в личку.

[Норм]

1. Живу в Москве. Инвалидность не брала по принципиальному решению родителей. Они были против и считали (да и сейчас считают), что эта метка в нашем обществе все-равно, что черная метка у пиратов. Тебя будут принимать за изгоя. Увы, но я все больше и больше склоняюсь к правильности их выбора. У наших людей абсолютное иное отношение к инвалидам, чем в Европе. А потом, я не хочу каждый год ходить и унижаться перед баранами в комиссии, доказывая, что моя болячка никуда не прошла и чуда не случилось

Единого мнения с вашими родителями. Спасибо за подробные ответы на все наши вопросы. Галя, а у вас за 28 лет были ли серьезные проблемы с преобретением лекарст? Если да- как выходили из положения?

[Kalinkina]

Всегда пожалуйста! Нет, проблем никогда не было. Единственное, жалко из-за отсутствия кортефа переходить на преднизолон. Но придется, если не наладят производство.

[Tatiana N]

Галя, у меня такой вопрос: нет ли проблем с желудочно-кишечным трактом , из-за приема лекарств? Если проблемы были, расскажите как вы лечились. И что еще принимаете вместе с гормонами?

[Kalinkina]

Галя, у меня такой вопрос: нет ли проблем с желудочно-кишечным трактом , из-за приема лекарств? Если проблемы были, расскажите как вы лечились. И что еще принимаете вместе с гормонами?

Проблемы были по-началу, когда глотала таблетки натощак. Был гастродуоденит. Лечила Альмагелем, диетой, а потом принимала таблетки или с киселем или с молоком (на ночь /на утро). Главное с этими таблетками, не пить их на пустой желудок. Запивать какой-нибудь обволакивающей жидкостью. Тот же кисель или молоко.

[Богдан]

Единственный минус заболевания (лично для меня) - иногда ты забываешь, что оно у тебя есть и начинаешь совершать подвиги. Вот тут-то и следует расплата. Очень сложно держать "баланс сил", когда ты в компании друзей. Друзья-то быстро силы восстановят после длительного и изнуряющего похода, а ты вот нет.

Ну, мать, ты и написала, я аж прослезилась. Привет, очень приятно познакомиться я Ирина мама Богдана.

[анна]

Галя,здравствуйте, очень приятно что Вы с нами. А мы с Вами. Спасибо за общение. Чувствуется что вы цельный ясный человек (у таких непременно все складывается хорошо). Удачи во всём!

[lyamina_o]

Галя, так здорово, что Вы так подробно все рассказали. Ваш опыт действиетльно нас ободряет и вдохновляет!!! Для нас, тех, у кого детки еще маленькие, очень ценен такой опыт.

[Ксюша]

я как всегда поспорить

Ну, лично я никогда не повышаю дозу - ни после "вечеринок в клубе", ни после чьих-то бурных дней рождений, и уж тем более после них не было кризов (ттт), уже лет 9.
Так что не стоит принимать все на свой счет, у каждого все-таки своя физиология, и без вдкн после дней рождений и т.п. (имею в виду если веселиться всю ночь или пить, а еще если все вместе то тем более) многим людям плохо, так что не стоит ВСЕ сваливать на болезнь.