Вирильная и неклассическая формы

[AnnaMaks]

Скажите пожалуйста знающие форумчане, бывают ли все таки кризы при вирильной форме?

[Катрин]

Присоединяюсь к вопросу МАТАХАРИ и AnnaMaks, о возможности кризов при вирильной форме заболевания.

[Катрин]

Мы наблюдаемся у областного эндокринолога, она нас убедила в том, что при вирильной форме кризов не бывает никогда! Ну почему такие врачи на периферии? То ли не настолько владеющие предметом, то ли безразличные..........

[AnnaMaks]

Мы наблюдаемся у областного эндокринолога, она нас убедила в том, что при вирильной форме кризов не бывает никогда! Ну почему такие врачи на периферии? То ли не настолько владеющие предметом, то ли безразличные..........

Я так поняла, что Дело в том, что в теории при вирильной не должно быть кризов, но на практике в чистом виде вирильная почти не встречается тем более у маленьких (чаще всего у них ренин тоже повышен)

[Svetok-frol]

Мы наблюдаемся у областного эндокринолога, она нас убедила в том, что при вирильной форме кризов не бывает никогда! Ну почему такие врачи на периферии? То ли не настолько владеющие предметом, то ли безразличные..........

Просто кризы при сольтеряющей и вирильной форме протекают по-разному. При сольтеряющей - рвота, жидкий стул - то есть идёт обезвоживание организма, и остальные признаки криза (вялость, сонливость, пингментация и т.д.) А при вирильной форме криз - это чаще всего просто вялость ребёнка, то есть криз протекает значительно легче. Вот многие и не считают это состояние кризом.

[анна]

Присоединяюсь к вопросу МАТАХАРИ и AnnaMaks, о возможности кризов при вирильной форме заболевания.

у нас вирильная форма (мутация I 72N), ренин на фоне приема кортинеффа немножко за 50, кризы бывают, протекают с неукротимой рвотой и нарастающей вялостью, видимо при вирильной клиника определяется выраженностью сольтеряющего компонента. Ребенку 9 лет, об отмене кортинеффа пока речи нет.

[Svetok-frol]

Присоединяюсь к вопросу МАТАХАРИ и AnnaMaks, о возможности кризов при вирильной форме заболевания.

у нас вирильная форма (мутация I 72N), ренин на фоне приема кортинеффа немножко за 50, кризы бывают, протекают с неукротимой рвотой и нарастающей вялостью, видимо при вирильной клиника определяется выраженностью сольтеряющего компонента. Ребенку 9 лет, об отмене кортинеффа пока речи нет.

Анна, значит у Вас есть сольтеряющий компонент, раз есть рвота и кризы. Вот Кортинефф и не отменяют. Да и у мутация у Вас такая, которая бывает как при сольтеряющей форме, так и при вирильной.
А почему Вам ставят вирильную, а не сольтеряющую форму? Врач не объяснял этого?

[Nataliaya]

У моего сына тоже вирильная, кризов не было. Кортинефф пьем только утром 1/8. Мутация i172n/p453s Но я готова к любой ситуатции, у меня всегда с собой есть солу-кортеф. Например, у нас год назад была кишечная инфекция, была рвота и понос, лежали в больнице. Я тогда сильно испугалась думала что это и есть криз, один день мы были на уколах, и потом врачи сказали что нет это точно не криз. Я решила придерживаться версии врачей))) Но!!! Я вот что хочу сказать, что при любой форме при рвоте надо колоть и не важно криз это или нет. Даже если это кишечная колоть нужно (возможно просто одноразово) только потому что таблетки не усвоятся из-за рвоты, и вот тогда и правда можно довести ребенка до криза.
Я согласна что при вирильной все протикает мягче, но не один врач не даст гарантию что у вашего ребенка не будет криза, и нужно просто быть готовой и в случае чего помочь своему ребенку.

[анна]

Присоединяюсь к вопросу МАТАХАРИ и AnnaMaks, о возможности кризов при вирильной форме заболевания.

у нас вирильная форма (мутация I 72N), ренин на фоне приема кортинеффа немножко за 50, кризы бывают, протекают с неукротимой рвотой и нарастающей вялостью, видимо при вирильной клиника определяется выраженностью сольтеряющего компонента. Ребенку 9 лет, об отмене кортинеффа пока речи нет.

Анна, значит у Вас есть сольтеряющий компонент, раз есть рвота и кризы. Вот Кортинефф и не отменяют. Да и у мутация у Вас такая, которая бывает как при сольтеряющей форме, так и при вирильной.
А почему Вам ставят вирильную, а не сольтеряющую форму? Врач не объяснял этого?

да, сольтеряющий компонент у нас есть, т.к. всегда повышенные АРП и ренин. Света, вирильная у нас, потому что мутация,характерная для вирильной, электролиты всегда нормальные( правда при кризах их никогда не определяли), и клиника более легкая, чем при сольтеряющей.

[AnnaMaks]

Присоединяюсь к вопросу МАТАХАРИ и AnnaMaks, о возможности кризов при вирильной форме заболевания.

у нас вирильная форма (мутация I 72N), ренин на фоне приема кортинеффа немножко за 50, кризы бывают, протекают с неукротимой рвотой и нарастающей вялостью, видимо при вирильной клиника определяется выраженностью сольтеряющего компонента. Ребенку 9 лет, об отмене кортинеффа пока речи нет.

Анна а у вас гомозигота i172n?