Время приёма кортинеффа

Вопросы касающиеся ВДКН и всего, что с этим связано

Re: Время приёма кортинеффа

Сообщение Nataliaya » 06 ноя 2015, 15:51

Нет, наш врач говорила кортинефф повышать не нужно.
Изображение 
Nataliaya
 
Сообщения: 106
Зарегистрирован: 25 сен 2014, 16:43
Откуда: МО, г. Монино

Re: Время приёма кортинеффа

Сообщение МамочкаТаня » 07 ноя 2015, 18:28

Мы тоже не увеличиваем Кортинефф, только Кортеф.
Изображение
МамочкаТаня
 
Сообщения: 204
Зарегистрирован: 06 мар 2011, 01:40
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Время приёма кортинеффа

Сообщение Катрин » 01 июл 2016, 15:13

Здравствуйте! Мы пьем кортинефф в 7:00 40 мкг и 18:00 20 мкг, эта доза установленная с рождения не изменялась. Сейчас нам 5 месяцев. А кортеф увеличивали уже 1 раз от первоначально назначенной дозы. На днях сдали опять анализы, ждем результат. Эндокринолог, у которого мы наблюдаемся, говорит о возможности отмены кортинеффа к годику. У кого-то так было, действительно ли такое возможно, какими должны быть анализы для отмены препарата? У нас вирильная форма по симптоматике, генетику не делали. На фоне приема "витаминок" натрий на нижней границе нормы, иногда бывает прям хороший натрий. А калий на верхней границе нормы, иногда слегка выше.
Катрин
 
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 14 июн 2016, 21:29

Re: Время приёма кортинеффа

Сообщение Svetok-frol » 01 июл 2016, 15:19

Катрин писал(а):Здравствуйте! Мы пьем кортинефф в 7:00 40 мкг и 18:00 20 мкг, эта доза установленная с рождения не изменялась. Сейчас нам 5 месяцев. А кортеф увеличивали уже 1 раз от первоначально назначенной дозы. На днях сдали опять анализы, ждем результат. Эндокринолог, у которого мы наблюдаемся, говорит о возможности отмены кортинеффа к годику. У кого-то так было, действительно ли такое возможно, какими должны быть анализы для отмены препарата? У нас вирильная форма по симптоматике, генетику не делали. На фоне приема "витаминок" натрий на нижней границе нормы, иногда бывает прям хороший натрий. А калий на верхней границе нормы, иногда слегка выше.

При вирильной форме обычно Кортинефф не употребляют. Но малышам его часто назначают вроде как для профилактики. Так что в Вашем случае возможно, что Кортинефф отменят совсем. У нас вот сольтеряющая форма, мы Кортинефф принимаем постоянно.
Изображение
Аватара пользователя
Svetok-frol
 
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 21 янв 2010, 19:49
Откуда: Мытищи, Московская область

Re: Время приёма кортинеффа

Сообщение Катрин » 01 июл 2016, 15:38

Svetok-frol, нам эндокринолог объяснила, что у малышей питание однообразное (грудное молоко/молочная смесь), в связи с чем все же есть небольшое сольтеряние. Поэтому соглашусь с вами, что при вирильной форме кортинефф назначают в профилактических целях. Я вот переживаю правильно ли нам определили форму ВДКН? Лечение у нас начато на 10 день жизни, и я до конца не уверенна. Кризов не было, и вообще на форуме прочитала, что возможно легкое течение болезни при сольтеряющей форме.
Катрин
 
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 14 июн 2016, 21:29

Re: Время приёма кортинеффа

Сообщение Svetok-frol » 02 июл 2016, 02:17

Катрин писал(а):Svetok-frol, нам эндокринолог объяснила, что у малышей питание однообразное (грудное молоко/молочная смесь), в связи с чем все же есть небольшое сольтеряние. Поэтому соглашусь с вами, что при вирильной форме кортинефф назначают в профилактических целях. Я вот переживаю правильно ли нам определили форму ВДКН? Лечение у нас начато на 10 день жизни, и я до конца не уверенна. Кризов не было, и вообще на форуме прочитала, что возможно легкое течение болезни при сольтеряющей форме.

