Давайте общаться)

[МамочкаТаня]

Девочки, а кто в Питере наблюдается в 9 дет. поликлинике Красногвардейского района? Одну мамочку знаю, но зав. отделением говорит, что есть кто-то еще, откликнитесь.

[mystery-d]

А есть кто из Казани?

[Ekaterina]

Кстати с калуги так никого и не нашла, может все же уже отзоветесь?)))))))))

[♥♥♥катерина♥♥♥]

Девочки,кто с Владимирской области есть?Мы сами из Мурома,но кроме нас тут с таким диагнозом нет никого,а по Владимирской области,на сколько я осведомлена должно быть около 20 человечков с ВДКН.Отзовитесь!!!

[ануарa]

ДД! Мы из Казахстана. Только сегодня дали доступ, хотелось бы узнать если кто-нибудь из Алматы или Алматинской области. О болезни дочери узнали в ноябре прошлого года. Ей 2,6 года. У нас к сожалению не делают скринингового обследования. Были в шоке. Вот хотелось бы пообщаться с теми у кого такие же проблемы что и у нас. У кого лечитесь, какая дозировка, где и как делали операцию. А то не с кем посоветоваться и даже не знаем что и где у нас делается. читаем форум и волосы дыбом, что у нас дозировки заоблачные чем в России. Дочка на данный момент кортеф принимает 20 мг в днень, 10 утром и 10 вечером, да и 5 мг преднизолона после завтрака.

[Tatiana N]

Какой то кошмар. А форма ВДКН у вас какая? У меня ребенку почти 8 лет. Рост 140 см. Принимаем 17,5 мг кортефа. Никакого преднизолона. Там расчитывается от площади поверхности тела. А у вас просто какая то лошадиная доза.

[ануарa]

Сами в шоке. Вирильная, классическая форма. Когда легли в больницу на обследование назначили 7,5 г преднизолона а стали выписываться, врач сказала ищите кортеф он более безвредный и рассчитала нам дозу. А мы в первый раз столкнулись ничего не знаем. Вот здесь информацию получаем.

[Tatiana N]

Вам нужно СРОЧНО поговорить с Натальей Юрьевной,это детский эндокринолог,которая здесь консультирует. Просите,умоляйте,чтобы вам рассчитали правильную дозу. Иначе посадите ребенку все органы.

[МамочкаТаня]

Может быть, ваша доктор свяжется с Натальей Юрьевной?

[ануарa]

ДД! Честно говоря мы живем под Алматой, и в нашем городе нет детского эндокринолога, только взрослый. Ездим в Алмату к платному. Вот и сами думаем может с другими детскими эндокринологами посоветоваться. Поэтому и ищем кого-нибудь из Алматы может кто посоветует нормального. В наших казахстанских сайтах искали именно с нашим заболеванием мамочек и деток, но безрезультатно. Ощущение как будто никого кроме нас нет. Как на острове каком то. Здесь такой очень хороший сайт, информацию хоть какую то можно получить. Доча уже на 4 кг прибавила. Читали что первоначально дают завышенные дозы, чтобы уменьшить вирилизацию поэтому и принимали. Но смотрю здесь у всех дозировка намного меньше чем у нас. дозы резко снижать нельзя вот потихоньку снижаем. У нас в начале 30 мг кортефа было (утром 20 и вечером 10).Через месяц анализы сдали АКТГ понижен, кортизол задавлен и нам эндокринолог 5 мг преднизолона и назначила, чтобы кортизол поднять, на приеме говорю сильно поправилась, и она нам на 5 мг кортефа снизила через неделю у дочки на щечках красные пятна как синяки пошли. Мы сами и дозировку снизили 2,5 мг преднизолона даю и по 10 мг кортефа утром и вечером. Тоже думали NUK написать, но в правилах написано что она дозировки не видя ребенка не назначает.