Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Leila))]

Татьяна 1975 здравствуйте. Кризов в сознательном возрасте не помню что бывало. А в детстве был один когда врачи сказали чтоб не принимала препарат 3 дня..и как ввели преднизолон сразу стало лучше.

[Татьяна1975]

Лейла спасибо,это воодушевляет.

[Вера_10]

Прочитал все от корки до корки. Стало гораздо легче. Спасибо огромное всем взрослым, кто откликнулся и написал о своих уже взрослых детках и о себе. Моему сынишке только шесть месяцев и мы с этим заболеванием только учимся жить. Благодаря вашим сообщениям и наставлениям, смотреть в будущее лично мне, гораздо легче. Всем вам удачи и храни вас Господь!!!

[Elentochka]

Здравствуйте, принимайте в свою компанию . Меня зовут Лена . Мне 28 лет . Диагноз Вдкн простая вирильная форма ( это по генетическом анализу ) хотя по клиническим проявлениям всегда ставили нетипичную. Как то так . Диагноз начали ставить в возрасте 2,5 лет,когда появились волоски в паху , так как по...ые ор...ы развиты правильно, то раньше даже не было подозрения на это заболевание.. А на срыгивания фонтаном педиатры особого внимания не обращали , я так понимаю .
С 8 лет до 19 принимала преднизолон в 2 приема . Точную дозировку не помню, но если кому то интересно - уточню . В 19 лет попала в клинику эндокринологии при ММА им Сеченова.и с тех пор дозировка - кортеф 10 иг утром , вечером дексаметазон 1/4 .на этой терапии - идеальные анализы .
Отвечая на некоторые уже заданные мне вопросы - мой рост 151 см , что меня совершенно не смущает , знакомые мужчины даже-говорят ,что наконец то они могут себя суперменами почувствовать ))
Вес до приема дексаметазона был 46 -47 кг . После сильно набрала до 56-7 и с тех пор с переменным успехом с ним борюсь .
Я замужем , муж в курсе моего заболевания , но егэ это совершенно не волнует и не напрягает . Как и моих друзей-родственников , многие ,даже не знают , что такой диагноз есть .
У меня есть сын . Забеременела я сама без эко и стимуляции ,но на отмене противозачаточных . Подробнее про беременность напишу попозже , хорошо . Роды - кесарево сечение и каждые три часа укол гидрокортизона. На самом деле терпимо .) Ребенок родился здоровым , но маловесным. Мне объяснили , что при приеме гормонов и вообще при данном заболевании быстро стареет плацента- отсюда гипотрофия. Но сейчас ему 2 года и все в порядке с весом -ростом . Кстати , клинических проявлений Вдкн у НАНО нет . Генетику не сделали еще. В ЭНЦ нам сказали , что раз нет проявлений ,то не горит пока.
Кормить ,правда , мне не разрешили .

Что касается детского и взрослого восприятия Вдкн . Честно говоря , меня не напрягали анализы ,прием препаратов , врачи и тд . Я не помню ,как мне это объясняли родители , из чего делаю вывод,что ущербной или не похожей на других детей я себя не чувствовала .

Инвалидности у меня нет .в детстве была , но мне об этом не сказали .

Не знаю , что еще рассказать про себя .
Если есть вопросы ,обращайтесь . Буду рада ответить всем .

[Kissulichka]

Лена, огромное спасибо! За кормление грудью вы меня конечно расстроили... Ну да лишь бы мама и ребенок себя хорошо чувствовали!

[nadya]

Здравствуйте ,Лена, у вас случайно нет знакомых уже рожавших с этим диагнозом ,только кому делали операции в детстве.

[Elentochka]

Здравствуйте,nadya. Таких знакомых у меня нет . Единственное ,что могу сказать по поводу родов , это то ,что вне зависимости от того была операция или нет,эндокринологи исключают естественные роды . Так что это в любом случае кесарево сечение и скорее всего под общим наркозом . Как мне объясняли в клинике ,это связано с тем , что роды и /или это большой стресс . Поэтому для подстраховки делают сразу общий наркоз . Так как в этом случае проще контролировать состояние пациентки .
Думаю , главная проблема выносить.
Надеюсь , я Вам помогла .

[анна]

Лена,добро пожаловать! Спасибо за рассказ о себе. Меня,как маму девочки,он очень обнадежил и вселил оптимизма. Можно парочку вопросов?
Вы пишете,что на преднизолоне с 8 лет,ВДКН выявили я понимаю в 2,5 года? А с 2.5 до 8 лет было лечение? И в чем у вас проявлялось нетипичное течение вирильной формы,были кризы?

[nadya]

Спасибо Лена, просто наш гинеколог говорит "какие роды с таким диагнозом,сами подумаете".Ну я и думала ,что нет.Как хорошо ,что вы появились на сайте.

[Elentochka]

Не за что ,
Nadya, обращайтесь .))) Кстати ,говоря я была не одна такая . Чуть раньше меня в клинике лежала девушка с сольтеряющей формой . Это мне врач рассказывала , и ее тоже "родили" успешно .кроме того , если дочка маленькая , то и медицина шагнет вперед , правда ? Вот раньше с таким диагнозом ставили привычное невынашивание, сейчас научились вести такую беременность . Естественно ,в районной жк, могут и завернуть . Надо обращаться в крупные центры . Так что не волнуйтесь , все возможно и можно ))