Если Вы уверены в своём враче, то слушайте его. Форму обычно врачи устанавливают на основании анализов и клинических проявлений, если кризов не было, ренин в норме, то скорее всего у Вас вирильная форма. Если у врачей есть сомнения в форме заболевания, то делают генетику. И в любом случае при отмене кортинеффа Вас не оставят без внимания, будут контролировать анализ. И если вдруг сольтеряющий компонент проявится, то Вам вернут обратно Кортинефф.
Изображение
Аватара пользователя
Svetok-frol
 
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 21 янв 2010, 19:49
Откуда: Мытищи, Московская область

Re: Время приёма кортинеффа

Сообщение Катрин » 03 июл 2016, 13:32

Svetok-frol, кризов у нас не было, а ренин делали всего один раз, результат 51,32 мкМЕд/мл, честно говоря я не знаю норма это или нет. И еще хотелось бы знать, а сколько вы принимаете кортинеффа, сильно отличается от нашей дозировки? Это я спрашиваю для того чтобы понимать насколько меньше или больше наша доза при вирильной форме от вашей при сольтеряющей.
Катрин
 
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 14 июн 2016, 21:29

Re: Время приёма кортинеффа

Сообщение Svetok-frol » 28 июл 2016, 01:36

Катрин писал(а):Svetok-frol, кризов у нас не было, а ренин делали всего один раз, результат 51,32 мкМЕд/мл, честно говоря я не знаю норма это или нет. И еще хотелось бы знать, а сколько вы принимаете кортинеффа, сильно отличается от нашей дозировки? Это я спрашиваю для того чтобы понимать насколько меньше или больше наша доза при вирильной форме от вашей при сольтеряющей.

У нас всегда была большая потребность в кортинеффа, маленькие принимали по 3 таблетки в сутки. Очень медленно и плавно снижали Кортинефф (при этом кортеф нам с 4 месяцев установили уже нашу дозировку). Сейчас мы принимаем 3/4 таблетки в сутки. Вреде немного, но знаю что детки принимают и по 1/4 или 1/6 в сутки.
Изображение
Аватара пользователя
Svetok-frol
 
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 21 янв 2010, 19:49
Откуда: Мытищи, Московская область

Re: Время приёма кортинеффа

Сообщение basyuta » 27 авг 2016, 23:00

Отзовитесь, если кто-то с подобным сталкивался! Мы пошли на снижение кортинефа и поэтому врач перевела нас с 2-разового приёма кортинефа в 6-00 и 18-00 на 3-разовый в 6-00, 14-00 и в 18-00. Ранее принимали по 1/4 два раза, стали по 1/8 соответственно 3 раза. Итог: у малыша (1 годик и 3 месяца) начались отеки глаз ((( просыпается и прям в сверху веки нависают на глаза и снизу мешки. Как быть честно не знаю. Думаю попробовать давать все таки 2 раза, но теперь в 6-00 и в 14-00...
Самый любопытный человек на земле-это Младенец!
Аватара пользователя
basyuta
 
Сообщения: 75
Зарегистрирован: 27 июн 2012, 13:20
Откуда: Когалым

Re: Время приёма кортинеффа

Сообщение ДИМИНА МАМА » 27 авг 2016, 23:35

Здравствуйте! Нам в год эндокринолог тоже снизила кортинефф в два раза. Мы пили его как и вы в 6.00 и в 18.00 по 1/2 таблетки, а потом сказали пить по 1/8 в это же время. У сына снизился аппетит, он потерял в весе, я спросила здесь на форуме у NUK связано ли это с уменьшением дозы кортинеффа, она предположила что да. Мы вернулись на прежнюю дозу. Сейчас посмотрим по анализам, что будет. Отеков вообще не было у нас.
Изображение
ДИМИНА МАМА
 
Сообщения: 70
Зарегистрирован: 09 июл 2015, 13:48

Пред.След.

Вернуться в Врожденная дисфункция коры надпочечников

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6