Есть ли кто-то с неклассической формой ВДКН.

Другие медицинские проблемы, для которых не нашлось места в других разделах

Re: Есть ли кто-то с неклассической формой ВДКН.

Сообщение Александра I » 01 мар 2013, 19:18

Неклассическая форма, если я все правильно понимаю, определяется по результатам анализов. И до определенного возраста может вообще никак не проявляться. Равно как и лечения (при определенном течении) может не требовать. Чаще всего, какмне кажется, эту форму диагностируют в предпубертатный, пубертатный периоды и при длительной невозмодности забеременеть у женщин. То есть в периоды, когда налицо гормональные изменения.
Люди с сольтеряющей формой по потреблению соли (при компенсации) никак не отличаются от всех иных. А потребность в соли может быть весьма индивидуальна. В общем, повышенное, на Ваш взгляд, употребление соли, никак не свидетельствует о наличии ВДКН.
Но, можно задать вопрос НЮК и получить квалифицированный ответ.
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Есть ли кто-то с неклассической формой ВДКН.

Сообщение Svetok-frol » 01 мар 2013, 22:33

Я с детства ем все соленое и у меня нет ВДКН :)
Вплоть до того, что с маминых слов, если я маленькая где-то затихала на кухне, то значит я находила пачку с солью (тогда была такая крупная соль) и лопала кристалики соли :)
Изображение
Аватара пользователя
Svetok-frol
 
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 21 янв 2010, 19:49
Откуда: Мытищи, Московская область

Re: Есть ли кто-то с неклассической формой ВДКН.

Сообщение ЛанаР » 05 мар 2013, 16:10

Всем спасибо за ответ!
ЛанаР
 
Сообщения: 129
Зарегистрирован: 31 янв 2013, 16:16

Re: Есть ли кто-то с неклассической формой ВДКН.

Сообщение Miki » 30 апр 2013, 12:17

Всем здравствуйте! Принимайте "новеньких". Моей доче 5 лет, жили-жили не тужили и вот как гром среди ясного неба -ВДКН неклассическая форма! Диагноз поставили месяц назад, до сих пор это не укладывается в моей голове... Здоровый ребенок, ничего нигде не болит, не беспокоит... До последнего надеялась, что это какая-то ошибка, что у нас всего лишь некоторые признаки ППР. Ведь все исследования и анализы были в норме, кроме 17-ОН и костного возраста. Пока ждала результатов генетики все надеялась, что мутаций не обнаружат... Но чуда не случилось. Теперь вот привыкаем жить с этими четырьмя буквами. Учитывая то, что дочь обгоняет сверстников в росте и костный возраст опережает на 1-1,5 г., рекомендовали нам принимать кортеф два раза в сутки. Препарат пьем уже три недели. Собственно в связи с этим и возникают вопросы. Потихоньку изучаю форум, ищу ответы на свои вопросы... Я смотрю у вас тут все строго)), лишнего не писать, вопросов, на которые уже есть ответы, не задавать. Постараюсь придерживаться правил.
На форуме, я гляжу, очень мало таких как мы с неклассикой. Немного о нашей форме - в роддоме, как правило, скрининг хороший, да и вообще наша форма могла и не проявить себя никак. В интернете я встречала такие истории- женщины выявляли у себя неклассическую форму только во время планирования беременности. В остальном у них все хорошо. Даже рост не подкачал. И я верю, что у нас все ок будет! Нет, неправильно написала. Я знаю, я уверена, что у нас все будет хорошо! Чего и всем желаю!!!
Прошу прощения за сумбур, ведь мы пока привыкаем жить с диагнозом.
Miki
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 21 апр 2013, 15:30
Откуда: Москва, ЮАО

Re: Есть ли кто-то с неклассической формой ВДКН.

Сообщение Александра I » 03 май 2013, 09:45

У нас тут еще никого не обижали:))Так что обживайтесь:)
Про прием кортефа прочитайте. Это все-таки лекарство, которое действует только 8 часов, следовательно физиологично его принимать 3 раза в сутки.
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Есть ли кто-то с неклассической формой ВДКН.

Сообщение Miki » 04 май 2013, 10:30

Спасибо за теплый прием!
Про трехразовый прием кортефа знаю, но в нашем случае Тюльпаков одобрил двухразовый прием. Через три месяца сдадим анализы, посмотрим как наш 17-ОН поживает.
Miki
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 21 апр 2013, 15:30
Откуда: Москва, ЮАО

Re: Есть ли кто-то с неклассической формой ВДКН.

Сообщение Tatiana N » 08 май 2013, 08:56

Miki писал(а):Спасибо за теплый прием!
Про трехразовый прием кортефа знаю, но в нашем случае Тюльпаков одобрил двухразовый прием. Через три месяца сдадим анализы, посмотрим как наш 17-ОН поживает.

Расскажите пожалуйста ,какие признаки у дочери подтолкнули вас на сдачу анализов? Если заболевание себя никак не проявляло. Появились признаки ППР или что?
Изображение
Аватара пользователя
Tatiana N
 
Сообщения: 351
Зарегистрирован: 19 окт 2009, 10:49
Откуда: Самара

Re: Есть ли кто-то с неклассической формой ВДКН.

Сообщение Miki » 14 май 2013, 11:10

Tatiana N писал(а):Расскажите пожалуйста ,какие признаки у дочери подтолкнули вас на сдачу анализов? Если заболевание себя никак не проявляло. Появились признаки ППР или что?

Да, появились признаки ППР - волоски в р-не пол. органов, потом уже когда начали обследоваться обнаружили чуть припухшие грудки.
Miki
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 21 апр 2013, 15:30
Откуда: Москва, ЮАО

Re: Есть ли кто-то с неклассической формой ВДКН.

Сообщение kettelmit » 15 мар 2014, 01:05

Всем привет! Мы новенькие с неклассической формой, дочке 14 лет. Сначала как и все наверное в шоке была, как вообще мы к такому диагнозу пришли, а ходили мы к гинекологу-эндокринологу в медцентр по поводу отсутствия месячных,причем начали в июне 2013 года, где меня уговаривали не волноватся до 16 лет вообще. Повезло наверное что я сама по образованию фельдшер, раньше на скорой работала, привыкла как-то смотреть в анализы и другие результаты обследований, и из чистого упрямства сдали все анализы. Причем в первый раз увидев 17-ОН 117, врач спокойно сказала что это какая-то ошибка. Но я настояла на пересдаче. И вот сейчас форум почитала и думаю: Слава Богу! А то узнала бы моя девочка про свою болезнь после выкидышей и т.д. Буду рада со всеми общатся, особенно если кто опытом поделится. Дочка всего 7 дней пьет кортеф.
kettelmit
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 11 мар 2014, 00:15
Откуда: Подольск

Re: Есть ли кто-то с неклассической формой ВДКН.

Сообщение vika » 24 мар 2014, 11:01

Здравствуйте! У меня две дочки(20 и 8 лет)с неклассической формой.Моя история в разделе "две сестры"в "вопросах детскому эндокринологу"
vika
 
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 26 янв 2012, 20:10

Пред.След.

Вернуться в Разное

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1