Знают ли друзья о заболевании вашего ребенка

[nadya]

Здравствуйте, у меня всей правды знают из близких не много,но складывается интересная ситуация с девочками ,с кем рожала.Одна когда спросила как назвали на имя Ульяна сделала большие глаза мол где мальчик,до сих пор она уверена что дочь не моя.Я не не разубеждаю.

[Наталья из Сургута]

Так случилось, что живем мы в маленьком северном городе, и когда моя дочь родилась о необычном ребенке только ленивый не говорил. От некоторого недобросовестного персонала роддома поползли по городу всякие слухи, которые обрастали нелепостями из серии "родила царица в ночь......".До меня доходили отголоски, но я и моя семья были заняты не собиранием слухов (хотя мой супруг готов был подкарауливать и душить сплетников пачками), но как то все быстро улеглось, возможно потому, что мы не реагировали и к нам пропал интерес. В общем и известие, что мальчик оказался девочкой родственники, друзья и знакомые приняли уже довольно спокойно. пережили мы многое дважды дочка чуть не умерла, но наши врачи -просто Боги, благодарю до сих пор Кирович Наталью Дмитриевну, Редикюльцеву Нелли Шавкатовну - они самые первые боролись за жизнь ребенка. В общем в большей или меньшей степени знает все окружение, мои родители первые помощники, особенно моя мама -она знает почти все, что знаю я. В садике относились с пониманием, и лекарства вовремя давали и за состоянием ребенка следили (хотя в группе 30 человек). Когда периодически пропадали в аптеках наши препараты поисками занимались все друзья, и порой даже незнакомые мне люди (друзья сестры, друзья друзей и т.п. в других городах и странах). начальство мое пониманием к нам относится. Хотя, конечно, попадались иногда и черствые бестолочи в белых халатах, но на общем фоне это так незначительно. В нашей детской поликлинике мы проходили и массажи и физеотерапию, в общем нам помогали, за нормальное развитие ребенка боролись сообща, мне оказывали моральную поддержку врачи и другой медперсонал (ГЛАВНОЕ НЕ СЛУШАТЬ ТЕХ КТО ГОВОРИТ ЧТО ТО ПЛОХОЕ, просто не слышать и не тратить на них силы). В общем на данный момент:1. дочка догнала по физическому развитию сверстников
2. учимся мы в обычной школе, в обычном классе и учимся хорошо!
3. девочка моя умница и к тому же хорошенькая, знает, что к ее здоровью особое внимание, но не считае себя инвалидом! это важно, кстати, никто вокруг так не считает.
так что сейчас мы пожинаем плоды общих трудов, наслаждаемся передышкой перед новым рывком: впереди подростковый возраст, половое созревание и нам предстоит еще одна операция точно. Хочу заметить - это не испытания, а именно рывок! Испытания были вначале, когда мы ничего не знали о болезни, мало что знали даже наши врачи, кто то нас пугал, кто - то предрекал нге жизнь, а существование, Но было больше тех кто помогал Словом, делом, молчанием, как угодно! И следующищий этап - взросление пока неизвестен, немного тревожно, но уже не страшно - все преодолимо на все есть силы! Вот написала и еще раз осознала - как мне повезло: большая родня, хороший муж (в тонкостях заболевания он так и не разобрался, он просто нас любит и делает все что нужно для блага дочки, кстати через 8 лет мы решились и еще родили - мальчика и он волне здоровый,определено носительство по папиному типу)врачи, друзья много кто нам помогал и еще поможет. Так что может и не надо скрывать наличие болезни тщательно (в тонкости и так никто не лезет)еслиб я все скрывала нам просто в некоторых случая не помогли, в поиска лекарств , к примеру, не приняли пару дней препарат (потому что нет) и все многолетние труды насмарку и ребенок в опасности!

[Svetok-frol]

Наталья, добро пожаловать к нам на форум! Очень Вы оптимистично все написали. Очень-очень за Вас рада, самое главное что Вам попались хорошие врачи, хоть Вы и далеко от Москвы. А то у меня тут сложилось впечатление, что чем дальше от Москвы, тем значительно хуже со специалистами в нашей области. Я не хочу никого обидеть, замечательные, добрые, чуткие и самое главное квалифицированные специалисты есть везде, просто в глубинках их, к сожалению, значительно меньше.

[Наталья из Сургута]

уважаемая Svetok-frol »это я сейчас такая оптимистка, после того что мы прожили, мы научились жить с болезнью и контролировать ее. А касательно мнения о ситуации в глубинке вы абсолютно правы, но мне повезло в том, что наши врачи не побоялись признаться в незнании, а нашли способы консультироваться с теми врачами, которые про это знают - они звонили в Москву, Питер, Екатеринбург - во все центры эндокринологии- отправляли наши анализы, искали литературу, консультировались сами, а потом учили меня!мне на неравнодушных врачей повезло!

[Наталья из Сургута]

Доброго времени суток всем! почитала я тут некоторые истории и прям поплакала даже, сочувствую всем, кому не повезло с окружением. Читаю, что у некоторых даже близкие в курсе "краем уха" без подробностей, ну что же это за близкие, которым сказать нельзя? может вы их недооцениваете? А стеснятся диагноза своего ребенка я никогда не считалала нужным, ну вот пусть объяснят мне почему я должна стесняться своего замечательного, красивого и воспитанного дитя? Стесняться нужно родителям чьи дети, например, преступники с малолетства или не воспитанные, которые позволяют себе чужие болезни обсуждать, детей или взрослых с физическими дефектами обзывать и пальцем на них на улице показывать....
Всем желаю удачи, сил и взаимопонимания с близкими

[Tanush]

Наталья, дело совсем не в стеснении, люди очень любопытны и часто бестактны, многие любят обсуждать чужие проблемы, особенно, если городок маленький и все друг друга знают, страшно за ребенка, чтобы какая-нибудь "добрая" тетя не ляпнула бы чего лишнего, поэтому говоришь только близким, которым доверяешь, конечно , можно рассуждать на тему "друзья не разболтают" ( но это другая история )А еще, мне очень трудно было принять, что у меня такой ребенок, трудно, потому что очень страшно было, когда не было полной информации, поэтому вообще говорить об этом ни с кем не могла, реакция психики такая, только с теми, кто вступил в "наши ряды ". Вот так.

[Svetok-frol]

А я еще хочу, чтобы к моему ребенку все относились как к обычному и не жалели его. И это одна из причин, по которой мы не распространяемся особо про нашу болячку.

[nadya]

Здравствуйте,ещё ,хочу сказать что чем меньше людей знает тем всё ж лучше .не нужно наверное забывать что сверстники в подростковом возрасте не очень понятливы и корректны в силу хотя бы своего возраста, даже жестоки я бы сказала.Просто это моёмнение

[Evik]

[quote="Svetok-frol"]А я еще хочу, чтобы к моему ребенку все относились как к обычному и не жалели его.


Вот с этим я полностью согласна.

[ЕленаK]

Я тоже согласна с девушками, что не хочется, чтобы ребенка жалели, случайно (или не случайно) обидели. Самые родные и близкие все знают. Остальных родственников, а тем более знакомых посвящать в эту тему не планируем. Какими бы замечательными они не были. А у некоторых бывают такие родственники, что лучше с друзьями поделиться чем-то сокровенным, чем с ними. А потом у меня дочка, а с нашим диагнозом есть свои нюансы. У людей богатое воображение, а интернет им в помощь. Напридумывают и того, чего нет. Как говорят, лучше иногда помолчать о своих проблемах, чтобы недруги не радовались, а друзья не печалились:)