Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Tatiana N]

Здорово! Очень приятно читать,что вы живете настоящей ,полноценной жизнью. А про ваш рост и вес особенно приятно читать .Да,действительно, наше с вами заболевание требует определенного к себе внимания, только и всего. Есть заболевания и по-хуже. Вы уж ,пожалуйста,берегите себя и все у вас будет хорошо. Удачи! Испасибо за полноценный и подробный рассказ. Вы даже ,представить не можете, сколько сейчас мам с облегчением вздохнули.

[Ирэн]

Привет, Kalinkina! Извините, не знаю как ваше имя. Спасибо за ваше сообщение, за ту "горькую" правду, которую мы должны знать, имея "наш" диагноз.
У меня к вам вопрос:

Друзья-то быстро силы восстановят после длительного и изнуряющего похода, а ты вот нет.

Как долго вы восстанавливаете силы и как: уколы или увеличение дозы достаточно, может ещё что? И скажите, пожалуйста, что для вас сложнее переносится эмоциональные или физические нагрузки?

[Kalinkina]

Извините, не знаю как ваше имя.

Мое имя Галя

Есть заболевания куда более страшные, чем наше. По сравнению с ними, наше заболевание всего лишь легкая простуда. Например, лейкемия. Я думаю, тут многое зависит от воспитания ребенка и от родителей. Если ребенка воспитывать с прицелом того, что у него все хорошо и просто надо быть более аккуратными, то все будет ок. Но и не надо слишком заострять его внимание на заболевании. А потом, не забывайте, что наука не стоит на месте и, вполне возможно, скоро можно будет делать корректировку заболевания на генетическом уровне еще у не родившихся детей. По крайне мере, года 2 назад в Англии подобным методом вылечили девочку с синдромом дауна.
Насчет восстановления сил - зависит от ситуации и от индивидума. Для меня сильнее сказываются физические нагрузки. Если доза была увеличена заранее (дня за 3 до предполагаемых нагрузок), то все проходит о'кей, без последствий. Если нагрузка застала врасплох, то или таблетка или укол. Я всегда с собой в сумочке вожу и таблетки (в маленькой таблеточнице) и укол. Небольшое неудобство вызывает 3х кратный прием таблеток. Но, всегда можно отойти, скажем в туалет. Единственное, натощак пить не рекомендую. Язва или гастрит обеспечены.

[Kalinkina]

По поводу роста и веса, помню меня даже врач пугал, что рост у меня будет не более 145 см и вес, как у плюшки. Такой бублик волосатый на коротеньких ножках. Надо было видеть лицо врача, когда он меня встретил через 20 лет. Вопрос роста/веса - это вопрос верно подобранной дозы и своевременного лечения. Тут нужен толковый врач. И помощь своевременная. И родители должны сами следить за ростом ребёнка. Помню, мои меня каждый месяц к линейке ставили и отмечали.

[Kissulichka]

Галина, спасибо большое за ваш рассказ! И приятно познакомится!

[Kalinkina]

Пожалуйста! Всегда буду рада помочь!

[tina]

Галя, очень приятно Вас читать, сразу чувствуется, что человек грамотный, воспитанный.
Значит все-таки родители вас хорошо воспитали .
Галя, а как у вас с концентрацией внимания в школе было, да и вообще очень уставали от школьных уроков, нагрузок.
В школе не случались кризы?

[Норм]

Галя, приятно с вами познакомиться. Очень рады что вы попали на этот форум. Вы уж извините, но мы вас щас вопросами завалим , но нам, как вы наверно уже поняли любая информация от вас очень интересна. Скажите, а по какой причине у вас не было инвалидности?

[ветерок]

Галя, спасибо за подробный рассказ. Если не секрет, в каком городе вы проживаете?

[Svetok-frol]

Галина, добро пожаловать к нам Мы Вам очень рады.
А по поводу "наука не стоит на месте", сегодня в новостях показывали, что в Швейцарии (по-моему) разработали какую-то пилюлю, которую съел, а она по организму идет и вес сканирует, как там что работает, анализ крови и много чего еще, всю эту информацию передает на какой-то носитель, а сама потом растворяется! Так что и правда скоро нашим детишкам просто "подсадят" недостающий кусочек гена и все, все начнет работать. ))