Как это происходит (практика)

[валентина]

у нас всем плевать на наши проблемы. невролог только написала-неврологический синдром. и все. узи нам делали только при подтверждении диагноза на 3 недели жизни,больше смысла нет его делать(при адекватном лечении),зато мы лежали в дневном стационаре.думаю хватит того,что есть.Тем более наше заболевание входит в список,когда инвалидность дают обязательно.Я тут на форуме видела такую информацию.

[tina]

Девочки, как зачем, а если на что-то пойдет осложнение? вот для этого и нужно всех проходить, для меня лично- это не проблема, я даже наоборот усложняю себе жизнь, и перед комиссией всегда прохожу с Артемом тщательное обследование-узи всевозможные, доплеры, ээг, экг, всякие анализы, и все врачи.
И не вижу в этом плохого, по идее и взрослым хотя бы раз в 2 года надо тщательное обследование проходить.
Валя, если вы уже каких-то врачей проходили, попросите их переписать в карту мсэк, у нас в пол-ке всегда соглашаются

Согласна с вами, тщательное обследование нужно, чтобы чего-то не упустить. Но к сожалению, у нас медкомиссия - это только формальность, врачи даже не смотрят толком. Так что большого смысла нет в её прохождении . Может быть в больших городах всё как-то иначе происходит.

мы берем направление на дневной стационар в проверенное медучреждение, там и хорошие специалисты, и соврем. аппаратура, а в поликлинике конечно уровень другой.

[tina]

Какое например осложнение???

девочки пугать ничем не буду, у каждого свое может быть, жкт, сердце, суставы и т.д.

[валентина]

нам Наталья Юрьевна объяснила что от нашего основного заболевания мы болеем не хуже чем нормальные дети. при правильном адекватном лечении и правильной физиологической дозе. все остальное-индивидуально и зависит от других факторов,от семейных заболеваний,наследственности и прочее,а не от ВДКН.

[tina]

нам Наталья Юрьевна объяснила что от нашего основного заболевания мы болеем не хуже чем нормальные дети. при правильном адекватном лечении и правильной физиологической дозе. все остальное-индивидуально и зависит от других факторов,от семейных заболеваний,наследственности и прочее,а не от ВДКН.

Валя, так я и писала, что у каждого свое может быть, и если ты читала, где взрослые девочки делились своим опытом, они писали какие проблемы еще появились от приема гормонов.

[валентина]

Понятно) может чего не допоняла. Просто я так не задумываюсь об этом.Будем решать проблемы по мере возникновения.

[Александра I]

Тем более наше заболевание входит в список,когда инвалидность дают обязательно.Я тут на форуме видела такую информацию.

Информация неверная. ВДКН не входит в список заболеваний, при которых инвалидность дают в любом случае. Все на усмотрение МСЭК.

[валентина]

Жалко(((( Я не в курсе,но кто-то писал тут.. ну и ладно! Дадут-хорошо,не дадут-тоже неплохо.

[Ирина 2]

ВНИМАНИЕ!!! стоматолог ,

Да, без сколиоза и кариеса - никуда .

[komar00]

Девочки. Получили мы инвалидность. На городской комиссии сказали, что признаки инвалидности есть. ВДКН, кстати, тут была не причем. Прием гормонов, ограничением жизнедеятельности не является. Дали только потому, что ребенок у меня не очень общительный и не любить отвечать на вопросы типа: как зовут дедушку, какое сейчас время года, есть ли у тебя друзья в садике. Обычно отвечает - не знаю. Нам сказали - нужна реабилитация у психолога и невролога, поэтому даем инвалидность. На мои попытки рассказать о прием таблеток по часам, частых болезнях, невозможности посещать садик на всеь день и т.д. вообще ответили, что через год-полтора таких детей выделят в особую группу, реабилитацию назначать будут, а пособие - нет. Типа готовится реформа в МСЭ. По поводу того, что таблетки только по федеральной льготе дают - ответ: заставляйте городские власти, чтобы их включили в региональный список.
Оригинальной была реакция председателя районной комиссии, когда я пришла за розовой справкой - не понимаю, почему вам дали нивалидность!
Мы с ней еще полчаса жаловались друг другу на жизнь. И я ушла, пообещав вернуться через год.